Šiandien Arinai – beveik treji, liga – išgydyta, tačiau likę liekamieji reiškiniai. Tam, kad Arina galėtų augti, vystytis ir gyventi kuo visavertiškesnį gyvenimą reikia nueiti dar ilgą kelią. Prieš akis – sudėtinga operacija, nuolatinės mankštos, terapijos ir dar daugybė dalykų.
15min pokalbis su I.Černiauskiene – ne tik apie Arinos ligą, tačiau ir apie tai, kaip šeimos gyvenimą pakeičia staiga užklupusi liga, kai nežinai, ko laukti iš kitos dienos, ir apie tai, kiek džiaugsmo suteikia pirmieji po ligos žengti vaiko žingsniai.
– Irina, kaip ir kada viskas prasidėjo, kokiomis aplinkybėmis susirgo jūsų dukra?
– Dvynukės – Arina ir Darina – gimė 2021-ųjų metų sausio 7 dieną. Beje, jos nėra mano pirmagimės – iš pirmosios santuokos dar turiu keturiolikmetį sūnų.
Jų sveikata pagal naujagimių skalę buvo įvertinta vienos 10, kitos – 9,9. Kitaip tariant, mergaitės gimė visiškai sveikos, jų svoris irgi buvo normalus. Man buvo atliktas Cezario pjūvis, viskas pavyko sėkmingai ir jautėmės tiek gerai, kad jau trečią dieną mus išleido į namus.
Tačiau kai jos buvo dviejų mėnesių, Arinai pradėjo trūkčioti ranka. Pastebėjau, kad kažkas negerai. Iškviečiau greitąją. Medikai pasakė, kad tai – traukuliukai ir mus išvežė į ligoninę. Dukterį ligoninėje apžiūrėjusių medikų nuomone, traukuliai galėjo atsirasti dėl to, kad Arina prieš tai turėjo temperatūros.
Mus paguldė į neurologinį skyrių, praleidome čia savaitę. Arinai paskyrus vaistus traukuliai liovėsi po trijų dienų. Tačiau vaistus gydytojai rekomendavo gerti toliau. Tą ir darėme, tačiau kadangi traukuliai nebesikartojo – po keturių mėnesių juos nutraukėme.
Viskas buvo gerai, Arina vystėsi net greičiau, nei jos sesuo. Kalbėjo, vaikščiojo, o būdama metų ir penkių mėnesių kalbėjo kone eilėraščiais.
Po vaikų priežiūros atostogų sugrįžau į darbą. Dirbau tikrai daug, mergaites prižiūrėti padėjo vyro mama. Vieną dieną abi mergaitės susirgo – kosėjo, pakilo temperatūra. Buvo diagnozuotas bronchitas.
Tačiau po kelių dienų man pasidarė neramu, nes Arina buvo labai vangi. Vakarop nutarėme nedelsti ir išvažiavome į Santaros klinikas. Kaip sakė medikai, Arinai trūko deguonies, kuris čia pat ir pradėtas tiekti. Bet neturkus dukrai prasidėjo epilepsijos priepuolis.
Tačiau po kelių dienų man pasidarė neramu, nes Arina buvo labai vangi. Vakarop nutarėme nedelsti ir išvažiavome į Santaros klinikas.
Arina atsidūrė reanimacijos skyriuje, o medikai mane ramino – kad tai gali būti pakartotinas reiškinys po to, kas buvo nutikę dviejų mėnesių. Kitą dieną, sakė gydytojai, mes abi gulėsime paprastoje palatoje.
Deja. Budinčiai gydytojai kilo įtarimų dėl neurologinės Arinos būsenos ir jai paskyrė tyrimą kompiuteriniu tomografu. Tyrimo rezultatai pasirodė blogi – smegenyse išsiliejęs kraujas ir labai daug kraujagyslinių židinių.
Arina ir toliau liko reanimacijos skyriuje, kartojosi traukuliai, mergaitė buvo komoje, jai buvo leidžiamas morfijus.
Situacija blogėjo akimirksniu, valandomis, o jau kitą dieną ji manęs net nebepažino, dešinė kūno pusė buvo paralyžiuota. Arina burnoje negalėjo išlaikyti net čiulptuko.
-
Su nevaikštančiais ligoniais dirbantis Liutauras: „Kūnas yra molis, iš kurio reikia nulipdyti sveiką žmogų“
-
Viktorijai atlikta pirmoji Baltijos šalyse minimaliai invazyvi aortos operacija: dabar norėtų pagrybauti
-
Teisininkė apie „nugydytus“ pacientus, kurie ryžtasi ieškoti teisybės: medikas atlygina ne iš savo kišenės
– Kokia diagnozė buvo nustatyta?
