Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentas, teisininkas Šarūnas Narbutas pažymi, kad onkologiniai pacientai diskriminuojami net labiau nei kriminaliniai nusikaltėliai.
Teistumas ES šalyse paprastai baigiasi po 1-10 metų, o onkologiniams ligoniams, net nugalėjusiems ligą, nėra jokio senaties termino. „Mirties nuosprendis“, kalbant apie draudimo paslaugas, parašomas visam likusiam gyvenimui.
„Draudimo kompanijos sako: „Mes tavęs nedrausime, nes esi rizikingas.“ Ir tai atsitinka ne tik gyvybės draudimo atveju, bet, tarkime, norint draustis kritinių ligų draudimu. Pavyzdžiui, tu gali norėti draustis ne dėl onkologijos, bet dėl rimtų traumų, ir tau irgi sakys ne. Ir net nepateiks argumentų, kodėl. Vadinasi, žmonės negali naudotis paslaugomis kaip kiti visuomenės nariai“, – konstatavo Š.Narbutas.
Situaciją draudimo rinkoje jis prilygina laukiniam kapitalizmui. Problemų kyla dėl silpnos draudimo kompanijų priežiūros ir neaiškaus reguliavimo.
Sąlygos startui – nevienodos
Š.Narbutas žino, ką kalba. „Onkologinis pacientas esu nuo 18-kos metų, kai man buvo diagnozuota lėtinė mieloleukemija“, – prisipažįsta jaunas vyras. Šiuo metu jam – 30 metų.
Jis vis dar gyvena nuomojamame bute. Teikia privačias teisines paslaugas, kad nebūtų priklausomas nuo darbdavio ir jo nuostatų.
Nėra taip, kad aš pradėdamas savarankišką gyvenimą startuočiau tokiomis pačiomis sąlygomis kaip sveiki mano bendraamžiai.
„Ar man pradedant karjerą darbdavys būtų pasirinkęs rizikingą darbuotoją? Ar būtų sudaręs sąlygas kilti karjeros laiptais?“ – svarsto Š.Narbutas.
Todėl jis dirba sau. Tačiau yra įsitikinęs, kad norėdamas plėsti verslą ir įkurti privačią teisininkų kontorą banko paskolos verslo pradžiai negautų. „Ne“ iš draudikų jis išgirdo ir ketindamas apsidrausti kritinių ligų draudimu.
„Bandžiau keliose bendrovėse – nepavyko. Todėl nėra taip, kad aš pradėdamas savarankišką gyvenimą startuočiau tokiomis pačiomis sąlygomis kaip sveiki mano bendraamžiai“, – lygina Š.Narbutas.
Kova už teisę į gydymą
Š.Narbutas pasakoja, kad onkologiniai pacientai įpranta gyventi, rinkdamiesi alternatyvas: „Ir tai nėra tokia didelė problema kaip kovoti už savo gyvybę.“
Tačiau nuolatiniai kompromisai ir neteisybės jausmas vargina. Š.Narbutas ne iš tų, kurie imtų ir susitaikytų. Jis nesusitaikė su liga, nenori taikstytis ir su diskriminacija. Juolab, kad jaunas vyras jau įsitikino: aktyvūs veiksmai kovojant už onkologinių pacientų teises duoda teigiamų rezultatų.
2006-aisiais, kai buvo nustatytas vėžys, Š.Narbutui savotiškai pasisekė: jis pateko tarp dvidešimties laimingųjų, kuriems ligonių kasos ryžosi kompensuoti moderniausius pasaulyje vaistus.
Ligai atsitraukus vaikinas nusprendė, kad galimybę gyventi privalo gauti ir kiti beveik du šimtai šios ligos užkluptų žmonių. 2007-aisiais Šarūno inicijuotą peticiją pasirašė net 180 000 žmonių, jo istorija pasiekė Seimą ir Vyriausybę.
2008 metais efektyvius vaistus gavo tirs kartus daugiau pacientų, o 2010-aisiais – visi lėtine mieloleukemija sergantieji.
„Dabar ši liga yra ne mirties nuosprendis, vartojant vaistus su ja galima gyventi ir visą gyvenimą“, – pažymi Š.Narbutas.
Stigma visam gyvenimui
Š.Narbutas yra Europos pacientų tarybos narys. Įvairiose pasaulio šalyse jis skaito paskaitas apie ligonių teises ir padėtį.
