Neseniai Justo mama Laima Rudokienė sužinojo, kad bendrovė „Sarepta“ sutinka parduoti vaistą ne Amerikos piliečiui Justui. Jie atsižvelgė į mamos nueitą kelią ir tai, jog gydymas šiam vaikui tikrai gali padėti.
Amerikietis gydytojas neurologas Gyula Acsadi sutinka gydyti Justą. Jis tikisi, kad viskas klostysis gerai. Žmonės sutinka apgyvendinti, kol vyks gydymas, ir pagelbėti kelionės klausimais.
Jau aiškios ir sumos, kurių reikia Justo gydymui. Metams vaistai kainuos apie 235 tūkst. eurų. Vienos dozės kaina – per 1600 dolerių (panaši suma ir eurais).
Šeima artimiausiu metu planuoja vykti į JAV ir pradėti gydymą už suaukotus pinigus. Žmonės jau yra suaukoję per 100 tūkst eurų. Tiesa, ši suma susidaro pardavus butą, kuriame registruotas Justo paramos fondas.
Primename, kad šiemet Jungtinėse Amerikos Valstijose sukurti vaistai nuo Diušeno ligos. Vaistas „Exondys 51“ yra veiksmingas. Kai kurie vaikai, gavę šio vaisto, pakyla iš vežimėlių ir vaikšto.
Justo mama L.Rudokienė vaizdžiai paaiškina, kaip veikia vaistas. Jo efektas vadinamas „peršokimu“. Įsivaizduokite baltymą, kurį sudaro sujungti 79 karoliukai.
Pas Justą šioje grandinėje nėra karoliukų nuo 45-ojo iki 50-ojo. Vaistas padeda peršokti 51-ąjį karoliuką – sujungia 44-ąjį su 52-uoju. Privalo peršokti, nes kitaip grandinė nesusijungs.
Teisė į kokybišką gydymą
Jonas Ruškus, Vytauto Didžiojo universiteto Socialinių mokslų fakulteto dekanas, Socialinio darbo katedros profesorius, socialinių mokslų daktaras, taip pat Jungtinių Tautų ekspertas, Lietuvos atstovas JT Neįgaliųjų teisių komitete, sako, kad valstybė turi finansuoti Justo gydymą, kad ir kiek tai kainuotų: „Kaina yra visiškai nesvarbu. Tokią jo teisę garantuoja neįgaliųjų konvencija. Jei jos nesilaikoma, galima kreiptis į Jungtines Tautas.“
Profesorius pamena, kad jam jau teko rašyti laišką ir kovoti dėl vieno žmogaus, kuriam netrukus po to Vokietijoje buvo atlikta itin brangi operacija.
Kitaip tariant, jei Lietuvoje neįmanoma suteikti reikiamos pagalbos ar trūksta pinigų – tai ne pasiteisinimas. Kiekvienas žmogus turi teisę į kokybišką gydymą.
Privalo kompensuoti – tai konstitucinė teisė
Seimo narys Linas Balsys jau ilgą laiką bendrauja su Justu ir ieško būdų jam padėti. Politikas teigia, kad su paskirtuoju sveikatos ministru Aurelijumi Veryga pirmasis pokalbis bus būtent apie Justą.
Mamos dėka farmacijos kompanija sutiko tuos vaistus užsieniečiui skirti. Lietuvos pareiga – tuos vaistus kompensuoti.
„Manau, kad mamos dėka farmacijos bendrovė sutiko tuos vaistus užsieniečiui skirti. Lietuvos pareiga – tuos vaistus kompensuoti“, – teigė L.Balsys.
Jo žiniomis, VLK šių metų pabaigoje lieka 1,5 milijono eurų. Dalį jų būtų teisinga paskirti Justo vaistams kompensuoti.
Politikas pastebi, kad Sveikatos apsaugos ministerija siunčia nelogiškus atsakymus – teisinasi, kad vaistas nėra registruotas Lietuvoje ar Europos Sąjungoje. Palieka vaiką likimo valioje, o mamą – kovoti dėl jo gyvybės vienai.
„Pagal mūsų įstatymus ir Konstituciją, žmogus turi teisę į gydymą. Jeigu Lietuvos sąlygomis negalima to suteikti, turime finansuoti gydymą užsienyje. Mama viską padarė – gavo vaistus, sąlygas. Beliko tik kompensuoti vaistus“, – tvirtino politikas.
L.Balsio manymu, daug žmonių, kurie serga retomis ligomis, Lietuvoje yra paliekami likimo valiai. Teisinamasi reglamentais, tačiau pamirštama, kad toks elgesys antikonstituciškas. Jo žiniomis, jokių įstatymų keisti nereikia. Reikia tik geros valios ir noro padėti. O laiko Justui lieka vis mažiau.
Gydymą pradės – kito kelio nėra
L.Rudokienė kaip niekas kitas laukia sveikatos apsaugos ministro A.Verygos darbo pradžios. Kitaip reikalai dėl jos vaiko gydymo kompensavimo nejuda nė iš vietos.
Privalome pradėti gydymą, nors nežinome, ar turėsime galimybę tai tęsti.
„Mes kito kelio neturime. Privalome pradėti gydymą, nors nežinome, ar turėsime galimybę tai tęsti. Viską žinome, tik nežinome, ar Lietuva finansuos Justo vaistus. Mūsų vaistas labai brangus, tačiau tikrai ne brangiausias, kokį kompensuoja Valstybinė ligonių kasa“, – kalbėjo vilties kupina mama.
Apie Justo kovą už gyvenimą galima daugiau sužinoti FB puslapyje „Justuko galiūnų klubas“. Norintys paaukoti taip pat Justą gali rasti aukojimo klube „Aukok“, projekte „Padėkime Justukui pasveikti“.
Paaukoti Justo vaistams galima ir tiesiog pervedant pinigų: AB Šiaulių bankas LT45 7180 0000 0370 0898, SWIFT: CBSBLT26, Paypal: laima.rudokiene@gmail.com, Gavėjas: Justo paramos fondas. AB SEB LT78 7044 0600 0806 8318
