„Ji buvo pripažinta viena geriausių šalies diagnosčių, nes turėjo labai gerą uoslę pirmai onkologinių ligų stadijai. Visą gyvenimą ji skyrė kitų žmonių gydymui, tačiau pati šiandien jo negauna“, – apgailestauja 61 metų gimtadienį švęsiančios L.Kochanskienės sesuo Rasa Naujalienė.
Ramybė tetruko trejus metus
Gimdos kūno vėžys L.Kochanskienei buvo diagnozuotas 2012 metais. Liga užčiuopta ankstyvoje stadijoje, todėl paskirtas tik chirurginis gydymas pašalinant gimdą.
Po operacijos joks kitas papildomas gydymas netaikytas – nei švitinimas, nei chemoterapija. „Gydytojai džiaugėsi pašalinę auglį, todėl tolesnė perspektyva buvo optimistinė“, – pasakojo R.Naujalienė.
Gyvenimas stojo į vėžes. Iki 2015-ųjų, kai liga smogė dar kartą: „Matyt, koks nors darinukas liko: seseriai prasidėjo stiprūs stuburo ir kojos skausmai, ypač kojos.“
L.Kochanskienė atsidavė į Kauno klinikų gydytojų onkologų rankas. Pacientei iš pradžių paskirta radioterapija, vėliau – chemoterapijos kursas.
„Chemoterapiją ji ištvėrė labai sunkiai. Gydymas nualino organizmą, kraujo rodikliai buvo labai prasti ir negrįžo į normas“, – prisiminė R.Naujalienė.
Tęsti gydymą L.Kochanskienė nusprendė Klaipėdoje ir pateko į gydytojo onkologo-chemoterapeuto Alvydo Česo globą.
„Klaipėdoje sesuo gavo antrą chemoterapijos kursą, kuris irgi pareikalavo daug jėgų, nes chemija naikina ne tik vėžines ląsteles, bet smogia ir visam organizmui“, – apibendrino R.Naujalienė.
Viltis iš JAV ir Briuselio
Pamačius, kad chemoterapija sekina, o teigiamo efekto vis tiek nėra, imta mąstyti apie alternatyvas – imunoterapiją.
„A.Česas sesers ligos istoriją išsiuntė į tyrimų institutą JAV, kur buvo nustatyta geno mutacija ir aiškiai parašyti du imunoterapiniai vaistai, kurie galėtų jai padėti – Pembrolizumabum ir Nivolumabum“, – aiškino R.Naujalienė.
Šiandien guldyčiau jus į ligoninę, o rytoj pradėčiau taikyti imunoterapinį gydymą.
Be to, šių metų sausį ji su seserimi nuvyko konsultacijai į Briuselio universitetinę Saint-Luc kliniką. L.Kochanskienei buvo atlikti išsamūs medicininiai tyrimai. Tai, ką moteris išgirdo iš konsultavusio profesoriaus lūpų, suteikė vilties.
„Jis pasakė: „Jei būtumėte Belgijos pilietė, šiandien guldyčiau jus į ligoninę, o rytoj pradėčiau taikyti imunoterapinį gydymą.“ Grįžusios į Lietuvą pradėjome ieškoti galimybių gauti tą gydymą čia, nes juk Lietuva yra ES narė“, – svarsto R.Naujalienė.
Iš visų – tas pats „ne“
Viltims nebuvo lemta išsipildyti. Šeimos narių palaikoma L.Kochanskienė kreipėsi į visas įmanomas institucijas nuo Valstybinės ligonių kasos ir Seimo narių iki sveikatos apsaugos ministro Aurelijaus Verygos.
Visi prašymai atsimušdavo kaip į sieną: „Dirbome visais frontais, tačiau išgirsdavome vis tą patį „ne“. Susidarė įspūdis, kad atsakymai yra trafaretiški, neatsižvelgiant į konkretų atvejį ir aplinkybes.“
Preliminariai injekcijas reikėtų kartoti kas dvi savaites, o tai sudarytų apie 10 tūkst. eurų per mėnesį.