„Veikdamas tarptautinių organizacijų veikloje pastebėjau, kad visada esu jauniausias asmuo kambaryje. Diskutuodavome apie daug dalykų, tačiau jie su manimi iš tikrųjų nerezonavo. Man, jaunam žmogui, reikia darbo, būsto, verslo, tačiau ligos stigma lydi visą gyvenimą. Nusprendžiau suburti jaunus vėžiu sergančius žmones visoje Europoje, kad galėtume kalbėti apie mums aktualius klausimus“, – pasakoja pašnekovas.
Taip 2014 metais feisbuke atsirado tarptautinė jaunų onkologinių pacientų bendruomenė, o šiemet buvo oficialiai įregistruota nevyriausybinė organizacija „Youth Cancer Europe“. Ji vienija apie 5000 narių nuo 18 iki 39 metų. Organizacijai priklauso ne tik ES valstybių gyventojai, bet ir žmonės iš Serbijos, Makedonijos, Moldovos ar Izraelio.
„Tokios grupės prieš dešimtmetį net negalėjo būti, nes žmonės su onkologinėmis ligomis taip ilgai negyvendavo. Tačiau vėžys vis efektyviau gydomas ar kontroliuojamas, todėl ligą įveikusių žmonių skaičius Europoje kasmet didėja dešimtimis tūkstančių“, – svarsto organizacijos prezidentas Š.Narbutas.
Pirmą žingsnį žengė prancūzai
Klausimams, kaip išgyventi ir pasveikti nuo vėžio, slenkant į antrą planą, imi mąstyti – o kas po to? Kaip toliau gyventi visavertį gyvenimą?
„Ir čia paaiškėja, kad sistema, įvairios finansinės paslaugos ima žaisti prieš tave, nes buvo sukurtos tais laikais, kai pacientai dar negyveno ilgai ir laimingai. Kai finansinės diskriminacijos klausimus ėmėme kelti europiniu lygiu, vyresnio amžiaus onkologiniai pacientai susimąstė: mes irgi su tuo susiduriame, bet nesupratome, kad esame diskriminuojami“, – kalba Š.Narbutas.
Tokios grupės prieš dešimtmetį net negalėjo būti, nes žmonės su onkologinėmis ligomis taip ilgai negyvendavo.
Onkologinių pacientų diskriminacijos klausimą „Youth Cancer Europe“ iškėlė į tarptautinį lygį ir inicijavo diskusiją Europos Parlamente. Čia buvo akcentuojama, kad vėžį įveikę žmonės neturėtų būti verčiami deklaruoti savo diagnozės draudimo bendrovėms po to, kai pasiekia visišką ligos remisiją.
„Youth Cancer Europe“ atkreipė dėmesį į Prancūzijos praktiką. 2016 metais šalyje buvo priimtas įstatymas, draudžiantis finansiškai diskriminuoti ligą išgyvenusius klientus.
Įstatymas nurodė, kad draudikai onkologinę ligą įveikusį klientą turėtų vertinti lygiai taip pat kaip bet kurį kitą sveiką žmogų, jei nuo pasveikimo yra praėję 10 metų arba 5 metai, jei liga buvo diagnozuota iki 18 metų.
„Kitų šalių draudimo kompanijos nuogąstauja, kad drausdamos rizikingus klientus bankrutuos. Tačiau Prancūzijos pavyzdys rodo, kad niekas nei bankrutavo, nei kompanijų sumažėjo“, – pažymi Š.Narbutas.
Tačiau tie 5 ar 10 metų irgi nėra diskriminuojanti sąlyga? „Yra. Tačiau tai – pirmas žingsnis į pokytį“, – neabejoja vyras.
Kelionės draudimas už 3000 svarų
Nuo 2017 metų liepos Lietuvoje veikiantys bankai, suteikdami klientui būsto paskolą, negali reikalauti sudaryti sutarčių dėl papildomų paslaugų, tarp jų – ir gyvybės draudimo. Tačiau, Š.Narbuto duomenimis, trūkstant reguliavimo nutinka visaip. O išsiaiškinus, kad klientas – dar ir onkologinis pacientas, pasinaudoti bankų ar draudimo kompanijų finansinėmis paslaugomis – dar sudėtingiau.
„Dominuojantis požiūris toks: jei tu remisijoje, liga vieną dieną vis tiek pradės progresuoti arba atsiras kitoje vietoje“, – sako Š.Narbutas.
Kai kuriose Europos šalyse onkologiniams pacientams neprieinamos net kelionės draudimo paslaugos, pavyzdžiui, Didžiojoje Britanijoje draudimas gali atsieiti net 50 kartų brangiau.
„Youth Cancer Europe“ žiniomis, 22 metų vaikinas, jau trejus metus gyvenantis be vėžio diagnozės, už dviejų savaičių atostogų Australijoje draudimą būtų turėjęs pakloti 3 tūkst. svarų. Jis nusprendė keliauti be draudimo.
