Kristina (vardas pakeistas, redakcijai žinomas) epilepsija susirgo, kai jai dar nebuvo vienerių metų. Nuo mažens svajojusi dirbti grožio paslaugų sektoriuje, pabaigusi mokslus ėmė ieškoti darbo, tačiau dėl epilepsiją gaubiančios stigmos – iki šiol susiduria su sunkumais.
Tam, kad bendradarbiai neišsigąstų ir žinotų, kaip elgtis ištikus epilepsijos priepuoliui, Kristina sako apie savo ligą visada pranešdavusi įstaigos vadovui.
Ir nors pirmojoje darbovietėje atrodė, kad viskas klostosi gerai, ilgainiui bendradarbiai esą pradėjo kitaip žiūrėti – „ne kaip į sveiką žmogų, akivaizdžiai pasimato, kad netgi bendravimas su manimi yra kitoks“.
Ištikus priepuoliui darbe, moteris sulaukė primygtinio pasiūlymo išeiti iš darbo. Panašiai vyko ir kitose darbovietėse.
Po priepuolio kolegos nustodavo bendrauti arba įmonės vadovas pasakydavo: susirink daiktus ir viso gero.
„O dažniausiai būdavo variantas antras“, – savo patirtimi dalijosi Kristina.
Be to, kad jautėsi nepriimta į kolektyvą, moteris teigė neretai kentusi patyčias.
„Dėl to būdavo labai negera ir sunku. Mano šeima sakydavo „nekreipk dėmesio, pasistenk negirdėti“, bet jūs manote, kad tai lengva?
Labai sunku, kai į mėgstamą darbą, į kurį, atrodo, turėtum kiekvieną dieną ateiti su šypsena, su džiaugsmu, kad galėsi užsidirbti pinigų, eini su įtampa“, – pasakodama graudinosi pašnekovė.
Dėl ligos sulaukusi neigiamų reakcijų keliose darbovietėse Kristina nusprendė kitą kartą darbinantis apie ligą nepasakoti – tikėjosi, galbūt taip pavyks lengviau įsilieti į kolektyvą.
Labai sunku, kai į mėgstamą darbą, į kurį, atrodo, turėtum kiekvieną dieną ateiti su šypsena, su džiaugsmu, kad galėsi užsidirbti pinigų, eini su įtampa.
Iš tiesų, iki įvykstant priepuoliui, su kolektyvu pavyko užmegzti draugiškus santykius, pasakojo moteris. Tačiau vėliau ėmė kartotis ta pati istorija.
Šiuo metu Kristina nedirba, sakė esanti pavargusi nuo užgauliojimų bei mąsto apie specialybės keitimą.
Teisiškai kovoti nesiryžta
Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos Teisės skyriaus vyresnioji patarėja Audronė Daukšaitė-Timpė 15min akcentavo, kad darbdavys, sužinojęs apie asmens sveikatos būklę, diagnozę negali savo nuožiūra nuspręsti, ar asmuo gali eiti tam tikras pareigas.
Tam, pasak jos, yra privalomi sveikatos tikrinimai. O tais atvejais, kai darbdaviui kyla abejonių dėl žmogaus sveikatos būklės, jis turi nusiųsti darbuotoją neeiliniam sveikatos pasitikrinimui.
„Ir tik gavęs šeimos arba darbo medicinos gydytojo išvadą apie žmogaus tinkamumą eiti tam tikras pareigas, darbdavys gali priimti sprendimą. O pats savavališkai neturi teisės tokių sprendimų priimti, tai – įstatymo pažeidimas“, – pažymėjo ji.
A.Daukšaitės-Timpės teigimu, šiuo metu galima pastebėti tendenciją, kad darbdaviai vengia atvira forma parodyti, jog atleidimas vyksta dėl ligos.
Žmonės kartais bijo atskleisti sveikatos problemas, kad nebūtų atleisti iš darbo.
