Ketverius metus tikėjosi stebuklo
Kai Reinoldas buvo vos keturių mėnesių, jam buvo diagnozuotas galvos auglys. Iš pradžių manyta, kad tai vandenligė, tačiau vaistams nepadėjus prasidėjo kelionė po įvairius specialistus. Paaiškėjus diagnozei, medikai iš karto nesiryžo operuoti, laukė, kol berniukui sukaks bent šeši mėnesiai.
Atvėrus galvą paaiškėjo, kad operuojant auglį teks pašalinti ir regos nervus, todėl buvo padaryta tik biopsija. Auglį naikinti pabandyta chemoterapija, tačiau nesėkmingai. Auglys augo toliau. Po 10 savaičių chemoterapijos buvo aptikta cista. Berniukas vėl operuotas. Medikai turėjo viltį, kad kartu su cista subliūkš ir auglys. Deja, tai neįvyko.
Apie mėnesį jis prasėdėjo lovoje, nes bijojo judėti. Tačiau po truputį išdrąsėjo, pradėjo migruoti, judėti ir mokytis gyventi iš naujo.
Sekė dar 12 chemoterapijos kursų, kelionė konsultacijai į Paryžių ir dar viena bloga žinia: nors pats auglys nėra piktybinis, t. y. jis nemetastazuoja, tačiau linkęs augti ir sunkiai pasiduoda chemoterapijai. Prancūzų specialistas pasiūlė auglį šalinti radikaliai. Tėvai nesiryžo to daryti dar gerus devynis mėnesius, tačiau sparčiai didėjančios auglio apimtys galiausiai sužlugdė tikėjimą, kad jį pavyks įveikti. Reinodui tuo metu buvo ketveri.
„Nors gydytojai abejojo, ar vaikas ir iki tol matė, akivaizdu, kad bent šiek tiek jis matė, nes po operacijos pradėjo visame kame ieškoti šviesos šaltinio – telefone, junginėdavo jungiklius. Kiek jis atsiminė, iš kur sklinda šviesa, ten jos ir ieškojo. Pedagogai ramino, kad po kurio laiko šviesa jam pasimirš.
Apie mėnesį jis prasėdėjo lovoje, nes bijojo judėti. Buvome jam ištiesę kampą, jis ten ir žaisdavo. Tačiau po truputį išdrąsėjo, pradėjo migruoti, judėti ir mokytis gyventi iš naujo. Dabar jis labai aktyvus, todėl iš pradžių net ne visi supranta, kad vaikas nemato. Jis visiškai nenori imti baltosios lazdelės, labai nori būti savarankiškas. Namuose be jos juda visiškai laisvai, net bėgioja. Greitai apsipranta ir svetimoje aplinkoje, atsimena, kur kokios kliūtys, kai jam paaiškinama“, – pasakojo Reinoldo mama Asta.
Regėjimą pakeitė unikalūs sugebėjimai
Šeimoje auga trys vaikai – Reinoldo sesė jau 18-metė, broliukui šiuo metu ketveri ir šis dar nelabai supranta, ką reiškia, kad jo vyresnysis brolis nemato.
„Kai atsirado jaunėlis, Reinoldui teko suaugti. Ir tai gerai. Būdavo situacijų, kai mažylis, norėdamas kažkur nueiti, ima brolį už rankos, kad nuvestų, ir kai jie abudu eina, nesuprasi, ar mažylis didįjį veda, ar didysis – mažylį.
Pats Reinoldas nėra uždavęs klausimo, ar kada nors matys. Galbūt jis apie tai šnekėjo su psichologe. Mes jam aiškiname, kad pasaulyje tiesiog taip yra: vieni sveiki, kiti, pavyzdžiui, jo draugas, šiuo metu jau miręs nuo vėžio, negali vaikščioti, yra vaikų, kurie negirdi, kiti neturi rankų, treti nemato, tačiau gali vaikščioti, bėgioti, pasiimti, ką nori, užuosti, girdėti. Taigi nėra taip blogai, kaip kai kuriems kitiems. Turbūt jam kartais būna skaudu, kad negali matyti, bet mes stengiamės, kiek įmanoma, sudaryti galimybę užčiuopti, paliesti, patirti kitaip“, – aiškino moteris.
Vaikščiodami, keliaudami tėvai labai daug pasakoja, ką mato aplink, kas vyksta, pavyzdžiui, čia kalnai, čia upė, čia statula, o čia žirafa. Ir visos šios sąvokos, su kuriomis vaikas susipažinęs per įvairius mokomuosius muliažus, kuria jo pasaulį. Jam nereikia daug laiko, kad apčiupinėjęs įvardintų daiktą ar bent jau pasakytų asociaciją.
Pasak mamos, kartais berniukas sapnuoja, bet ką jis mato – atviras klausimas. Jis gali papasakoti sapnuotą istoriją, bet kaip atrodė sapnas, nemoka paaiškinti. Jis žino, kada šviečia saulė, nes jaučia jos šilumą, ir kažkokiu nesuprantamu būdu randa daiktus, kuriuos būna kur nors nudėję kiti šeimos nariai ir neatsimena jų buvimo vietos. Vaiko klausa taip pat tapo fenomenali. Jis išgirs kur nors užkištą skambantį mobilųjį telefoną, kai niekas kitas negirdi.
„Jis mezga, veria karoliukus, mokosi velti. Užpernai, privėręs pakabukų raktams, dalyvavo Kaziuko mugėje. Jis turi kantrybės kažką daryti rankomis, labai gabus buityje, gali pats ir kakavos pasidaryti, sriubą užsipilti, iš produktų šaldytuve sumušti susitepti, pasidaryti salotų. Man nėra problemų – jis viską sugeba pasidaryti pats. Paprašai drabužius atnešti, šiukšles išnešti, viską padaro“, – tikino Asta.
