Keturios sunkiai sergančių vaikų mamos viešu laišku kreipėsi į A.Verygą: kviečia palyginti

Keturios mamos rašo anonimiškai. Jos ministrui siūlo palyginti, kaip skiriasi valstybės sudaromos sąlygos vaikams gydytis nuo onkologinių ir kitų sunkių ligų.

„Gerbiamas p. Veryga, reikalaujame nuvažiuoti ir pažiūrėti, kaip atrodo onkologinių vaikų palatos, kiek renginių ten vyksta, kiek dovanų atnešama ir kiek žvaigždžių ten apsilanko. Po to užsukite į kitus sunkių vaikų ligų skyrius ir palyginkite, kokie jie apleisti“, – mamos ragina ministrą.

Jos tikina, kad vėžiu sergančiais vaikais, be to, rūpinasi gausybė paramos fondų, tačiau atkreipia dėmesį, kad sunkiomis genetinėmis arba neurologinėmis ligomis sergantys vaikai paramos nesulaukia.

Lietuvos kūrėjai įsikūnijo į vėžiu sergančio vaiko tėvų vaidmenį

+5

„Onkologinėmis ligomis sergantys vaikai tikrai nusipelnė gaunamo dėmesio ir paramos, tačiau norime pasakyti, kad Lietuvoje (yra) ir daugiau vaikų, kuriuos pradžiugintų žvaigždės apsilankymas arba kurių tėvelių kasdienybę gerokai palengvintų valstybės parama“, – tikinama laiške.

Mamos klausia, kas visus tuos fondus ir paramas kontroliuoja.

„Kad ir tos dabar jūsų reklamuojamos statybos. Vedamos smalsumo atsidarėme Sveikatos apsaugos ministerijos ir „Mamų unijos“ puslapius. Spėkite, ar ką nors radom? Kodėl tokio lygio projektų sąmatos nėra aiškiai ir atvirai skelbiamos, kad visiems būtų aišku, kas, ką ir už kiek daro?“ – domisi jos ir užduoda ministrui keturis klausimus:

1. Pateikite šių plačiai išreklamuotų statybų sąmatą: kiek kokie darbai kainuoja, kokį procentą už darbą pasiims statybų bendrovė, rangovai? Kad visi žmonės ir specialistai galėtų matyti, kur naudojami visų žmonių pinigai.
2. Norėtume pamatyti ir konkurse dalyvavusių įmonių sąrašą – ar tikrai buvo pasirinkta, na, ne pigiausią, bet optimaliausią pasiūlymą pateikusi?
3. Kiek vaikų gyvens tuose statomuose 2000 kv. namuose? Jau dabar veikia trys tokie patys namai (Rugutė, Tiuka) ir dar hospisas atidarytas bus. Tad logiškai mąstant, jei ir reikės vietos, tai tik keliems vaikams.
4. Galiausiai esminė dalis, kuri mus pribloškė. Fondo „Mamų unija“ atstovės J.Mėlinauskaitės atsakymas žurnalistams, kaip bus išlaikomi tokie namai: „Pastatą planuojame išlaikyti iš lėšų, gautų už papildomas paslaugas (svarbu žinoti, kad tos paslaugos „Mamų unijos“ globojamiems vaikams ir jų šeimoms bus teikiamos nemokamai). Paslaugos būtų tokios: patalpų nuoma seminarams rengti (informacinių, edukacinių seminarų organizavimui), sportui (sporto instruktoriams vesti grupinius ar individualius sporto užsiėmimus, lauko krepšinio aikštelės panauda), kūrybinėms dirbtuvėms (rankdarbių ar kitiems kūrybiniams užsiėmimams), žaidimų kambarys, vaikų priežiūra (vaiko priežiūra tėvų užimtumo metu); reabilitacijos centras, psichologo paslaugos (individualios, grupinės psichoterapijos užsiėmimai vaikams ir suaugusiems), kineziterapeuto konsultacijos (suaugusiems ir vaikams), ergoterapeuto konsultacijos (suaugusiems ir vaikams), baseino paslaugos. Baseine planuojame organizuoti 4 rūšių grupines arba individualias treniruotes: kūdikių plaukimo treniruotes, vaikų grupės nuo 3 iki 8 metų treniruotes, vaikų grupės nuo 9 iki 14 metų treniruotes ir nėščiųjų plaukimo treniruotes.“ Ar mes teisingai supratome, kad pinigai renkami visai ne labdarai, o privačiam verslui: viešbučiui ar SPA, kurio paslaugos bus nemokamos tik tiems keliems sergantiems vaikams, o visas likęs centras –privati įstaiga, kurioje bus parduodamos paslaugos? Prašome paaiškinti, nes mums tai panašu į įžūlų verslo planą. Gal tada kokiam viešbučiui su baseinu reikėjo pasiūlyti apgyvendinti keletą sergančių vaikų, tada nebūtų reikėję nieko statyti? Už tokį kiekį reklamos, už žvaigždžių liaupses ir paties sveikatos apsaugos ministro dėmesį bet koks viešbutis tikrai būtų sutikęs ir dar kokį priestatą vaikams pastatęs.
   Akcijos „Vienos kėdės istorija“ pradžia Katedros aikštėje

   +27

SAM tikina autistams dėmesio skirianti

Sveikatos apsaugos ministras savo poziciją išdėstė per atstovę spaudai Liną Bušinskaitę-Šriubėnę.

