Pernai Seimo nariu tapęs verslininkas ir visuomenininkas Justas Džiugelis sako, kad jo tikslas yra pakeisti šią situaciją bei paskatinti žmones matyti save ir kitus ne per negalėjimą, bet per stipriąsias puses.
– Pernai buvote išrinktas į Seimą ir tapote pirmuoju žmogumi su judėjimo negalia Lietuvos parlamento istorijoje. Tuo pat metu pasirodė žinia, kad net 60 procentų balsavimo vietų buvo nepritaikytos judėjimo negalią turintiems piliečiams. Kokį jausmą šis laimėjimas ir toks jo kontekstas Jums tada sukėlė?
– Man įgimta raumenų atrofija. Kiek žinau, esu pirmasis parlamento narys su tokio sunkumo negalia Lietuvoje, galbūt ir Europoje. Tai džiugina, kita vertus, buvimas politiku, Seimo nariu tikrai įpareigoja, nes mane stebi daug žvilgsnių, kuriems svarbu, ar man pavyks įgyvendinti tai, ką esu užsibrėžęs ir ar pakankamai gerai atstovausiu visų pirma žmonių su negalia interesus. Nors pats aš niekada nesureikšminau savo negalios. Esu susigyvenęs su savo kūnu, todėl atstovauju visų žmonių interesus, o pagrindinė mano kryptis yra socialinė politika, aprėpianti visus žmones.
Manyčiau, jog apie aplinkos pritaikymą judėjimo negalią turintiems žmonėms turėtume kalbėti ne tik prieš rinkimus. Kalbant konkrečiai apie balsavimą pernai, mano apylinkėje taip pat nebuvo kaip prieiti, todėl balsavau automobilyje. Rinkimų apylinkėje dirbantys žmonės pasirodė geranoriški: jie padėjo atlikti pilietinę pareigą nepaisant to, kad negalėjau ateiti į vidų. Taigi kokia nors kliūtis dažnai yra ir žmogaus požiūrio klausimas: tiek to, kuris kažko negali, tiek to, kuris kažkuo gali padėti. Kita vertus, reikia kalbėti apie saugios elektroninio balsavimo galimybės kūrimą, kuri, ko gero, padėtų visiems žmonėms, kuriems sudėtinga nuvažiuoti į balsavimo apylinkę.
– Tradiciškai asmenų su negalia reikalai priskiriami socialinės rūpybos sričiai, tačiau Jūs dirbate ne Socialinių reikalų ir darbo, o Žmogaus teisių komitete. Kodėl?
– Lietuvoje yra apie 300 tūkstančių žmonių su negalia – tai dešimtadalis Lietuvos. Šiuo metu neįgaliųjų reikalai dažniausiai numetami Socialinių reikalų ir darbo ministerijai. Manau, kad toks požiūris žalingas ir kad dėl jo nepajudame iš mirties taško. Lygiai tas pats vyksta Seime – klausimai, liečiantys socialiai pažeidžiamas grupes, deleguojami į Socialinių reikalų ir darbo komitetą. Manau, kad tai nėra labai teisinga ir kad mes, valdžios atstovai, turime pasirūpinti, jog sistema leistų žmogui – nesvarbu su negalia ar be – įsitraukti į visuomenę visuose savo gyvenimo tarpsniuose, pradedant darželiu ir baigiant darbo rinka.
Antra, Žmogaus teisių komitetas turi daug daugiau galimybių dirbti su įvairiomis ministerijomis, nei Socialinių reikalų ir darbo komitetas. Žmogaus teisių komitetas palaiko ryšius tiek su Švietimo ir mokslo, tiek su Socialinės apsaugos ir darbo, tiek su Sveikatos apsaugos ministerijomis. Socialinių reikalų ir darbo komitete bendrauti su Sveikatos apsaugos ministerija būtų daug sudėtingiau.
– Ar eidamas į šį komitetą galvojote apie žmogaus teisių padėtį Lietuvoje ir žmonių požiūrį į tai? Kodėl Lietuvoje kartais vien sąvoka „žmogaus teisės“ kelia priešiškumą?
– Žmogaus teisės dažnai koreliuoja su tokiais reikalavimais, kurie kelia visuomenėje labai didelį rezonansą. Kai kurios neįgaliųjų ir juos vienijančios organizacijos ilgą laiką buvo pasirinkusios rėkiančių organizacijų vaidmenį. Jos reikalavo. Bet iš tiesų niekas iš žmonių jų teisių neatėmė, kaip niekas žmogaus teisių neatėmė ir iš neįgalių žmonių.
