Retomis ligomis sergantys žmonės tiek pasaulyje, tiek Lietuvoje buriasi į asociacijas, bendruomenes, dalinasi savo istorijomis, domisi su savo liga susijusiais naujais mokslininkų atradimais. Šiuo metu Kauno klinikose veikia 25 retų ligų kompetencijų centrai, taip pat Lietuvoje veikia kelių retų ligų pacientų bei jų artimųjų asociacijos.
Retos ligos, jų diagnozavimas ir gydymas kelia iššūkių ir medikams, o Europos Sąjungoje jos paskelbtos prioritetine gyventojų sveikatos priežiūros sritimi.
Retoms yra priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 žmonės iš 10 tūkst. Atsižvelgiant į pasaulinę statistiką galima daryti prielaidą, kad Lietuvoje galėtų būti apie 200 tūkst. žmonių, susidūrusių su retomis ligomis (apie 6 proc. populiacijos).
Apie visa tai – pokalbis su Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadove profesore Lina Jankauskaite.
– Profesore, ar galima sakyti, kad reta liga yra sunkiai gydoma liga? Ar tai nėra tapatu?