– Herpinis encefalitas. Herpes virusas pažeidė smegenis. Kada iš gydytojų išgirdau, kad ligą sukėlė herpes virusas – man buvo sunku patikėti. Juk mes visi tą virusą „nešiojame“. Tik tada ėmiau daugiau juo domėtis, pasirodo, kad jis – labai pavojingas ir gali pažeisti įvairius organus. Dažnai „kerta“ per silpniausią žmogaus vietą.
Kalbant apie herpes virusą, jei iššoko pūslelinė, nereikia tepti tepalu, o gerti vaistus. O jei nusilpęs imunitetas, virusas per 24 valandas gali pažeisti smegenis. Todėl negalima numoti ranka – tai žiauri ir klastinga liga. Ką ji gali padaryti – mes nė vienas nežinome. Niekada negalėjau pagalvoti, kad ji taip gali pažeisti smegenis.
Kada iš gydytojų išgirdau, kad ligą sukėlė herpes virusas – man buvo sunku patikėti.
Kai Arinai buvo nustatyta diagnozė, sukviestas gydytojų konsiliumas. Manęs medikai klausė, ar iš artimųjų niekam nebuvo pūslelinės? Ne. Dar gydytojai pasakė, kad jeigu Arinai iš karto būtų buvęs skirtas gydymas acikloviru – tokių pasekmių nebūtų. Tačiau jis pradėtas lašinti tik šeštą dieną.
Acikloviras yra vienintelis vaistas, kuris gali įveikti herpes virusą.
Liga pažeidė daugiau nei pusę Arinos smegenų.
Kitos Arinos diagnozės: nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti dalinė simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais, spazminė tetraplegija, kitos patikslintos smegenų kraujagyslių ligos, intercerebrinis kraujavimas į pusrutulio žievę, smegenų edema, rijimo sutrikimai, kiti hiperkineziniai sutrikimai.
– Koks gydymas Arinai buvo taikytas?
– Ji operuota. Medikai nutarė, kad reikia šalinti dalį kaukolės. Tam reikėjo ir mūsų sutikimo. Sutikome, nes kito varianto nebuvo – tino smegenys. Kad Arina iš viso išgyvens, tikimybė buvo tik penki procentai.
Po operacijos – vėl trys savaitės reanimacijos skyriuje. Buvo labai sudėtingas laikas. Pamenu, kai skambindavau į reanimacijos skyrių paklausti, kaip Arina.
Taip pat, atsakydavo man.
Taip pat reiškė, kad nuolat kartojasi traukuliai, dirbtinė koma, aukšta, apie 40 laipsnių, temperatūra, kurios vaistais nepavyksta numušti. Beje, gydytojas minėjo, kad pažeista ta jos smegenų dalis, kuri atsakinga už temperatūros reguliavimą.
Taip praėjo trys savaitės, o gydytojas, kuris Ariną operavo, pasiūlė: keliame į paprastą palatą, nes aš pats čia, reanimacijoje, susirgčiau.
Aplinka ten tikrai sudėtinga. Aplinkui – aparatai, komos būsenos vaikai.
Jau trečią dieną, kai mus iškėlė į paprastą palatą, temperatūra pradėjo mažėti. Stiprių traukulių nemačiau, tik silpnesnius. Kai jie užeina – Arina tarsi sustingsta.
Tačiau atsirado dar viena problema – jokie vaistai negalėjo nuimti spastikos. Spastika – kai nuo smegenų pažeidimo pradeda kitaip funkcionuoti raumenys ir tada rankos, kojos ima suktis į priešingą pusę.
– Tačiau dabar jūs – namuose?
– Taip, Santarose praleidome devynias savaites. Vaistais mums pavyko sureguliuoti temperatūrą, Arina ėmė stiprėti. Dar gulėdamos Santaros klinikose sugebėdavome išeiti į lauką.
Nors Arinai buvo įvestas ir zondas – ji valgė tik per jį, tačiau kai su dukra eidavau pasivaikščioti į parką, pasiimdavau jogurtą ir mažą šaukštelį. Taip po truputį ji pradėjo valgyti. O dabar Arina valgo viską. Tarkime, net ir koldūnus, tik juos reikia sumalti – susmulkinti.