Manau, čia tiesiog reikalingas konstruktyvus dialogas ir tikėjimas, kad kiekvienas žmogus gali naudotis žmogaus teisėmis, neskirstant, ar tai žmogus su negalia, ar, pavyzdžiui, LGBT atstovas. Bet čia gal mano požiūris toks – nemanau, kad galima kažko išsireikalauti. Labiau tikiu, kad galime gyventi ir susitarti draugiškai.
– O kokį požiūrį į asmenų su negalia teises turi kiti Jūsų kolegos?
– Tiesą sakant, (Žmogaus teisių – aut. past.) komitete labai mažai kas žinojo apie Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją (Lietuva šią konvenciją ratifikavo 2010 metais – aut. past.). Tam ir esu , kad įneščiau naujų vėjų, kad atkreipčiau dėmesį į tai, ką Lietuva tarptautiniu mastu įsipareigojo nuveikti dėl neįgaliųjų.
Mano pagrindinis tikslas yra pasiekti, kad neįgalieji nebūtų kaip nors segreguoti.
Mano pagrindinis tikslas yra pasiekti, kad neįgalieji nebūtų kaip nors segreguoti. Visi mes esame žmonės, visi turime tas pačias teises ir nereikia kurti kažkokių atskirų grupių – paslaugos žmonėms su negalia, mokyklos žmonėms su negalia, darbo vietos žmonėms su negalia.
Toks skirstymas didina atskirtį ir įstumia žmones į getus. Ta getų sistema buvo pradėta kurti dar sovietmečiu, kai buvo įkurti internatai, ir ji dar nėra iki galo sugriauta. Aišku, sugriauti yra lengviausia, bet pirmiausia reikia sukurti alternatyvą.
– Alternatyvą esate bandęs sukurti. 2014 metais Jūsų įkurtas Baltijos ugdymo centras turėjo sudaryti sąlygas mokytis vaikams su negalia ir kitiems vaikams kartu. Kas nutiko šiam centrui ir kas juo rūpinasi dabar?
– Šiuo metu Baltijos ugdymo centrą vairuoja mano buvę kolegos, iniciatyvūs žmonės, su kuriais kartu jį įsteigėme. Pats nutraukiau savo veiklą centre, tapęs Seimo nariu.
Tuo metu, kai steigėme centrą, jo tikslai buvo du: pirma, visuomenės požiūrio keitimas į negalią per pozityvą, antra – švietimas. Mano svajonė buvo pritaikyti Skandinavijos gerąją patirtį, Danijos infrastruktūros modelį ir čia, Lietuvoje sukurti mokyklą, kurioje vaikai, turintys specialiųjų poreikių galėtų mokytis kartu su kitais vaikais. Vėliau supratau, kad galima pastatyti vieną mokyklą Vilniuje, Klaipėdoje, Kaune, bet tai neišspręs bendros problemos. Tai mane paskatino pasukti į politiką, kalbėti apie švietimą, žmogaus teises ir tai, kad integracija prasideda nuo darželio. Ir tas bėdas spręsti taip, kad po dešimtmečio galbūt net kalbų neliktų apie specialiąsias mokyklas.
- Šiandien Lietuvoje yra viso labo 10 mokyklų, kurių mokymo programos ir aplinka yra pritaikytos mokytis visiems vaikams. 46 specialiose mokyklose vaikai su negalia mokosi atskirai nuo kitų vaikų. Kokio postūmio reikia, kad situaciją pasikeistų?
- Man labai džiugu, kad Vyriausybės programoje įtraukusis švietimas yra numatytas kaip prioritetas. Tikiu, kad jei Vyriausybė pasakys, jog negali būti specialių mokyklų, tuomet dabartinės mokyklos turės pergalvoti, kaip įtraukti vaikus su specialiais poreikiais, kad visi būtų kartu, o ne atskirai. Tai nėra reikalinga tiktai vaikams su negalia ir jų tėvams. Ši reforma taip pat reikalinga ir kitiems vaikams, kad jie matytų įvairovę, žinotų, kad apie įvairių gebėjimų vaikus ir mokytųsi su jais kartu gyventi.