Į neviltį puolusi šeima ėmė skaičiuoti, kiek kainuotų gydymas, mokant iš savo kišenės. Skaičiai pasirodė neįkandami: „Viena 50 ml ampulė kainuoja 1250 eurų. Vienu kartu sesei reikėtų keturių ampulių, vadinasi, susidarytų 5 tūkst. eurų. Preliminariai injekcijas reikėtų kartoti kas dvi savaites, o tai sudarytų apie 10 tūkst. eurų per mėnesį. Gydymą reikėti tęsti mažiausiai pusę metų, gal metus ar ilgiau.“
Eurokomisaras bandė padėti
Supratusi, kad savo išgalėmis apmokėti sąskaitų neįstengs, sesers likimo valiai palikti negalinti R.Naujalienė pagalbos kreipėsi į eurokomisarą, atsakingą už sveikatą ir maisto saugą, Vytenį Andriukaitį.
Komisaras pažymėjo, kad Europos Komisija tiesiogiai padėti įsigyti vaistų negali – tai yra kiekvienos šalies narės kompetencija. Tačiau akcentavo, kad Europos Komisija 2015 metų birželio 19 dieną suteikė visoje ES galiojantį Nivolumab registracijos pažymėjimą, atverdama galimybes šalims narėms pačioms spręsti dėl šio vaisto registravimo ir kompensavimo.
Atsakymai yra trafaretiški, neatsižvelgiant į konkretų atvejį ir aplinkybes.
„Visiškai suprasdamas, kad vaistų kompensavimas yra Lietuvos kompetencija, noriu visgi atkreipti dėmesį į tai, kad šie vaistai yra registruoti ir kompensuojami daugelyje ES šalių: Austrijoje, Belgijoje, Danijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Graikijoje, Italijoje, Olandijoje, Ispanijoje, Švedijoje, Lenkijoje ir kt.
Galime tik įsivaizduoti, kaip apmaudu pacientui žinoti, kad yra gydymas, kuriuo negalima pasinaudoti. Žmogus jaučiasi savotiškai diskriminuojamas – kodėl toks pats ligonis Belgijoje ar Lenkijoje gali būti gydomas, o Lietuvoje – ne“, – liepos 20 dienos rašte, adresuotame A.Verygai, svarsto V.Andriukaitis.
Komisaras teiraujasi, ar buvo svarstoma galimybė registruoti šiuos medikamentus ir kompensuoti gydymą Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis.
„Kaip žinau, Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) kaip tik peržiūri ir keičia kompensuojamųjų vaistų tvarką. Gal čia galima rasti galimybių tokius atvejus svarstyti, vertinti, diskutuoti?“ – ministro teiraujasi V.Andriukaitis.
A.Veryga: „Nėra indikacijų“
Į komisaro raštą atsakydamas ministras A.Veryga pažymi, kad vaistiniai preparatai Pembrolizumabum ir Nivolumabum neturi registruotos indikacijos gimdos kūno piktybiniam navikui gydyti.
„JAV vaistui Pembrolizumabum suteikė sąlyginę registraciją pagreitinta tvarka. Tai reiškia, kad vaistas šiai indikacijai užregistruotas turint tik pradinius įrodymus, paremtus II fazės klinikiniais tyrimais. Į šiuos tyrimus įtraukta 14 pacienčių, sirgusių endometriumo vėžiu. Jokie kliniškai reikšmingi vaisto veiksmingumo rodikliai – išgyvenamumas, laikas iki ligos progreso ar gyvenimo kokybė – vertinti nebuvo“, – rašoma A.Verygos atsakyme V.Andriukaičiui.
Ministras pabrėžia, kad neseniai vieno iš šių vaistų gamintojas kreipėsi į Europos vaistų agentūrą, norėdamas jį užregistruoti ir kaip vaistą, tinkantį bet kokios lokalizacijos solidiniam navikui su MSI-H mutacija gydyti.
Tačiau Europos vaistų agentūros sprendimu paraiška buvo atmesta. Todėl būtent šiai indikacijai minimi vaistai esą negali būti skiriami nei Lietuvoje, nei kitose ES šalyse.