Siekia būti pamiršti
„Youth Cancer Europe“ iškeltos problemos svarbą užčiuopė ir tarptautinė žiniasklaida. BBC aprašė 23 metų Seren Hughes, kuriai kiaušidžių vėžys buvo nustatytas 2015 metais, istoriją.
„Nesąžininga, kad mano kelionės draudimas buvo brangesnis nei skrydžio bilietai į Briuselį. Vėžys buvo pašalintas prieš trejus metus, neseniai įveikiau maratoną, tačiau vis tiek esu vertinama kaip labai rizikinga klientė“, – BBC apmaudą liejo mergina.
Apie pasveikusių onkologinių pacientų teisę būti pamirštiems rašė ir independent.com. Čia buvo atkreipiamas dėmesys, kad vėžį įveikę vaikai visą likusį gyvenimą turi deklaruoti savo diagnozę, o tai baigiasi kančia dėl diskriminacijos.
Pokyčių tikisi bent 2021-aisiais
Š.Narbutas džiaugiasi, kad „Youth Cancer Europe“ balsas buvo išgirstas ir Europos Parlamente.
„Suprasta, kad iškėlėme tikrai svarbią temą, kuri ilgai egzistavo tarp mūsų, tačiau niekas jos tarsi nematė. Europarlamentarai, Europos Komisijos, šalių narių ministerijų, nevyriausybinių organizacijų atstovai sutiko, kad šiam klausimui dešimtmečius nebuvo skiriama deramo dėmesio, bet pribrendo laikas tai daryti“, – džiaugiasi Š.Narbutas.
Vėžys buvo pašalintas prieš trejus metus, neseniai įveikiau maratoną, tačiau vis tiek esu vertinama kaip labai rizikinga klientė.
Prieš ketverius metus jis kvietė Lietuvoje veikiančias draudimo bendroves apskritojo stalo diskusijai apie rizikų skaičiavimo metodiką.
„Norėjau išgirsti, kokiais duomenimis remiamasi, kiek pacientų su tam tikra diagnoze mirs. Tąkart niekas nematė intereso susitikti, mat Lietuvoje veikia tik bendrovių filialai, neturintys sprendimų priėmimo galios“, – prisimena Š.Narbutas.
Tą patį klausimą jis iškėlė Briuselyje. „Paaiškėjo, kad remiamasi 10-15 metų senumo informacija. Kitaip tariant, finansiniai produktai tada buvo sukurti ir iki šiol nepervertinti. Bet juk 2000 metais vėžiu sergančio paciento išgyvenamumas buvo visai kitoks nei 2018-aisiais“, – pažymi aktyvus lietuvis.
2000 metais vėžiu sergančio paciento išgyvenamumas buvo visai kitoks nei 2018-aisiais.
Spalį vykusioje diskusijoje su tarptautinėmis organizacijomis, tarp jų ir draudikų asociacija, sutarta sudėlioti veiksmų planą, kuris vėliau turėtų būti perkeltas į nacionalinį lygį.
„Tikiuosi, kad pokyčiai Lietuvoje įvyks ne vėliau nei 2021 metais“, – sako Š.Narbutas.
Galėtų sukurti precedentą?
Lygių galimybių kontrolierės Agnetos Skardžiuvienės teigimu, skundų dėl atsisakymo drausti nuo onkologinių ligų išgijusius asmenis tarnyba nėra gavusi.
A.Skardžiuvienė pažymėjo, kad draudimo bendrovės turi teisę atsižvelgti į galimos rizikos veiksnius, tačiau jais negali būti priežastys, nesusijusios su esama žmogaus sveikatos būkle.
„Kiekvieną asmenį reikėtų vertinti individualiai, negalia ir amžius negali būti vieninteliai ir lemiantys veiksniai, kuriais vadovaudamosis bendrovės atsisako teikti draudimo paslaugas. Jos turėtų ieškoti priemonių, kaip užtikrinti visų galimybę būti apdraustiems, pavyzdžiui, taikydamos skirtingas įmokas ir pan.“, – svarstė kontrolierė.
Akcentuojama, kad Lygių galimybių įstatyme diskriminacija apibrėžiama kaip mažiau palankių sąlygų taikymas dėl asmens lyties, rasės, tautybės, pilietybės, kalbos, kilmės, socialinės padėties, tikėjimo, įsitikinimų ar pažiūrų, amžiaus, lytinės orientacijos, negalios, etninės priklausomybės, religijos.
