Mes susitinkame Vilniuje Rasų gatvėje esančiame palaimintojo kunigo Mykolo Sopočkos hospise, kur Martynas guli jau trejus metus.
Veidą dengia kvėpavimo kaukė, Martynas negali judinti kūno, negali savarankiškai kvėpuoti ir valgyti. Todėl dabar visas jo gyvenimas yra akyse. Martynui – penkiasdešimt metų.
Susirgo reta liga
Ypač reta nervų degeracine liga – šonine amiotrofine skleroze – Martynas susirgo prieš šešerius metus.
„Tai liga, kurios atsiradimo priežastys iki šiol nežinomos. Liga, kuriai nėra vaistų, o gydytojų verdiktas, patvirtinus diagnozę – 2–3 metai ir mirtis nuo plaučių uždegimo ar uždusimo.
Tiesa, mažiau, nei 6 procentai sergančiųjų gali išgyventi ilgiau. Ir aš dariau viską, kad Dievas duotų man tokią galimybę. Mankštos, ligoninės, sanatorijos, kelionės, vitaminai. Visuomet pirmyn. Nė žingsnio atgal!
Kai nebepaėjau, mane priglaudė Šv. Motinos Teresės Seserys, o kai joms tapo per sunku, mane priėmė pal. kunigo Mykolo Sopočkos hospisas, kuriame gyvenu jau treti metai. Šiandien esu paralyžiuotas gulintis ligonis, negalintis kalbėti, savarankiškai kvėpuoti, esu maitinamas per zondą ir t.t.
Tačiau turiu artimuosius, draugų, visos ligoninės personalo palaikymą ir pagalbą. Ir daug ateities planų, susijusių su el. prekyba ir atsiminimų rašymu.
Deja, dėl apyvartinių lėšų trūkumo prekyba sustojo, o tai varo į neviltį. Galbūt Jūs, Jūsų draugai ar pažįstami norėtų įsigyti ypač kokybiškų KODAK USB atmintinių ar atminties kortelių net su 50 proc. nuolaida iš www.pigu.lt arba https://pigu.lt/lt/parduotuve/atmintukas
Nedidelės finansinės paramos taip pat neatsisakyčiau.
LT033570010000002687 Martynas Šorys“, – tokiu įrašu neseniai Martynas pasidalijo socialiniame tinkle.
„Dar neišeinu, dar tikrai ne laikas“
Pas Martyną mus palydėjo Danutė, šio hospiso darbuotoja, buvusi ilgametė savanorė. Ji – ypatingas žmogus Martyno gyvenime, vieną dieną, dar savanoriaudama, pamačiusi jį gulintį palatoje.
„Aš apie pusmetį bandžiau apsimesti, kad dramblio kambaryje nėra. Ir tik po to mes pradėjome bendrauti, aš išdrįsau jo paklausti daugybės dalykų ir pamačiau, koks jis gilus žmogus ir kokie gilūs gali būti pokalbiai su Martynu.
Dabar jis sako: norėčiau turėti balsą vien dėl to, kad galėčiau šlovinti Dievą“, – pasakoja Danutė.
Iš Martyno užrašų, rugsėjo 30 d.
Pabundu. Į nosį maloniai dvelkia vėjelis, viduje taip šilta ir ramu.
Kur aš? Iš lėto grįžta sąmonė ir pradedu prisiminti, kad esu ligoninėje, o vėjelis pučia iš kvėpavimo kaukės. Ką gi, tokia realybė, nors nėra taip jau blogai. Bent jau nieko neskauda.
Pramerkiu akis ir pamatau nuostabią moterį, kurios skruostais byra ašaros. „Kodėl verki?“ – bandau paklausti, bet nepavyksta, trukdo kvėpavimo kaukė, o Jai tai sukelia dar vieną ašarų pliūpsnį. Tada bandau nusišypsoti ir akimis pasakyti, kad aš dar neišeinu, dar tikrai ne laikas.