„Atsižvelgiant į šias aplinkybes, nėra galimybės ir teisinio pagrindo kompensuoti minėtą vaistą gimdos kūno piktybiniam navikui Lietuvoje gydyti“, – rašo A.Veryga.
SAM pažymi, kad Lietuvoje Pembrolizumabum ir Nivolumabum yra kompensuojami melanomai gydyti.
Nemokamai gydytis užsienyje neišeitų
Savo rašte V.Andriukaitis ministro teiraujasi, gal L.Kochanskienės atveju būtų galima pasinaudoti direktyva dėl pacientų teisių į tarpvalstybines sveikatos priežiūros paslaugas, pagal kurią pacientas gali vykti į kitą ES šalį gydytis ir gauti išlaidų kompensaciją.
Jokie kliniškai reikšmingi vaisto veiksmingumo rodikliai vertinti nebuvo.
Į šią užklausą A.Veryga komisarui neatsakė. Tačiau SAM 15min atsakymą pateikė.
„Kitose ES šalyse pacientams nemokamai teikiama skubi pagalba arba planinė pagalba, tuomet reikia turėti gydytojo siuntimą. Bet tokiu atveju ligonių kasos kompensuotų tik tokią pinigų sumą, kiek už tokias paslaugas mokama Lietuvoje, skirtumą susimokėti reikėtų pačiam pacientui“, – paaiškino SAM ryšių su visuomene projektų vadovė Alina Žilinaitė.
Vaistų sąrašas nuolat peržiūrimas
Prieš kelias savaites SAM paskelbė naują kompensuojamųjų vaistų tvarką, suvienodinant priemokas – naudą esą turėtų pajusti šimtai tūkstančių pacientų.
SAM tvirtina, kad naujasis kainynas, parengtas pagal naują kompensuojamųjų vaistų bazinių kainų ir paciento priemokų už juos apskaičiavimo tvarką bei patvirtinant pacientų priemokų „lubas“, leis sutaupyti apie 7,2 mln. eurų PSDF biudžeto lėšų metams.
„Tikiuosi, kad visos priemonės, kurios ateityje bus įgyvendinamos vaistų politikoje, visos sutaupytos lėšos bus nukreipiamos inovatyviems, gyvybę gelbėjantiems vaistams kompensuoti. Mes, kaip visuomenė, turime suprasti, kad visi turime turėti teisę gydytis ir pasveikti. Turime vieni kitus palaikyti. Kažkas išgyvena, kad vaistų priemoka padidės 2 eurais, tačiau yra pacientų, kurie visai negauna gydymo ir miršta“, – naujos tvarkos privalumus įžvelgė Lietuvos pacientų forumo valdybos pirmininkė Ieva Drėgvienė.
Kovoti dėl teisės į efektyvų gydymą sesuo tiesiog labai pavargo.
„Įsigaliojus 2018 m. III ketvirčio kainynui kompensuoti buvo pradėta šiuos vaistus, skirtus onkologinėms ligoms gydyti: Brentuksimabo vedotinu Hodžkino limfomai gydyti; Krizotinibum plaučių vėžiui gydyti; Olaparibum kiaušidžių ir (arba) kiaušintakių vėžiui gydyti; Eribulinum, krūties vėžiui gydyti; Denosumabum onkologinėms ligoms gydyti; Pembrolizumabum, Nivolumabum melanomos pirmaeiliam gydymui, kai nenustatyta BRAF mutacija“, – vardijo A.Žilinaitė.
Gali būti, kad daugėjant klinikinių tyrimų, pastarieji du vaistiniai preparatai Lietuvoje bus prieinami ir gimdos kūno vėžiui gydyti.
Tačiau laiko laukti L.Kochanskienė nebeturi – liga smarkiai progresuoja: „Paskutinė kompiuterinė tomografija parodė ryškų metastazavimą. Kovoti dėl teisės į efektyvų gydymą sesuo tiesiog labai pavargo.“