Svajoja apie vibruojančius akinius
Moteris prisipažino, kad anksčiau, matydama, kaip gatvėje eina neregys su lazdele, galvodavo, kad savo vaiko vieno niekada neišleis. Tačiau viskas keičiasi ir dabar ji supranta, kad toks laikas ateis. Tą patį sako ir Reinoldo mokytojai – jau greitai jis pats galės ateiti į mokyklą.
Tėvai nusprendė vaiką leisti į specialią, neregiams skirtą mokyklą ir iki šiol džiaugiasi šiuo sprendimu. Būtent čia sūnus gerai išmoko skaityti Brailio raštu, lanko kasdienių įgūdžių, mobilumo pamokas ir net žaidžia aklųjų tenisą. Pašnekovės manymu, nė pusės tiek jis nebūtų gavęs, jei būtų integruojamas į paprastą mokyklą.
Reinoldas testuoja visas mano knygas, peržiūri pirštais kiekvieną iliustraciją ir pasako, ką būtų galima tobulinti. Bet kai ateinu pas jį į svečius, vis matau nubrozdintą kaktą.
„Vaikas turi begalę užsiėmimų ir klausimas, ar jis galėtų tiek visko daryti lankydamas paprastą mokyklą. Arba reikėtų visur jį vežioti atskirai, bet tuomet aš nuolat turėčiau su juo būti. Dabar galiu dirbti, o mano vaikas tuo metu ugdomas. Tikiu, kad Reinoldas pasieks visko, ko norės. Todėl mes spaudžiame, kad reikia mokytis, nes be mokslo bus sunku įgyvendinti savo norus. Pavyzdžiui, jis nenorėjo mokytis anglų kalbos, bet dabar mokosi“, – pasakojo Asta.
Šiuo metu vaikas svajoja turėti vibruojančius akinius, kurie jam padėtų apsisaugoti nuo kliūčių, kurios tyko judraus berniuko – tai ne iki galo atidarytos durys, tai koks ne vietoje paliktas daiktas. Priartėjus prie kliūties aparatas apie ją įspėja vibracija. Šie akiniai jam padėtų jaustis dar savarankiškesniam.
Testuoja neregiams leidžiamas knygas
Reinoldo šeima aktyviai dalyvauja fondo „Matau kitaip“ veikloje. Viena iš fondo įkūrėjos Eglės Jokužytės veiklų – neregiams skirtų vaikiškų knygelių su iškiliomis iliustracijomis leidyba. Reinoldas – vienas pirmųjų išbando šias knygeles: tikrina, ar iškiliosios iliustracijos atpažįstamos, ar patogu skaityti tokią knygą.
Tik neseniai įsikūręs fondas savo veiklą pradeda socialiniu projektu „Atverk akis“, kuriuo siekiama įgyvendinti regėjimo negalią turinčių vaikų svajones.
„Mūsų tinklalapyje galite rasti kelių vaikų svajones. Prašome padėti jiems įsigyti daiktus, kurie nėra tik paprastas įgeidis, o prisidėtų prie jų vidinio augimo, gabumų atsiskleidimo, tobulėjimo. Būtent tokia ir yra fondo misija – padėti šiems vaikams užaugti pasitikinčiais savimi bei jaustis tokiais pat, kaip visi. Padėti jiems atsiskleisti. Pavyzdžiui, viena mergaitė labai gražiai piešia ir svajoja apie prietaisą, kuris jai leistų suprasti, kokią spalvą deda. Galbūt šio prietaiso pagalba ji ims tapyti unikalius paveikslus.
Reinoldas – labai protingas, intelektualus vaikas, mokantis puikiai dėstyti mintis. Jis testuoja visas mano knygas, peržiūri pirštais kiekvieną iliustraciją ir pasako savo nuomonę, ką būtų galima tobulinti. Bet kai ateinu pas jį į svečius, vis matau nubrozdintą kaktą. Akiniai jam leistų judėti laisviau, nebijant, kad trenksis į kokią sieną ar nepajaus kliūties“, – pasakojo E.Jokužytė.
Kaip galima prisidėti prie vaikų svajonių
Šiuo metu fondas siūlo įsigyti dvi neregiams skirtas knygas. „Sparnuotosios raidės“ 2015 m. buvo pripažinta gražiausia metų knyga. Joje sudėtos Leonardo da Vinci sukurtos pasakos, o regimos iliustracijos papildytos iškiliosiomis, kad būtų suprantamos jas liečiant. Knyga „Baltijos valdovė“, kurioje atpasakojama Jūratės ir Kastyčio meilės istorija, turi ir edukacinę funkciją, nes papildyta iškiliosiomis baltų miltologijos simbolių iliustracijomis.
Fondas siūlo šias knygas padovanoti ir savo regintiems vaikams, nes tai jiems bus puiki pamoka pažinti pasaulį kitaip. Taip pat verslo įmonės ir kitos organizacijos kviečiamos prisidėti prie prezidentės inicijuojamos akcijos „Knygų kalėdos“ ir knygą „Sparnuotosios raidės“ padovanoti savo krašto bibliotekoms. Šios knygos laukia net 207 bibliotekos visoje Lietuvoje. Knygas bibliotekoms galima dovanoti tiesiogiai arba per fondą.
Paaukotos ir už knygas surinktos lėšos priartins vaikus prie jų svajonių įgyvendinimo.
Daugiau apie socialinę akciją, fondo veiklą, vaikų svajones ir kaip galima prisidėti jas įgyvendinant galite sužinoti labdaros ir paramos fondo „Matau kitaip“ tinklalapyje.