Iš ligoninės mus paleido su mano parašu – nemačiau prasmės ten ilgiau būti. Savos sienos gydo labiau, namai, kur sesuo, brolis, tėvas, savi žaislai ir taip toliau.
– Arinai reikėjo, o ir tebereikia reabilitacijos?
– Reikia. Todėl vos tik grįžome į namus, samdėme kineziterapeutus, ergoterapeutus. Iš karto specialistai ateidavo į namus, paskui važinėjome į Santaros klinikas, kur nemokamai priklausė fizinė terapija.
Per visą laiką iki šiol tris kartus buvome viename iš Lenkijos reabilitacijos centrų, du kartus – reabilitacijoje Palangoje. Visa tai – už savo pinigus.
Dabar Arina jau reaguoja į aplinką, pradėjo šypsotis, nors dar prieš tris mėnesius man dar buvo abejonių, ar ji iš viso mato.
Mūsų šeima gyvena nuosavame name, už kurį reikia mokėti paskolą. Tačiau vyras turėjo ir kitą, dar iki santuokos įgytą namą – jį pardavė, kad būtų už ką gydyti dukrą. Taip pat mums pinigų aukojo ir nepažįstami žmonės, padėjo „Vilties spindulėlio“ grupė, kuriai priklausome.
Dabar Arina jau reaguoja į aplinką, pradėjo šypsotis, nors dar prieš tris mėnesius man dar buvo abejonių, ar ji iš viso mato. Dabar jau žinau, kad mato. Pavyzdžiui, nupirkau kamuoliuką, kuris šviečia skirtingomis spalvomis ir kai pasuku į skirtingas puses – dukra reaguoja.
Labai nemėgstu to žodžio – bet seniau ji buvo kaip daržovė. Dabar viskas kitaip, ji stiprėja.
– Kokios ateities perspektyvos?
– Po naujųjų metų laukia dar viena operacija – į kaukolės vietą reikia dėti specialią plokštelę. Jei darytume tai pasinaudodami valstybės skiriama kompensacija, plokštelę reiktų keisti maždaug kas penkerius metus. Taip yra todėl, nes kaukolė auga.
Pasitarę su specialistais vis tik nutarėme, kad mokėsime patys ir Arinai bus įdėta itališka plokštelė. Jos išskirtinumas – ji „auga“ kartu su kaukole, todėl ateityje nereikės jos keisti. Vien ši plokštelė kainuoja apie 13 tūkst. eurų.
Kai galvoju apie dukterį, suprantu, kad mes jau pasiekėme labai daug ir niekas nesitikėjo, kad bus toks progresas. Neseniai susipažinome su Irena, kuri įkūrusi viešąją įstaigą „Eik“ ir padeda vaikams po itin sunkių ligų. Jos nuomone, Arina turi labai didelį potencialą. Kai susipažinome su Irena – aš supratau, kad tas žmogus mums siųstas Dievo. Žmogus, kuris atsidavęs vaikams.
Taip, suprantu, kad Arina greičiausiai niekada jau nebus tokia, kaip kiti vaikai. Bet ji gali daug.
Beje, praėjusį šeštadienį mudvi išėjome į lauką ir ji pirmą kartą pati žengė tris žingsnius. Aš laikiau ją, bet ji jau sugeba suprasti, kad reikia dėti kairę koją, paskui – dešinę. Tai labai didelė pažanga. Vilties suteikia ir medikų žodžiai, kad čia tik pradžia – jos smegenys po truputį atsistato.
Tiesa, iš kai kurių medikų pajutau ir kitą žinutę – tarsi jie mano vaiką jau nurašė. Bet aš kovosiu iki galo, tikiu, kad mums padės ir kiti žmonės. Taip, suprantu, kad Arina greičiausiai niekada jau nebus tokia, kaip kiti vaikai. Bet ji gali daug.
– Minėjote apie laukiančią operaciją. Ar ji sudėtinga?
– Arinai visų pirma bus atlikta kompiuterinė tomografija, tada bus įvertinama, kiek medžiagos plokštelei reikia. Ši informacija bus perduota gamintojui, jie paskaičiuos tikslią kainą ir pagamins.
Man sako, kad operacija smegenims nėra pavojinga, bet gali būti, kad kažkurioje vietoje plokštelė neprigis, gali būti užkrėtimas ir dar visokių dalykų.
– Kodėl pasirinkote reabilitaciją Lenkijoje?