„Bet kad egzistuoja diskriminacija, tikrai pastebime. Ir tai, kad žmonės kartais bijo atskleisti sveikatos problemas, kad nebūtų atleisti iš darbo, ir kad susilaukia neigiamo darbdavių požiūrio. <...> Mes matome, kad tai tikrai aktuali problema.“
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos (LESS) „Epilė“ vadovės Donatos Balčikonienės teigimu, dėl žinių trūkumo ir jaučiamos gėdos gyventojai neretai už save nekovoja ir savo noru sutinka pasitraukti iš užimamų pareigų.
Tą patį teigė ir 15min kalbinta Kristina, kuri, darbdaviui pareikalavus palikti darbą, teisinės pagalbos nesikreipė. Pasak jos, buvo jaučiamas spaudimas, todėl ir noro likti darbovietėje net ir teisiniu keliu – nebuvo.
Spragų mato įstatyme
Iki praėjusių metų bet kokia epilepsijos forma sergantiems pacientams buvo draudžiama dirbti darbus, įrašytus į draudžiamų darbų sąrašą, tarp kurių pateko socialinis darbas bei veterinarija.
Praėjusiais metais, pasikeitus Vyriausybei, poįstatyminis įsakymas buvo pakeistas. Dabar šie darbai nėra draudžiami, tik juos dirbant reikalinga nuolatinė gydytojo patikra. Vis dėlto sąraše jie išliko.
Epilepsija sergančiųjų teisėmis besidominti advokatė Renata Todesaitė pabrėžia, kad neteisybė ištaisyta tik iš dalies:
„Visiškas teisinis nihilizmas yra jau pašalintas, bet parašytas įsakymas <...> iš principo nesudaro prielaidų darbdaviui tokį žmogų priimti“, – 15min sakė ji.
70 procentų visų epilepsija sergančių žmonių visiškai kontroliuoja savo ligą, tai reiškia, kad, vartojant vaistus, jų nevargina priepuoliai. Kaip ir visi kiti žmonės, jie gali gyventi pilnavertį gyvenimą.
Tačiau, pagal dabar galiojantį įsakymą, jie vis tiek privalo darbdaviui pranešti apie savo ligą ir taip, R.Todesaitės teigimu, sumažina savo galimybes įsidarbinti.
Daugiausia klausimų kelia tai, kodėl įsakyme nėra išskiriama lengva epilepsijos forma (liga gali būti visai nepastebima, visiškai kontroliuojama), bei pagal kokius kriterijus pavojingi darbai yra įtraukiami į pavojingų darbų sąrašą.
Pavyzdžiui, veterinarija į šį sąrašą patenka, o štai chirurgija – ne.
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM)15min informavo, kad sveikatos apsaugos ministro įsakymas, reglamentuojantis įsidarbinančių asmenų ir darbuotojų profilaktinius sveikatos tikrinimus, šiuo metu yra peržiūrimas.
Teigiama, kad keičiamo įsakymo projekte numatoma atsisakyti nuostatų, susijusių su pavojingų darbų sąrašu, ir numatoma tikrinti darbuotojų sveikatą, atsižvelgiant į fizinius veiksnius, keliančius grėsmę darbuotojų sveikatai (pavyzdžiui, aukštį, sprogimo, užgriuvimo pavojų ir panašiai).
„Taip pat projekte numatoma atsisakyti nuostatos, draudžiančios asmenims, kuriems diagnozuota epilepsija, dirbti darbus visų fizinių veiksnių poveikyje, tačiau palikti apribojimus dirbti tik veikiant tiems fiziniams veiksniams, kurie dėl darbuotojo sveikatos būklės kelią grėsmę jo paties sveikatai ir gyvybei“, – rašoma SAM atsakyme.
Kels klausimą Seime
Dėl epilepsija sergančiųjų galimos diskriminacijos klausimus žada kelti ir Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė.
Jos teigimu, privalomojo tikrinimo aprašas įneša daugybę painiavos tiek sergantiesiems, tiek visuomenei.
„Taip pat kelia nerimą, kad dėl ganėtinai abstrakčios „kenksmingo veiksnio“ ar „kenksmingo rizikos veiksnio“ sąvokos darbdaviai apsidrausdami nenorės priimti sergančiųjų, nors ir nebedraudžiama.