Pasak jos, Sveikatos apsaugos ministerija palaiko ir pagal valstybės galimybes stengiasi padėti visoms Lietuvos šeimoms, kurios susiduria su pačiais įvairiausiais vaikų susirgimais. Atkreipusi dėmesį, kad mamų laiške viena jų nurodo auginanti autizmo sutrikimą turintį vaiką, atstovė akcentavo būtent dėmesį autizmui.

„Nuo rudens medikai finansiškai skatinami profilaktinio sveikatos tikrinimo metu atlikti ankstyvąjį vaikų psichomotorinės raidos vertinimą. Taip siekiama užtikrinti, kad raidos sutrikimai būtų diagnozuojami kuo anksčiau ir tiksliau, nes tai suteikia daugiau galimybių jiems padėti, o savalaikė intervencija duoda geresnių rezultatų.

Be to, šiais metais Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo lėšomis finansuojami projektai, kuriais teikiama reali pagalba su diagnoze susidūrusioms šeimoms. (...)

Šiuo metu sudėtingiausios paslaugos sutrikusios raidos vaikams teikiamos tik Vilniaus ir Kauno vaikų raidos centruose. Pas specialistus susidaro ilgos eilės, užtrunka diagnozės nustatymas. Siekiant keisti situaciją, sudaryta darbo grupė, į kurią pakvietėme ir tėvų bendruomenės atstovų, kuri parengs Paslaugų raidos sutrikimų turintiems vaikams organizavimo ir teikimo reikalavimus“, – rašoma komentare 15min.

Ministerija taip pat nurodo siekianti padidinti paslaugų prieinamumą vaikams, vyresniems nei septynerių metų, o Kauno klinikos adaptuoja modernų diagnostikos standartą ADOS2, padėsiantį diagnozuoti autizmo spektro sutrikimą ir suaugusiems žmonėms.

„Taip pat Santaros klinikų miestelyje greitu metu turėtų būti pradėtas statyti naujas modernus vaiko raidos centras. Tačiau jo nereiktų painioti su laiške minimais „Mamų unijos Šeimų namais“ – sako ministerija.

„Mamų unija“: projektas išlaikys pats save

Ministerija taip pat rekomendavo kreiptis į „Mamų uniją“. Pastarosios atstovė Justina Mėlinauskaitė atsiuntė tokį paaiškinimą:

„Mes esame dėkingi už šių aktyvių mamų laišką. Galime tik pritarti, kad dėmesio trūksta visomis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms, bet dėl to visame pasaulyje ir net labai ekonomiškai išsivysčiusiose šalyse (nes jose yra daugiametės fondų tradicijos ir laikoma garbe juose dalyvauti ir prisidėti) kuriasi įvairūs fondai, kurie ieško galimybių ne tik padėti, bet ir sukurti pridėtinę vertę, padeda atskiroms žmonių grupėms.

Galbūt šioms mamoms ir kitiems žmonėms klausimai kyla dėl to, kad mūsų šalyje dar nepakankama filantropijos ir mecenatystės tradicija, kad mūsų visuomenei mažai žinoma, kaip pasaulyje veikia tokio pobūdžio fondai kaip „Mamų unija“, kuri bendradarbiauja su JAV, Didžiosios Britanijos ir kt. šalių fondais tam, kad kuo geresnė patirtis būtų ir mūsų šalyje.

Galbūt vertėtų pagalvoti, kad Lietuvoje jau būtų laikas įkurti fondų asociaciją, kurioje fondai draugiškai dalintųsi patirtimi, gerąja praktika ir vadovautųsi tomis pačiomis vertybėmis ir skaidrumo principais. Mes džiaugiamės, kuomet sekasi kitiems fondams ir stengiamės patys, kad būtų kuo didesnis bendradarbiavimas su visomis šalyje veikiančiomis institucijomis ir nevyriausybinėmis organizacijomis ir stengiamės ne dėl ko kito, o dėl šeimų ir vėžiu sergančių vaikų, nes kasdien susiduriame su jų problemomis, kurios jau dešimt metų yra didžioji mūsų gyvenimo dalis.

Mūsų fondas yra nuolat audituojamas, nedaug fondų Lietuvoje tuo gali pasigirti. Mums tai yra reikalinga, nes vadovaujamės aukščiausiais skaidrumo standartais ir atsakomybės prieš visuomenę principais. Ataskaitas fondas reguliariai skelbia svetainėje www.mamuunija.lt.