– Lenkijoje specialistai dirba kitaip. Pas mus, man pasirodė, tik „atidirba“ savo laiką. Jei spėjo išmasažuoti dvi rankas, vieną koją ir tada baigėsi laikas – daugiau ir nedarys.
Lenkijoje specialistai dirba su vibroplokšte, kad ji mokytųsi išlaikyti pusiausvyrą, jie ne tik masažuoja, tačiau ir stebi progresą. Masažai nėra atliekami rankomis, tačiau su specialiu įrankiu. Jie planšetėje stebi, ką ji mato, o ko ne. Tarkime, nustatė, kad Arina reaguoja į kontrastą. Lavinamas ir vaiko dėmesys.
Aš po šių reabilitacijų matau aiškius rezultatus. Dabar, jei sesė žiūri filmuką, Arina irgi pasuka galvą.
Dar įdomu, kad Lenkijoje nėra nė vienos specialistės, kuri reabilituodama nedainuotų. Jos visos dainuoja – lenkiškai, angliškai, rusiškai. Dainuoja, kaip joms išeina. Jai į ausytę.
Dar įdomu, kad Lenkijoje nėra nė vienos specialistės, kuri reabilituodama nedainuotų.
– O kaip kita jūsų dukrelė reaguoja į sesės ligą?
– Ji gal iki galo dar nesupranta, kad Arina yra kitoks vaikas. Bet kas liečia priežiūrą – supranta, kad sesei reikia pagalbos.
Štai naktį Arina pradėjo verkti, aš ją nunešiau iš viršaus į apačią ir niekaip negalėjau nuraminti. Darina nusileido iš kito aukšto ir paklausė, kaip sesė.
Mano vyresnysis sūnus su mielu noru ir padeda, ir pabučiuoja, ir pakalbina sesę. Nuostabūs mano vaikai.
– Kiek jums jau kainavo dukters priežiūra, gydymas, reabilitacija?
– Trys kelionės į Varšuvą – apie 5 tūkst. eurų kiekviena. Specialūs Arinos batai kainavo 1,5 tūkst., liemenė – 500 eurų, reabilitacija Palangoje – 2 tūkst.
Dar priežiūros priemonės pradedant nuo lavinamųjų žaislų, kėdučių iki įvairių kitų priemonių, kas mėnesį po 30 eurų tenka primokėti už vaistus. Per metus išleidome apie 30 tūkst. eurų ir tai – tik pradžia. O dar terapeutų paslaugos namuose – 40 eurų vienas vizitas.
Aš pati jau palaidojau savo karjerą, viltis, ką aš norėjau pasiekti. Mano vienintelis siekis – pastatyti ant kojų dukrą, kad ji gyventų kuo įmanoma visavertį gyvenimą.
– Irina, kalbėdama graudinatės.
– Ašarų būna kiekvieną dieną.
– Kartais šeimos, kurioms nutinka štai tokios nelaimės, užduoda ir klausimus: kodėl taip nutiko mums?
– Daug kartų to klausiau, sakiau sau, kad lyg nieko blogo gyvenime nepadariau. Pagaliau – kodėl vaikui, o ne man? Bet aš labai stipri. Sakoma, kad Dievas duoda išbandymus tiems, kurie gali tuos išbandymus atlaikyti. Ir viskas tuo pasakyta.
– Vaiko liga labai stipriai pakeičia šeimos gyvenimą.
– Labai. Mes negalime atsipalaiduoti, negalime ilgiau pamiegoti, net jei esame pavargę – žinome, kad nustatytu laiku reikia paduoti vaistus Arinai. Visa kita nesvarbu, kaip ir nesvarbu tai, ar esi sveikas pats, o gal tau ką nors skauda.
Taip bus visą gyvenimą, nebus atsipalaidavimo.
Visa kita nesvarbu, kaip ir nesvarbu tai, ar esi sveikas pats, o gal tau ką nors skauda.
Buvo momentas, kai jaučiausi palūžusi, man pritrūko jėgų. Tada iniciatyvą perėmė vyras, tada jis buvo stipresnis.
Beje, mes laiko skiriame ir sau – randame galimybių pailsėti. Kai patys lankėmės pas psichologą, mums pasakė: ne tik vaikui reikia reabilitacijos, bet ir mums. Mes negalėsime ja rūpintis nepailsėję patys.
Vien tik buvimas namuose dvasinių jėgų nesuteikia. Pagaliau, Arina sveria jau 14 kilogramų, tad kelti ją – ir fizinis krūvis.