Todėl pirmiausia organizuosiu posėdį status quo išsiaiškinti, nes situacija kažkokia nelabai aiški“, – 15min tikino Seimo narė.
To paties posėdžio metu M.Ošmianskienė žadėjo kelti klausimą dėl specializuotos psichologinės pagalbos epilepsija sergantiems žmonėms bei organizacijų, vienijančių sergančius šia ar kita liga, įgalinimo.
Tai ji planuoja daryti kiek vėliau, nuslopus COVID-19 pandemijai.
Sergančiųjų dilema – sakyti tiesą?
Kaip 2018-aisiais išleistoje knygoje „Viskas apie epilepsiją“ rašo vienas jos autorių, epilepsija sergantis teisininkas Karolis Petryla, „dauguma problemų kyla ne dėl pačios ligos, o dėl darbdavių požiūrio į ligą ir dėl tam tikrų apribojimų“.
Jis pats atliko tyrimą – apsimetęs kitu asmeniu bandė įsidarbinti projektų vadovu logistikos srityje.
„Jau sukirtome rankomis, bet tada pasakiau, kad sergu epilepsija ir iškart gavau neigiamą atsakymą, – rašo vyras. – Jis net nebeklausė, kad sergu lengvos formos epilepsija.“
Ir tai – ne vienintelis atvejis.
Vėliau K.Petryla darbinosi kasininku. Kadangi šios kvalifikacijos darbuotojų itin trūksta, įdarbinamas beveik bet kas.
„Pasakęs sergantis nesulaukiau jokios reakcijos, darbdaviui terūpėjo, kada ateisiu dirbti. Taigi, ideali reakcija – jokios reakcijos.“
Jo manymu, rizika negauti darbo vien dėl epilepsijos tebėra reali, todėl išlieka dilema, ar apie ją darbdaviui apskirtai verta sakyti.
Tiesa, rašo jis, epilepsijos forma gali būti tiek lengva, tiek sunki. Todėl sergant pastarąja, informuoti darbdavį, jo nuomone, būtų teisinga.
Jis taip pat knygoje ragina liga nesidangstyti. Kartais būna ir taip, kad žmogus, negalėdamas įsidarbinti, kaltina tik ligą, nors pasitaiko ir kitų to priežasčių, rašo jis.
Diskriminacija mokykloje
D.Balčikonienė, epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė, 15min pasakojo, kad su sunkumais dėl ligos gyventojai susiduria ne tik ieškodami darbo, bet ir mokyklos.
„Neseniai teko pagelbėti žmogui. Priešmokyklinės klasės vaikas keletą kartų per metus naktimis patiria priepuolius ir mokyklos direktorius pareiškė, kad to vaiko nenori priimti į mokyklą, rekomendavo jam mokyklą, kurioje mokomi vaikai su specialiaisiais poreikiais.
Bet vaikas neturi jokių raidos sutrikimų, gali pilnavertiškai eiti į mokyklą, mokytis ir bendrauti. Kame problema – šeima atsisakė viešai kalbėti, atsisakė net, kad aš jiems atstovaučiau ir ginčiau, o būtų užtekę konsultacijos su advokatais ir parašyti keletą raštų į Švietimo ministeriją ir direktoriui“, – situaciją apibūdino ji.
Vaikas neturi jokių raidos sutrikimų, gali pilnavertiškai eiti į mokyklą, mokytis ir bendrauti.
Tokį sprendimą, pasak D.Balčikonienės, šeima priėmė dėl egzistuojančios stigmos.
„Jie gyvena nedideliame mieste, yra vienintelė mokykla ir jie nenori, kad kiti tėvai sužinotų apie vaiko ligą. Buvo priimtas toks kompromisas, kad vaikas eina į mokyklą, bet nedalyvauja jokioje popamokinėje veikloje, niekur, tėvai atveda ir tėvai pasiima vaiką iš mokyklos“, – apgailestavo ji.
Bei papildė, kad ne tik bendrai gyventojams, bet ir pedagogams trūksta žinių apie ligą, „jie, sužinoję diagnozę, negali žiūrėti kaip normalų vaiką“.