Didžiausias iššūkis šiandien yra savivalda. Labai dažnai tai, ką kalbame ministerijose, Seime, nėra įgyvendinama arčiausiai žmonių esančiame savivaldos lygmenyje. Todėl noriu bendrauti su merais, ketinu juos kviestis ir kalbėtis, klausti, kur yra bėda. Pats manau, kad bėda yra ne finansai, nes finansavimo pakanka. Bėda, matyt, yra požiūris, nepakankamos žinios apie žmogaus teises ir Lietuvos įsipareigojimus tarptautiniu mastu. Mano galva, negalime palikti už borto dešimtadalio savo tautiečių. Džiugu, kad ne tik man taip atrodo, bet ir vykdomosios valdžios žmonėms – Ministrui Pirmininkui, Švietimo ir mokslo ministrei.
– Reformuoti siekiate ir Socialinių įmonių įstatymą. Teigiama, jog daugelis socialinių įmonių piktnaudžiauja valstybės parama ir kad šis modelis neveiksmingas. Kokią matote alternatyvą? Kaip, Jūsų požiūriu, gali būti suderinami verslo ir asmenų su negalia interesai?
– Socialinių įmonių klausimo ėmiausi dėl to, kad ilgą laiką jos egzistavo ciniškai skatindamos visuomenėje požiūrį, kad žmonės su negalia nesugeba dirbti. Toks požiūris yra labai žeminantis. Tai pirma. Antra, šis modelis skatina nelygybę. 7 tūkstančiai žmonių su negalia dirba socialinėse įmonėse, kurios gauna dotacijas, mokesčių lengvatas, palankesnes sąlygas viešuosiuose pirkimuose ir su keletą kitų „pagerinimų“. Tuo metu 40 tūkst. vienokią ar kitokią negalią turinčių žmonių dirba atviroje darbo rinkoje, įmonėse, kurios negauna visiškai nieko. Taigi man čia kyla klausimas, ar tas įstatymas nėra kurtas suinteresuotoms grupėms, nes naudos didelės jis neatneša niekam, išskyrus jas.
Daugelyje socialinių įmonių neįgalieji dirba su neįgaliaisiais ir jie nėra integruojami į visuomenę. Jų nematome baruose, parduotuvėse.
Versle taip pat neturi likti neįgaliųjų segregacijos. Daugelyje socialinių įmonių neįgalieji dirba su neįgaliaisiais ir jie nėra integruojami į visuomenę. Jų nematome baruose, parduotuvėse. Manau, kad mums reikia kitokio modelio. Galbūt tai galėtų būti į socialinės problemos sprendimą ir pridėtinę, o ne finansinę vertę orientuotas socialinis verslas.
Pats ilgus metus dirbau versle ir manau, kad su sąžiningu verslu būtina bendradarbiauti. Susitikimuose su darbdavių ir verslininkų organizacijomis visi vienareikšmiškai tvirtina, kad įdarbintų žmones su negalia, nes Lietuvoje trūksta darbuotojų. Labiau nei paramos jie nori kvalifikuotų ir motyvuotų darbuotojų, nes kvalifikuotas ir motyvuotas darbuotojas uždirba daugiau nei parama. Kaip žmogus įgyja motyvaciją dirbti – čia jau kitas klausimas, bet valstybės pareiga yra sukurti tam sąlygas.
– „Negalia“, „nedarbingumas“ – galbūt ir pats žodynas mums trukdo keisti požiūrį, kadangi koncentruojamės į tai, ko žmogus negali?
– Yra tame tiesos. Ko gero, pasąmonėje užsifiksuoja tas priešdėlis „ne“ – kad tai silpnesnis, negalintis. Žmogaus su negalia nelaikau kažkuo silpnesniu, blogesniu – tiesiog jis kaip ir kiekvienas žmogus kažką gali ir kažko negali. Reikia apie žmogų mąstyti kaip apie asmenybę, negalima jo dėti į tam tikrą lentyną, kaip yra dabar – žmogaus poreikiai ir galimybės nugula į tam tikras lenteles. Pavyzdžiui, Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje užduodami tam tikri klausimai ir nustatoma, ar žmogus kažką gali ar ne – nors iš tiesų gal jis ir gali. Manau, kad mums visiems reiktų šiek tiek labiau susitelkti į tai, ką galime, o ne tai, ko negalime.
– Neįgaliųjų organizacijos prabilo apie tai, jog asmenų su negalia integracija taptų daug realesniu dalyku, jei kiekvienas žmogus turėtų asmeninį padėjėją arba asmeninį asistentą.
– Taip, asmeniniu asistentu valstybė vienu šūviu nušautų daug zuikių. Visų pirma, žmonės su negalia jaustųsi saugūs, nes, reikalui esant, jie turėtų, kas jais galėtų pasirūpinti. Antra, žmonės su negalia būtų labiau nepriklausomi ir labiau matomi gatvėse – nes dabar atrodo, kad neįgaliųjų nėra. Tai pagerintų jų gyvenimo sąlygas. Tuo pat metu kiekvienas žmogus su negalia tam tikra prasme galėtų tapti darbdaviu kitiems žmonėms.