Nuo tada, kai nebepakilau iš lovos, daug ko teko atsisakyti, bet supratau, koks brangus yra draugų ir artimųjų palaikymas.
Palatoje keičiasi kaimynai. Dažniau, nei to norėtųsi.
Praėjo dveji metai. Danutė iki šiol dažnai mane lanko, daug padeda ir kartais atsisėda toje pačioje vietoje. Tik jau ne su ašaromis, o su šypsena akyse.
Palatoje keičiasi kaimynai. Dažniau, nei to norėtųsi. Tačiau juk visi esame tik svečiai. Labai norėčiau palaikyti ir paguosti jų artimuosius ir esu be galo dėkingas tiems, kurie iki šiol palaiko su manimi ryšius.
Na, o aš? Gyvenimas įgauna pagreitį. Stengiuosi atsikratyti nereikalingų dalykų ir rasti prasmingų.
Ir jaučiuosi daug geriau, nei tada, kai mačiau ašaras Danutės akyse, nors gydytojų verdiktas negailestingas – ŠAC nepagydoma ir mirtina liga.“
Elektroninę parduotuvę įkūrė pats
Hospise šį kartą mes bendraujame trise – aš, Martynas ir Danutė. Ji pasakoja tai, apie ką parašyti Martynui užtruktų laiko.
Elektroninę parduotuvę Martynas sukūrė pats, jau negalėdamas judėti ir gyvendamas hospise.
„Aš norėjau jam padėti aprašyti prekes, tačiau jis atsisakė – viską padarė pats. Man kartais atrodo, kad Martynas į šį pasaulį atėjo turėdamas tam tikrą misiją ir jis neišeis, kol tos misijos neatliks. Žaviuosi jo stiprybe. Pagal visas gydytojų prognozes, jo turėjo jau nebūti, tačiau Martynas gyvena. Gyvenu į skolą – taip sako jis pats“, – kalba Danutė.
Parduotuvės kūrimo jis ėmėsi tada, kai komisija jį pripažino, pasak jo paties, „esant daržove“.
„Nepasakyčiau, kad apsidžiaugiau, todėl nusprendžiau parodyti, ką gali visiškai paralyžiuotas ir prie kvėpavimo aparato prijungtas žmogus. Nežinau kodėl, bet pirma į galvą šovusi mintis – įkurti el. parduotuvę.
Mintyse susidėliojau darbų planą ir pradėjau jį įgyvendinti. Nesileisdamas į smulkmenas, paminėsiu keletą sunkumų, su kuriais susidūriau. Tam, kad oficialiai pradėčiau veiklą, man prireikė el. parašo, tačiau visos įmonės, galinčios tokį išduoti, reikalauja pasirašyti ant sutarties, nes tokie yra ES įstatymai.
Mintyse susidėliojau darbų planą ir pradėjau jį įgyvendinti. Nesileisdamas į smulkmenas, paminėsiu keletą sunkumų, su kuriais susidūriau.
Nepasidaviau. Po ilgų derybų gavau ne tik el. parašą, bet ir padėką.
Kaip gulint ligoninėje atspausdinti sąskaitas faktūras ir lipdukus ant prekių? Mama pažadėjo supakuoti ir išsiųsti, tačiau ji neturi žinių, kaip naudotis teksto redagavimo programomis.
Šiandien pas mamą stovi du nenauji spausdintuvai, o aš, būdamas ligoninėje, galiu sukurti ir atspausdinti bet kokį dokumentą.
Pasirodo, kad nuosavos el. parduotuvės įkūrimui reikalingi gana dideli finansiniai ištekliai, todėl užtruks, kol susitaupysiu. Panaršęs internete, radau išeitį ir iš šios situacijos: pigu.lt priima visus, norinčius prekiauti jų platformoje.
Tik visai neseniai supratau, kad darau bent trijų žmonių komandos darbą. Užsakinėju prekes ir pakavimo medžiagas, vedu buhalteriją, kuriu ir suvedinėju produktų aprašymus. Ir, svarbiausia, planuoju ateitį. Sunku? Taip, nelengva. Neįmanoma?