Trūksta vaistų
Iki šiol Lietuvoje trūksta šešių rūšių vaistų, skirtų epilepsija sergantiems gyventojams.
„Jie registruoti Europos Sąjungoje „centriniu būdu“, tačiau Lietuvos gyventojų nepasiekia, nes reikalingas SAM ir jai pavaldžių institucijų sprendimas dėl šių vaistų įtraukimo į kompensuojamų vaistų sąrašą.
Jie gali būti skiriami nekompensuojama tvarka išrašant paprastą receptą ir vaistinėms užsakant vaistą, tačiau dauguma epilepsija sergančių negali jų įsigyti dėl didelės kainos“, – 15min aiškino Vilniaus universiteto ligoninės (VUL) Santaros klinikos Neurologijos centro gydytoja neurologė prof. Rūta Mameniškienė.
Ji pažymėjo, kad trečdalis epilepsija sergančių asmenų išlieka atsparūs taikomam gydymui, todėl šiai ligonių grupei reikalinga paskirti tokį vaistą, kurio jie iki šiol nevartojo, ir tikėtis, jog būtent jis padės sustabdyti priepuolius.
„Kaip sako liaudies išmintis – „kiekviena pana turi savo suknelę“. Praktika rodo, kad naujai atsiradęs vaistas padeda suvaldyti priepuolius dar papildomai daliai sergančiųjų“, – sakė ji.
Dauguma epilepsija sergančių negali jų įsigyti dėl didelės kainos.
SAM atstovai, paklausus apie galimybę kompensuoti naujus vaistus, teigė, kad tam pareiškėjas turi teikti prašymą Valstybinei vaistų kontrolės tarnybai (VVKT).
„Jei vaistas yra įregistruotas Lietuvos Respublikos vaistinių preparatų registre, Bendrijos vaistinių preparatų registre arba Lygiagrečiai importuojamų vaistinių preparatų sąraše ir pareiškėjas pateikia paraišką kompensuoti vaistą, tokiu atveju VVKT ekspertai vertina siūlomo kompensuoti vaistinio preparato sukuriamą palyginamąjį efektyvumą, klinikinį veiksmingumą ir siūlomo kompensuoti vaisto sukuriamą kaštų naudingumą.
Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija, gavusi išvadą apie vaisto vertinimą, ir jei Komisija įvertina, kad vaistas atitinka tvarkos apraše numatytus teigiamam sprendimui priimti numatytus kriterijus, priima sprendimą dėl siūlymo pateikimo sveikatos apsaugos ministrui kompensuoti šitą vaistą.
Šiuo metu, mūsų žiniomis, VVKT nėra gavusi naujų paraiškų kompensuoti vaistus epilepsijai gydyti“, – rašoma SAM komentare.
Netolerantiška visuomenė
D.Balčikonienė pažymėjo, kad stigma dėl žinių trūkumo – vis dar didelė ir situacija keičiasi lėtai.
Šiais metais organizacijos atliktas tyrimas parodė, kad visuomenė nėra tolerantiška epilepsija sergantiems žmonėms.
Su teiginiu, kad visuomenė plačiai informuota apie ligą ir yra tolerantiška, sutiko vos 2,8 proc. žmonių, tai yra trys iš 108 dalyvavusių apklausoje.
Tai, kad visuomenei trūksta žinių apie ligą ir ji nėra tolerantiška, teigė 55 proc. žmonių.
„Apie cukrinį diabetą turbūt prieš 5–10 metų irgi nežinojo, visi leisdavosi insuliną pasislėpę, o dabar tikriausiai ir gatvėje galima pamatyti tai darant“, – atkreipė dėmesį D.Balčikonienė.
Prie pokyčio, mano D.Balčikonienė, galėtų prisidėti ir patys sergantieji, kurie išdrįstų kalbėti.
„70 proc. atvejų ligą galima visiškai sėkmingai kontroliuoti, nepatirti priepuolių, gyventi pilnavertišką gyvenimą, tačiau visuomenė mato tik pačius sunkiausius atvejus, kai žmogus praranda sąmonę, kai jis krenta. Ir susiformuoja nuomonė, kad kitaip būti ir negali, – kalbėjo ji.
