Visgi žmonių su negalia organizacijų apklausa parodė, kad ir ši grupė turi ką prarasti – neįgaliųjų galimybės COVID-19 pandemijos laikotarpiu buvo dar labiau apribotos, daliai šeimų sumažėjo pajamos, net trūko maisto, o taip visus varginusi izoliacija nebuvo naujiena, tačiau susitraukę socialiniai ryšiai įvardijami kaip nemenkas psichologinis sunkumas.
Nuo vaikystės vežimėliu judantis ir su tėvų pagalba gyvenantis Martynas Kazlauskas parašė man laišką, kuriame nuoširdžiai stebisi, kad, jo akimis, tokie menki sunkumai kaip keli mėnesiai saviizoliacijos, šitaip išmušė visus iš vėžių: „Žiūrėdamas televizorių mačiau, kaip ši situacija žmonėms prilygo kone pasaulio pabaigai. Ar tikrai taip sudėtinga pakentėti keletą mėnesių ir juos praleisti su savo šeima? Galbūt tai puiki proga pabūti su mintimis, ko norime iš savo gyvenimo. Taip pat stebina nuomonė, kad labiausiai šioje situacijoje nukentės žmonės su negalia. Tačiau, ar tikrai namuose sėdintis, dėl savo negalios dirbti negalintis žmogus, gali dar labiau nukentėti? Manau, kad sunki mūsų patirtis ir kasdienybė išugdė atsparumą tokiems išbandymams.“
Dar visai neseniai Martynas nebūtų galėjęs šio laiško parašyti savo rankomis, tačiau atsiradus technologinėms inovacijoms, sunkią negalią turintis vaikinas sugebėjo įgyti aukštąjį išsilavinimą ir puikiai naudotis informacinėmis technologijomis, kurios bent virtualioje erdvėje jį visiškai išlaisvina. Martynas įgijo žinių ir kompetencijų, kurios galėtų prisidėti prie mūsų šalies gerovės, tačiau dėl pagalbos trūkumo darbo rinkoje jis priverstas su visomis savo žiniomis likti izoliacijoje.
Ar tikrai namuose sėdintis, dėl savo negalios dirbti negalintis žmogus, gali dar labiau nukentėti? Manau, kad sunki mūsų patirtis ir kasdienybė išugdė atsparumą tokiems išbandymams.
„Kol lankiau universitetą nepatyriau jokios izoliacijos, tačiau pasibaigus studijoms visu sunkumu pajutau, kas tai yra. Tokioje Lietuvoje, kokia ji yra šiandien, su savo negalia negaliu visavertiškai dalyvauti visuomeniniame gyvenime, nors noriu, esu tam pasiruošęs ir turiu ką duoti. Tik su technologijomis galiu atlikti ir atlieku daugybę darbų – vedu seminarus, rašau straipsnius – tačiau fizinės izoliacijos kiautas išlieka neįveikiamas.“
Nacionalinis skurdo mažinimo organizacijų tinklas atlikto milžinišką įvairių socialinių grupių apklausą, kurioje aiškinosi, kaip juos paveikė COVID-19 pandemija. Drauge su šiuo tinklu Lietuvos negalios organizacijų forumas apklausė ir žmonių su negalia organizacijas, kurių atsakymai parodė, jog ir žmonės su negalia nukentėjo, net labai.
Pusė apklausos dalyvių nurodė, kad jų padėtį ypač apsunkino nutrūkusios paslaugos, kurių stoka – amžina šios socialinės grupės problema. Tai reiškia, kad žmonės su negalia (ar jų artimieji), kurie iš valstybės gaudavo bent dalį negalios naštą palengvinančių paslaugų, liko be pagalbos buityje, be pavėžėjimo, be būtinų sveikatos ir reabilitacijos paslaugų, be psichologinės pagalbos ir galimybės bent trumpam atsikvėpti nuo artimųjų slaugos (atokvėpio paslauga, skirta globojantiems žmones su sunkiausia negalia). Be to, suvaržius galimybes dirbti, o šeimos narių atveju slaugant artimuosius su negalia, mažėjo šeimų pajamos (53 proc.), buvo juntamas net maisto trūkumas (22 proc.).
Organizacijos taip pat akcentavo iššūkius susijusius su medicinos paslaugų apribojimu, kuris labai paveikė žmonių su negalia sveikatos būklę. Žmonės negalėjo gauti jiems būtinų sveikatos paslaugų, dalis kentė padidėjusius skausmus. Dažnai gydytojų konsultacijos telefonu nebuvo veiksmingos.
Akivaizdu, kad pandemija apsunkino didelės dalies žmonių su negalia kasdienybę, ypač tų, kurie dirbo, mokėsi, lankė dienos centrus ar aktyviai dalyvavo bendruomenės veiklose.
Per pandemiją paslaugos ir informacija sparčiai kėlėsi į internetą, tačiau kelios organizacijos paminėjo prastą dalies žmonių su negalia informacinių technologijų raštingumą ir priemonių trūkumą, dėl ko pandemijos metu ši grupė neteko galimybės bendrauti ar gauti paslaugas nuotoliniu būdu.
Akivaizdu, kad pandemija apsunkino didelės dalies žmonių su negalia kasdienybę, ypač tų, kurie dirbo, mokėsi, lankė dienos centrus ar aktyviai dalyvavo bendruomenės veiklose. Jie neteko paslaugų, patyrė izoliaciją, galimai prarado dalį savo ar šeimos pajamų, mažos pašalpos nepadengė didelių praradimų. Vertinant apklausų rezultatus matosi, kad valstybės pagalba, nors nepakankama, tačiau labai reikšminga šios grupės žmonių gyvenimui.
O kaip socialinė izoliacija? Ar ji žmonėms su negalia nekėlė jokių iššūkių? Nors daugelis paminėjo, kad tokia būklė nėra jiems nauja, visgi, net 84 procentai šią patirtį vadina sunkia ir lemiančia prastesnę emocinę bei psichologinę būklę. Taigi, nors žmonės su negalia puikiai pažįsta buvimo tarp keturių sienų jausmą, prie jo, ko gera, priprasti neįmanoma, nes tai tiesiog nėra žmogiška būsena.
Juk ne ekonominiai rodikliai rodo tikrąjį šalies gerovės lygį, o būtent pažeidžiamiausių grupių – vaikų, senyvo amžiaus žmonių ir turinčių negalią – padėtis visuomenėje.
Martynas rašo, kad po tokios patirties, galbūt labiau suprasime, įsijausime į tuos, kuriems „karantinas“ vis dar tęsiasi – „Nors žmonės su sunkia negalia geriausiai pažįsta saviizoliacijos skonį, gali susitelkti, iškentėti, susitaikyti, visgi visą gyvenimą trunkanti atskirtis yra nepakeliama ir stabdanti ne tik mūsų asmeninį augimą, bet ir visos visuomenės brandą, atvirumą, įvairovę. Juk ne ekonominiai rodikliai rodo tikrąjį šalies gerovės lygį, o būtent pažeidžiamiausių grupių – vaikų, senyvo amžiaus žmonių ir turinčių negalią – padėtis visuomenėje.“
Tekstą parengė Dovilė Juodkaitė – Lietuvos negalios organizacijų forumo prezidentė.