Nesąmonė! Reikia tik noro! Šiandien mano parduotuvė, nors kol kas ir nedidelė, bet jau veikianti ir iš lėto plečiasi“, – rašo Martynas.
Kasdienybėje įžvelgia daugiau spalvų
Martyno dienos – labai panašios. Mudu kalbamės lėtai, nes greitai neišeina. Martynas gimė, kaip sako pats, inteligentų šeimoje. Tiesa, nuo pat mažų dienų buvo silpnos sveikatos.
„Tėveliai manimi labai rūpinosi. Buvau pirmas vaikas šeimoje. Po pusantrų metu gimė brolis, dar po dešimties – dvynukai brolis ir sesuo.
Anksti pradėjau skaityti. Skaičiau viską iš eilės. Tiesa, tik prozą. Anksti susidėjau su nelabai geromis kompanijomis, pradėjau rūkyti, išgėrinėti, lošti, bėgioti iš namų“, – pasakoja Martynas.
Anoniminiai alkoholikai, anoniminiai lošėjai – Martynui tvarkytis su priklausomybėmis padėjo šios grupės. Čia jis atrado ir tikėjimą į Dievą. Šiandien būtent tikėjimas ir suteikia stiprybės.
„Bet jei pasakosiu viską, nuo vaikystės – labai ilgai užtruks. Buvo visko, gyvenimas gatvėje“, – ekrane rašo Martynas.
Keistas jausmas – būti šalia į skolą gyvenančio žmogaus ir jausti ne gailestį, o matyti šviesą. Martynas sako, kad vienas jo likimo draugas išvyko į Belgiją, nes toje šalyje įteisinta eutanazija.
Man gyvybė yra pati brangiausia Dievo dovana. Ji – neįkainojama.
„Kvailys. Kasa sau duobę“, – raides ekrane dėlioja Martynas.
„O ką tu galvoji apie eutanaziją?“
„Man gyvybė yra pati brangiausia Dievo dovana. Ji – neįkainojama. Visada esu už gyvybės išsaugojimą. Net ir čia įžvelgiu lemtingus sutapimus. Hospiso, kuriame manimi rūpinasi, misijos pagrindas – orus gyvenimas iki paskutinio Dievo dovanoto atodūsio.“
„O tu nori gyventi?“ – klausiame mudvi su Danute.
„Žinoma“, – rašo mums Martynas, kasdienybėje įžvelgiantis daugiau spalvų, nei kai kuris sveikas žmogus.
Iš Danutės užrašų, liepos 16 d.
Kai Dvasia stipresnė už kūno kalėjimą!
Su Juo susipažinau prieš metus. Pamenu, buvo graži birželio diena. Oras kvepėjo medumi, medžiai ošė odę Saulei, aplink viešpatavo tik vasarai būdingas džiaugsmas ir nerūpestingumas. Ėjau pas Jį žinodama tik tai, kad negaliu judinti Jo galvos. Lipdama laiptais dar spėjau pagalvoti, kad labai keistai nuskambėjo šis prašymas.
Tada dar nežinojau, į kokią įkvepiančią ir prasmingą kelionę leidausi.
Užėjusi į palatą radau Jį ramiai gulintį. Tik vėliau sužinojau, kad Jis negali judinti nei rankų, nei kojų, nei galvos.
Pamenu, masažuodama Jo rankas, išgirdau keistą garsą. Lyg kažkas maigytų klaviatūros mygtukus. Kelis kartus neramiai apsidairiau. Niekaip negalėjau suprasti, iš kur sklinda šis garsas. Kokia nuostaba mane apėmė, kai pamačiau, jog ekrane, kuris buvo pastatytas priešais Jį, atsirado užrašas: „Aš esu Martynas. Klauskite manęs, aš Jums atsakysiu.“
Apie alternatyviąją komunikaciją buvau girdėjusi tik studijuodama logopediją.