Klausėte apie išlaidas. Be to, kiek išleidome gydymui ir priežiūrai, turėjome persitvarkyti ir namus. Pirmame aukšte įrengėme dušą, nes kaskart nešti Ariną maudyti į antrą aukštą sunku. Įrengėme ir specialų kambarį su stiklo pertvara, kur čiurlena nedidelis fontanėlis, kur daug gėlių, skirtingų spalvų besikeičiantis apšvietimas – tai Ariną ramina.
– O kas ramina jus?
– Mane ramina vienintelis dalykas – mokslininkai nustatė, kad mes naudojamės tik šešiais procentais savo smegenų. Tik šešiais. Vadinasi, smegenys turi labai daug resursų ir ypač vaikai einant laikui turi galimybę atsigauti po tokių ligų – neuroninės ląstelės turi perduoti informaciją ir rasti kitus takus, kaip atgaivinti pažeistas smegenų funkcijas.
Labai daug apie tai skaičiau, labai domėjausi. Beje, sakoma, kad ši liga per metus Lietuvoje būna diagnozuojama vidutiniškai tris kartus.
Žinau Lietuvoje tris mamas, kurių vaikai išgyveno šią diagnozę.
Vienos iš jų vaikas vaikšto, bet epilepsijos priepuoliai yra nekontroliuojami, kito vaiko šeima viską, kas įmanoma, darė ir rezultatas – jų vaikas dabar įstojo į universitetą, o iš liekamųjų reiškinių – tik migrena.
Trečiasis atvejis – vaikas liko neįgalus, jis – vežimėlyje. Tad diapazonas šios ligos pasekmių – didelis.
Mama, kurios vaikui po ligos liko tik galvos skausmai, man sakė: kiek tu įdėsi, tiek ir turėsi. Ne tik nuo mūsų, žinoma, tai priklauso, bet jei mes nieko nedarysime, tada ir šanso nebus.
Nuleisti rankų negaliu, todėl labai daug skaitau, ieškau specialistų.
– Turbūt tiems, kurie su tokia liga nesusidūrė, sunku suprasti, kokias emocijas išgyvena šeima?
– Pačias įvairiausias. Buvo momentas, kai aš ant dukters pykau – dėl to, kad mano gyvenimas nuėjo pragaran. Juk baigiau vieną universitetą, paskui antrą, trečią, parašiau mokslinį straipsnį, dalyvavau moksliniame projekte, norėjau stoti į doktorantūrą. Visas buvo, atrodo, pasiekiama ranka. Ir tada nutiko tai, kas nutiko. O man 37 metai. Ką aš darysiu?
Buvo momentas, kai aš ant dukters pykau – dėl to, kad mano gyvenimas nuėjo pragaran.
Supratau, koks niekniekis yra tie tavo išsilavinimai. Tavo išsilavinimas dabar – pakelti vaiką. Jei pakelsi – tai bus didžiausia doktorantūra tavo gyvenime.
Dar galvojau – juk viską turėjau. Ir namas yra! O dabar sėdi ir galvoji, kaip ant to namo uždirbti?
Vienu metu maniau, kad iš nevilties rankų nepakelsiu. Esu pagalvojusi: juk turiu tris aukštuosius, dirbau valstybės tarnyboje, buvau skyriaus vedėja. O dabar nuėjau dirbti padavėja greta namų esančioje kavinėje – tam, kad bet kada galėčiau parbėgti į namus, jei Arinai reikės pagalbos, jei prasidės epilepsijos priepuolis. Kol dirbu, ją prižiūri vyro mama, o vyras taip pat dirba trijuose darbuose.
Man dėl tokių savo minčių buvo gėda. Bet kai apie tai pasakojau psichologui, man paaiškino – tai visiškai normali reakcija. Reiškia, tu esi psichologiškai sveikas žmogus.
Anot psichologo, šios mintys su laiku praeis. Taip ir nutiko.
Dabar, kai išeinu į darbą, noriu kartu pasiimti ir Ariną. Aš gerai miegu, kai ji šalia.
Turbūt, jei žmogus stiprus, jis randa galimybių. Aš ne tik dirbu, bet ir ruošiuosi naujoms studijoms – norėčiau studijuoti psichologiją.
***
Prisidėti prie Arinos reabilitacijos galite:
Sąskaita: LT417300010173824385
Swedbank
Gavėjas: Dainius Černiauskas
Paskirtis: parama Arinai
Paypal: sernnas@mail.ru