Mano atveju, asistento, arba kaip juokauju, „angelo sargo“ reikia 24 valandas per parą. Tai yra trys etatai. Taigi vietoj to, kad valstybė mokėtų pašalpas už nieko neveikimą, žmonės galėtų padėti neįgaliems. Aišku, empatijos neišmokysi, bet manau bendražmogišką pagalbą daug kas gali teikti, tuo labiau, kad žmogus su negalia galėtų rinktis, kas jam gali padėti, kad ir vienas, ir kitas gerai jaustųsi.
Lietuvoje šiuo metu kas šeštas vaikas gimsta su negalia. Tokiu atveju, vienas iš tėvų – jei tėvai neišsiskiria, nes tai gana dažnas atvejis – vienas iš tėvų netenka galimybės dirbti. Dažniausia mama turi atsisakyti ne tik savo karjeros, bet ir savo gyvenimo. Tai sukuria begalę psichologinių problemų – tiek tėvams, tiek vaikui. Į mane jau kreipėsi tikrai ne vienas jaunas žmogus, kuris negali savimi pasirūpinti. „Kaip būtų gerai, kad būtų asmeninis asistentas, mano mama pailsėtų, aš galėčiau be mamos kažkur nuvažiuoti, pabūti, pasijusti savarankiškesnis“, – dažniausiai sako jie. O dabar vaikas gimęs su negalia – visą gyvenimą vaikas. Tai nėra labai teisinga.
Asmeninis asistentas yra dar vienas mano tikslas, dėl kurio, žinau, reikės sulaužyti labai daug iečių.
Taigi asmeninis asistentas yra dar vienas mano tikslas, dėl kurio, žinau, reikės sulaužyti labai daug iečių. Visų pirma, yra daug stereotipinių dalykų, nesuvokimo, tačiau yra ir kitas dalykas – kalbame apie institucinę globą.
Ten, kur yra institucija, ten yra daug administracijos. Ten, kur yra daug administracijos, yra daug pinigų. Ten, kur yra daug pinigų, yra daug interesų. Bet džiaugiuosi, kad šiuo klausimu sutariame su Socialinės apsaugos ir darbo ministru, ir labai tikiuosi, kad ledai pajudės.
Lėšų prasme, tokios paslaugos, ko gero, kainuotų pigiau negu išlaikyti globos namų pastatus.
– Nacionaliniai lygybės ir įvairovės apdovanojimai šiemet kategorijoje „Įveikta klūtis“ nominavo tris iniciatyvas – „Nanook“ multimedijų pasakojimą apie parolimpinėms žaidynėms besiruošiančius Lietuvos sportininkus, daugiau nei 50 knygų Lietuvos aklųjų bibliotekai įskaičiusį savanorį Albertą ir Pojūčių teatrą. Ar pakanka kūrybinių iniciatyvų neįgaliųjų įtraukimo į visuomenę procese?
– Manau, tokių iniciatyvų niekada nebus per daug. Tik deja, dažnai jos nutrūksta, nėra tęstinumo. Žmonės tikrai mažai savanoriauja, neturi tam laiko, kitaip sakant, beprotiška gyvenimo skuba (juokiasi). Mes skubam, lekiam kaip tos voverės rate, ir tiek. Bet pasitenkinimas gyvenimu ateina, mano manymu, kai darome gerus darbus. Labai skatinčiau visus žmones savanoriauti ir rasti laiko daryti tai, kas patinka, o taip pat kiekvieną dieną būti šiek tiek geresniais sau ir kitiems.
Kalbėjosi Inga Janiulytė
Šis straipsnis yra ketvirtųjų Nacionalinių lygybės ir įvairovės apdovanojimų dalis. Išrinkti labiausiai nusipelniusius kategorijoje „Įveikta kliūtis“, žmones galite BALSUODAMI INTERNETU.
Kovo 29 d. iškilmingos ceremonijos metu Valdovų rūmuose bus pagerbti asmenys, organizacijos ir iniciatyvos, kurios pernai labiausiai prisidėjo prie lygiateisiškumo sklaidos. Nacionalinius lygybės ir įvairovės apdovanojimus 2016 organizuoja Lygių galimybių kontrolieriaus tarnyba, Nacionalinis lygybės ir įvairovės forumas bei Norvegijos Karalystės ambasada.