Ir štai! Prieš mane stovėjo tas stebuklingasis įrenginys, kuris Martynui padeda akimis komunikuoti su pasauliu. Pasirodo, Martynas gali judinti tik akis. Ir… akimis rašo tekstus!
Kodėl šiandien rašau apie Jį?
Nes Jis yra mano įkvėpimo šaltinis ir mano Gyvenimo Mokytojas!
Kartą labai skubėjau pas kineziterapeutą. Su Martynu atsisveikinau paskubomis. Sutarėme susirašyti vėliau. Nesėkminga buvo mano kelionė pas specialistą: supainiojau laiką, pamečiau buto raktus. Ir, lyg tyčia, tą dieną buvo labai šalta. Vėlai vakare sulaukiau Martyno žinutės. Jis domėjosi, kaip man sekėsi. Suskubau guostis, kokia nevykusi ir nesėkminga man buvo ši diena. Martynas ramino mane. Skaičiau Jo žinutę ir... raudonavau iš gėdos!
Guostis žmogui, kuris yra įkalintas savo paties kūne!
Rašyti, koks sudėtingas gyvenimas tam, kuris jau kelerius metus nemato melsvo dangaus, nejaučia vėjo dvelksmo ant savo skruosto, negali bristi per žydinčias pievas? Verkšlenti dėl tokių smulkmenų tam, kuris baisios ligos yra prikaustytas prie lovos?
Martynas švelniai atsakė, kad Jam rūpi mano dienos.
Verkšlenti dėl tokių smulkmenų tam, kuris baisios ligos yra prikaustytas prie lovos?
Tą naktį negalėjau užmigti. Jaučiau, jog Martynas milijonus kartų supainiotų vizitus, pamestų raktus, šaltą žiemos vakarą kėblintų namo ir vis tiek šlovintų gyvenimą!
Ak, kaip retai mes džiaugiamės Gyvenimu!
Taip, jis būna visoks: varginantis, sunkus, problemiškas. Bet mes galime po šį gyvenimą braidyti, plaukioti, paglostyti artimuosius, pirštų galiukuose jausti jų artumą ir mėgautis, mėgautis, mėgautis kiekvienu žingsniu! Kai kojos liečia kietą žemę ar aksominę žolę.
Ką gali Martynas?
Svajoti. Apie tolimas keliones, skrydį oro balionu, šokį lietuje, rankos pakėlimą ir… mamos apkabinimą.
Kartą neištvėriau ir paklausiau, iš kokių šaltinių Jis semiasi jėgų gyventi? Juk aš, būdama sveika, dažnai pabambu ant gyvenimo. O iš Jo nesu girdėjusi nė mažiausios užuominos, jog Jis pavargo gyventi. Martyno atsakymas mane pribloškė! Su šypsena veide akimis parašė, kad sutikus stipresnį priešą, reikia nebekovoti. Tada ir jėgos nebus eikvojamos bergždžiai.
Reikia tiesiog gyventi! Ir Martynas tikrai moka gyventi! Net ir dūžtančiose formose!
Jis nuolat kuria ateities planus, domisi naujovėmis, trokšta gyventi ir yra kupinas įvairių idėjų.
Martynai, ačiū, kad esi!
Rūpintis pradėjo dar būdamas sveikesnis
Per dieną nepavargdamas rašyti akimis Martynas gali po dvi–tris valandas. Danutė pastebi, jog geriausiai jam rašosi naktimis.
Pasakodamas apie įrangą Martynas rašo, kad sistemą, kaip galėtų bendrauti ligai pažengus, jis sugalvojo pats, dar būdamas sveikesnis – žinojo, domėjosi, kaip ši liga progresuoja. Ne tik sugalvojo, tačiau paskatino ja naudotis ir kitus.