„Diskriminacijos pagrindų sąrašas yra baigtinis, o tai reiškia, kad dėl kitokių aplinkybių mažiau palankaus bendrovių ar kitų institucijų elgesio su klientu tirti negalėtume. Sveikatos būklė, kuri nėra pripažįstama kaip negalia, į diskriminacijos apibrėžimą nepatenka. Jei žmogus, dėl sveikatos būklės laikinai buvęs neįgalus, negautų draudimo paslaugų dėl savo turėtos negalios, jis gali pateikti skundą tarnybai išsamiai išdėstydamas visas aplinkybes. Precedento sukūrimas galbūt paskatintų kurti ir naują europinę praktiką“, – kalbėjo A.Skardžiuvienė.
Precedento sukūrimas galbūt paskatintų kurti ir naują europinę praktiką.
Š.Narbutas čia įžvelgia kompleksinę problemą: onkologiniai pacientai Lietuvoje negali gauti neįgaliojo statuso, kol nebaigia gydymo – tai yra tada, kai reikia labiausiai.
Drąsina pateikti skundą
„Jei onkologiniai pacientai ligos pradžioje gautų neįgaliojo statusą, vadinasi, tarnyba galėtų ginti ir juos. Dabar gi kontrolierė negina onkologinių pacientų, taigi Lietuvoje jie neturi lygių galimybių“, – apgailestauja Š.Narbutas.
„Mano nuomone, tai yra diskriminacija dėl negalios, nepriklausomai, ar asmenys turi pripažintą negalios statusą. Neįgaliojo statuso jie ir neturi turėti, norėdami pasinaudoti apsauga nuo diskriminacijos. Šiuo atveju asmenų sveikatos būklė turėtų būti prilyginta negaliai, nesvarbu, ar įstatyme tai yra išskirta, ar ne. Todėl labai tikiuosi, kad bus pateiktas skundas dėl diskriminacijos ir suformuotas naujas precedentas“, – kalbėjo Lietuvos žmogaus teisių centro direktorė Birutė Sabatauskaitė.
Ji atkreipė dėmesį, kad Europos Žmogaus Teisių Teismas bylose Kiyutin prieš Rusiją arba I.B. prieš Graikiją pasisakė, kad „Žmogaus sveikatos statusas, įskaitant tokią būklę kaip ŽIV infekcija, gali būti laikomas negalios forma arba prilyginimas negaliai.“
Pasirengę bendradarbiauti
Lietuvos gyvybės draudimo įmonių asociacijos (GDA) prezidentas Artūras Bakšinskas užtikrino, kad draudimo bendrovės savo veikloje visais įmanomais būdais vengia diskriminavimo.
„Visada esame pasirengę susėsti su Š.Narbutu ir kitomis visuomeninėmis organizacijomis prie bendro stalo kalbėtis, kaip visi kartu galime gerinti gyvybės draudimo praktiką Lietuvoje. Esame pasirengę bendradarbiauti“, – garantavo A.Bakšinskas.
Jis atkreipė dėmesį, kad bankai nebereikalauja apsidrausti gyvybės imant būsto paskolą: „Nebent išimtinais atvejais rizikos valdymo tikslais.“
A.Bakšinskas akcentavo, kad sudarant draudimo sutartis kiekvienas atvejis vertinamas individualiai.
Visada esame pasirengę susėsti prie bendro stalo kalbėtis.
„Lietuvos gyvybės draudimo įmonių asociacijos nariai yra apdraudę klientų, kurie yra persirgę onkologinėmis ligomis. Asmenys, sergantys onkologinėmis ligomis, gali būti draudžiami gyvybės draudimu kaip ir kiti asmenys, sergantys kitomis ligomis, tačiau draudimo rizika vertinama kiekvienu konkrečiu atveju individualiai. Kalbant apie onkologines ligas, gyvybės draudimo bendrovės nesiima drausti tik tada, kai liga dar gydoma ar gydymas neseniai baigtas ir laukiama rezultatų“, – aiškino GDA prezidentas.
Žaloms – 12 mln. eurų
Visų žmonių (tiek sergančių vėžiu, tiek kitomis ligomis) rizika yra vertinama remiantis perdraudimo įmonės nustatyta rizikos vertinimo metodika.
Rizikos vertinimo metodika apima visus pagrindinius ligos ypatumus: pažeidimo vietą, mastą, išplitimą, naviko agresyvumą, gydymo trukmę, eigą per eilę metų, gydymo pobūdį ir jo rezultatus, šeimos narių tokių ligų istoriją, kitus lydinčius susirgimus/sutrikimus, rizikos faktorius, kiek laiko praėjo nuo gydymo pabaigos, kokia yra asmens sveikatos būklė prašymo pateikimo metu ir kt.