Statybų bendrovė „Conresta“ pasirinkta dėl jos pasiūlytų sąlygų. Šios įmonės dėka fondas sutaupė milžiniškas lėšas, kurios bus panaudotos įrangai ir kitoms reikmėms, kurios susijusios su šeimų gerbūviu. Mums pasirenkant buvo svarbi įmonės patirtis ir atsakomybė, jos vertybės ir vykdomi kiti projektai. Ši įmonė stato mokyklas ir kitus visuomeninius statinius, dalyvauja konkursuose, rūpinasi socialine atsakomybe ir atskaitomybe. Apie žmonių surinktas lėšas projektui nuolat informuojame, ir ateityje ataskaitas, kaip ir dabar tai darome, pateiksime reguliariai.

Dar grįžtant apie klausimą apie konkursą statybų bendrovėms, norime supažindinti su realia situacija. Statybų bendrovės nesiveržia dirbti su privačiu fondu, nes žino, kad pelno iš šio projekto įmonė neturės. Surasti įmonę, kuri dirbtų už savikainą, pati ieškotų partnerių, kurie tiektų kokybiškas statybines medžiagas pigiau arba nemokamai – yra stebuklas ir manome, kad mums labai pasisekė, kad Lietuvoje jau randasi toks verslas.

Statybų bendrovės nesiveržia dirbti su privačiu fondu, nes žino, kad pelno iš šio projekto įmonė neturės.

Mes jau skelbėme, kad namuose galės gyventi 11 šeimų. Tiek esame numatę erdvių apartamentų. Kiek bus jose vaikučių, mums sunku pasakyti, nes norime, kad sergantis vaikas galėtų gydytis su visa šeima, kad jo tėvai, broliai ir sesutės būtų šalia. Taip pat Šeimos namuose bus paliatyvios slaugos zona, kurioje bus šeimos, kurios nori ramiai praleisti dienas su iškeliaujančiu vaikučiu.

Savaime suprantama, kad nemanome, kad mūsų projektas turi tapti našta valstybei. Esame numatę, kad projektas, kaip ir kitose valstybėse išsilaikytų pats save. Esame susipažinę ir bendradarbiaujame su fondais, kurie pasidalino gerąja patirtimi, kaip fondas gali paskatinti socialinio verslo idėjas.

Pavyzdžiui, Turkijoje esantys fondai yra labai aukšto lygio. Jie didžiuosiuose miestuose turi krautuvėles, kuriose parduodami daiktai, maistas padeda išlaikyti fondų remiamus panašaus pobūdžio namus ir netgi statomas ligonines, padeda darbo netekusioms mamoms, kurios dėl vaiko slaugymo negali būti darbe ir pasirūpinti šeimos finansais. Taip pat yra ir su JAV bei Britanijos fondais.

Mes norime patys steigti socialinį verslą, turime idėjų, kurios padės išlaikyti Šeimos namus ir jie nebetaps našta nei valstybei, nei kažkam kitam, o atvirkščiai – kurs pridėtinę vertę ir praturtins mūsų fondų ekosistemą naujais produktais ir galimybėmis žmonėms“.

Ligoninė nesusijusi

Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninės atstovė ryšiams su visuomene Jolanta Normantienė nurodė, su ligoninės Vaikų onkohematologijos centru fondas yra susijęs tiek pat, kiek ir kiti panašūs paramos ir labdaros fondai.

„Laiške minimas „Mamų unijos“ projektas „Šeimos namai“ su Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centru, jo veikla ir poreikiais visiškai nesusijęs. Vaikų onkohematologijos centre besigydantys vaikai čia gauna visas reikiamas gydymo, slaugos, reabilitacijos, psichologo ir kitas paslaugas. Tėvai turi galimybę būti prie vaiko tiek, kiek gali ir nori.

Jei vienas iš tėvų negali būti prie vaiko, juo rūpinasi, prižiūri ir slaugo medicinos personalas. Taip pat yra sudarytos sąlygos vaiką lankyti ir kitiems šeimos nariams. Nemokamas viešbučio paslaugas iš toliau atvykusioms šeimoms teikia labdaros ir paramos fondai „Tiuka“ ir „Rugutė“, - teigė ji.

„Mamų unijos“ savanoriai, anot J.Normantienės, organizuoja onkohematologinėmis ligomis sergantiems vaikams, besigydantiems Vaikų onkohematologijos centre, renginius (edukacinius, pramoginius). Savanorystė įteisinama bendradarbiavimo sutartimi.

Vaikų ligoninės atstovė tikina, kad visų stacionare gydomų ligonių sąlygos yra geros ir labai geros, nėra jokių apleistų skyrių. Renginiai sergantiems vaikams vyksta visoje Vaikų ligoninėje, žaidimų kambariuose vaikų laisvu laiku rūpinasi auklėtojai, labdaros ir paramos lėšos pasiekia visus ligoninės centrus.