Priedėlį moteriai, sergančiai tokia pačia liga, padovanojo hospiso direktorė Michaela Rak ir paprašė Martyno juo naudotis apmokyti vieną iš hospiso darbuotojų, o tada darbuotojas priedėliu naudotis išmokė pacientę ir jos vyrą. Martynas sako už pagalbą bei rūpestį esantis dėkingas tiek hospiso direktorei, tiek visam čia dirbančiam personalui bei savanoriams.
Priedėlis, fiksuojantis Martyno žvilgsnį, tvirtinasi prie monitoriaus, įrengto prieš Martyno akis. Dar svarbu, kad ekranas būtų gerai sureguliuotas – tinkamame akių aukštyje. Palatoje yra ir kitas ekranas – jis skirtas Martyno lankytojams ir jame galima skaityti rašomą tekstą.
Martynas gali ne tik rašyti, taip pat akimis jis „valdo“ socialinius tinklus, naršo internete.
Neseniai Martynas sapnavo, jog išėjo į lauką. Jo veidą dengė deguonies kaukė, jis stovėjo lauke ir jautė, jog turi nusiimti kaukę. Ilgai dvejojo. Tačiau troškimas įkvėpti tyro oro buvo stipresnis už baimę. Nusiėmęs kaukę, jis užuodė medžius. Stovėjo ir mėgavosi šiuo kvapu.
Mums besikalbant į palatą įžengia Martyno mama ir sesuo. Tenka atsisveikinti.
„Nuo vienuolių juoko skamba visas kiemas“
– Kas tave gyvenime įkvepia, kas ir kur yra tavo viltis? Man sunku galbūt įžiūrėti tavo akis – bet kaip pats manai, jose yra daugiau džiaugsmo ar liūdesio?
Ką norėtum perduoti žmogui, kurio gyvenime nutiko bėda – suplyšo užuolaida ir dabar teks pirkti kitą. Ar katinas sudirbo lovą ir irgi reikės keisti. Kodėl mes tokie kvaili žmonės, kad neskiriama kartais smulkmenų nuo esmės? – jau važiuodama namo mesendžeriu parašiau Martynui.
– Viltis? Tiesiog susiplanuoji dieną, nesivaikydamas vėjo, ir eini pirmyn. Stengiuosi neleisti sau liūdėti, todėl turbūt daugiau džiaugsmo.
O dėl bėdų... Kiekvienas reaguojame savaip. Aš sau sakau, kad tai ne blogiausia, kas galėjo įvykti. Visuomet padeda. Taip, kad smulkmenos ir esmė yra labai subjektyvūs dalykai.
Atrodo, smulkmena. Tačiau tas krykštavimas visada širdyje palikdavo vilties aidą.
Dažnai prisimenu Šv. Motinos Teresės seseris. Jos po dienos vargų pasiimdavo kamuolį ir eidavo žaisti, o nuo jų juoko skambėdavo visas kiemas. Atrodo, smulkmena. Tačiau tas krykštavimas visada širdyje palikdavo vilties aidą. Smulkmenose ir yra visa esmė
– O kas yra tavo smulkmenos? Gerosios smulkmenos?
– Kai apverčia ant kito šono, kai slaugytoja pasako gerą žodį, kai gaunu žinutę.
– Kada tu pradėjai tikėti Dievą? Ir kaip tikėjimas tave veikia? Pastebi kokius nors jo ženklus? Turbūt kvailokas klausimas, tiesa?
– Jaunystėje buvau užkietėjęs ateistas. Net tarnaujant kariuomenėje, kai kartą teko dalyvauti mišiose, tyčia likau sėdėti, kai visi atsistojo.
Dievą ir kelią pas anoniminius alkoholikus ir lošėjus padėjo atrasti buvęs vakarinės mokyklos klasiokas, prieš 25 metus. Mes ir dabar pabendraujam.
O ženklus reikia išmokti pastebėti. Man teko kasdien jų ieškoti ir užrašinėti. Pasaulyje nieko nevyksta atsitiktinai, tik ne viską pastebime ir suprantame. Galime tik improvizuoti.