„Atsižvelgiant į aukščiau paminėtą informaciją, kiekviena draudimo bendrovė nusistato savo kriterijus ir požymius, kuriais vadovaujantis priimami individualūs sprendimai tokių klientų draudimo klausimais. Draudimo sąlygos nustatomos gavus išsamią informaciją apie nustatytą asmens susirgimą, taikytą gydymą, prognozę“, – pasakojo A.Bakšinskas.
Ribojimai atskirais atvejais gali būti taikomi ir gyvybės draudimui, ir kitiems draudimo objektams.
Dėl agresyvumo ir pavojaus gyvybei onkologiniai susirgimai priskiriami prie didelės rizikos susirgimų.
„Kita vertus, tobulėjant onkologinių ligų diagnostikai, ankstyvajam šių susirgimų išaiškinimui bei šių ligų gydymo efektyvumui, pasikeitė ir draudikų požiūris į daugelį vėžio formų: sergantys tokiomis ligomis (nesant ligos atsinaujinimui), gali būti draudžiami, praėjus tam tikram laikotarpiui (5–10 metų) nuo pasveikimo kaip ir asmenys, turintys kitų sveikatos problemų. Bet kuriuo atveju, ar tai būtų vėžys, ar kita liga, draudikas gali pasiūlyti draudimą padidintos rizikos ar standartiniais tarifais, įvertinęs draudimo riziką ir pateiktus duomenis. Tačiau tam tikrais atvejais, atsižvelgdamas į individualias aplinkybes, asmens ligos istoriją, draudikas tokio asmens, kaip ir asmens sergančio kita liga, gali ir neapdrausti“, – kalbėjo A.Bakšinskas.
Jis atkreipė dėmesį, kad atskirais atvejais galima apdrausti ir išbraukus kritinę ligą vėžį, tačiau palikus kitas kritines ligas: infarktą, insultą ir pan. Taip pat, įvertinus riziką, žmogui, persirgusiam vėžiu, yra galimybė pasiūlyti ir draudimą nuo nelaimingų atsitikimų: „Ribojimai atskirais atvejais gali būti taikomi ir gyvybės draudimui, ir kitiems draudimo objektams.“
Šiemet per 10 mėnesių gyvybės draudimo bendrovės Lietuvoje išmokėjo 12 mln. eurų žaloms padengti. Išmokas gavo 19 tūkst. gyventojų. Žalų išmokos šiemet didėjo 8 proc. palyginti su praėjusiais metais.
Stumia į šešėlį?
Draudikų kalbos onkologine liga sirgusios Justinos neįtikina. Vėžio diagnozę jauna moteris išgirdo būdama vaiko priežiūros atostogose.
Jos patirtis byloja, kad finansinės įstaigos onkologinę ligą įveikusius pacientus vertina kaip tiksinčią bombą. Nesvarbu, kad jie yra darbingi, gauna stabilias pajamas ir turi gerą kredito istoriją, kaip ir nesvarbu, kad veikia tam tikri saugikliai, leidžiantys tokioms įstaigoms apsidrausti nemokumo atveju.
„Pati susidūriau su tokiu požiūriu, norėdama gauti būsto paskolą. Tąkart banko vadybininkė tik užjaučiančiai tarė: „Ponia, gi pati suprantat, kad 30 metų negyvensit“. Suprantu, kad patenku į padidintos rizikos grupę, tačiau jai lygiai taip būtų galima priskirti ir rūkančius, vartojančius alkoholį ar turinčius nutukimo problemą: moksliniais tyrimais įrodyta, kad visos šios grupės labiau nei kitos rizikuoja susirgti plaučių ar kasos vėžiu, širdies ir kraujagyslių ligomis. Pastarosios, beje, yra pirmaujanti mirties priežastis Europoje”, – svarsto Justina.
Ponia, gi pati suprantat, kad 30 metų negyvensit.
Panaši situacija esą yra ir draudimo rinkoje. „Didelė dalis kompanijų nė nenori pradėti išsamiau įvertinti galimą riziką. Mėgstu pajuokauti, kad turiu gerą argumentą, kaip atsikratyti įkyrių draudikų skambučių – vos pasakau, kad esu onkologinė pacientė, išgirstu vis tą patį: „Labai atsiprašome, bet tokiu atveju negalime jums nieko pasiūlyti.” Mano nuomone, toks požiūris buvusius onkologinius ligonius stumia į finansinį šešėlį. Neturėdami galimybės legaliais būdais gauti įvairių finansinių paslaugų, tokie žmonės yra priversti „taupyti“, pavyzdžiui, nuslėpdami mokesčius ar dirbdami nelegaliai”, – įsitikinusi Justina.