– Jeigu žmonės daugiau kalbėtų viešiau, nebijotų pasakyti, kad yra tokia liga, man reikia vartoti vaistus. <...> Net jeigu viršininkas įdarbina, galbūt žmogus slepia nuo kolegų. Jis turėtų pasakyti pirmą darbo dieną – aš sergu tokia liga, jeigu mane ištiks priepuolis, jeigu pamatysite, kad sutrinka sąmonė, darykite taip ir taip.“
Visuomenė mato tik pačius sunkiausius atvejus, kai žmogus praranda sąmonę.
Reikalinga psichologinė pagalba
Trūksta ir psichologinės pagalbos.
LESS „Epilė“ vadovė D.Balčikonienė pažymėjo, kad trečdalis epilepsija sergančių asmenų nuolat patiria depresijos simptomus ne tik kaip vartojamų vaistų nepageidaujamą poveikį, bet ir dėl visuomenės neigiamo požiūrio.
Higienos instituto duomenimis (2017 metais), 1 iš 216 sergančiųjų epilepsija bandė žudytis (beveik šešis kartus dažniau nei bendroji populiacijos statistika), o 1 iš 1266 nusižudo (beveik triskart dažniau).
Vienam šeimos nariui susirgus epilepsija, „suserga“ visa šeima, sako „Epilė“ sąjungos vadovė. Jos teigimu, visai šeimai tenka keisti įprastą gyvenimo ritmą, santykius su giminaičiais ir draugais.
Tokiose šalyse, kaip Vokietija, Olandija, susirgus vienam asmeniui, yra organizuojamos mokymų programos visai šeimai, pateikia pavyzdį ji.
Tačiau Lietuvoje tokios pagalbos nesulaukiama.
Liga – ne nuosprendis: garsių žmonių pavyzdžiai
Kaip teigiama knygoje „Viskas apie epilepsiją“, rašytiniai šaltiniai rodo, kad epilepsija buvo nuolat mistifikuojama ir lydima įvairiausių baimių.
Viduramžiais ji buvo laikoma protiškai atsilikusių žmonių, užkrečiama liga, todėl žmonės nuo neatmenamų laikų slepia sergantys, nes bijo visuomenės.
Tačiau knygos autoriai pabrėžė, kad šia liga sirgo daug iškilių istorinių asmenybių ir jos nesutrukdė tokiomis tapti.
Pavyzdžiui, Popiežius Pijus IX epilepsija sirgo nuo vaikystės. 1814 metais jis studijavo teologiją Romoje, po epilepsijos priepuolio buvo pašalintas, bet, išmeldęs malonę iš Pijaus VII, studijas tęsė.
Manoma, kad ligos priežastimi galėjo būti smegenų pažeidimas, patirtas skęstant.
Epilepsija taip pat sirgo vienas skaitomiausių autorių pasaulyje – rusų rašytojas Fiodoras Dostojevskis.
Kaip rašoma knygoje, rašytojas epilepsiją analizavo daugelyje savo romanų, todėl neurologai juose randa nemažai naudingos medžiagos apie šią ligą – jis aprašė ir savo 102 priepuolius.
Epilepsija netrukdo pasiekti ir sportinių aukštumų. Davidas „Dai“ Greene'as – Europos ir pasaulio kliūtinio bėgimo čempionas yra laikomas reikšmingu pavyzdžiu, kokią įtaką sveikatai daro gyvenimo įpročiai.
D.Greenas serga epilepsijos forma, atsparia medikamentams, tačiau pakeitęs savo gyvenimo būdą, miego ritmą, mitybą ir kita, jis ne tik pasiekė stulbinamų sportinių rezultatų, bet ir atsikratė epilepsijos priepuolių.
Ir tai tik kelios asmenybės, kurios įrodė, kad net ir sergant epilepsija galima gyventi visavertį gyvenimą, rašoma R.Mameniškienės ir K.Petrylos knygoje „Viskas apie epilepsiją“.
