Kaip nurodoma ligos.lt, Diušeno (Duchenne) raumenų distrofija yra paveldimas susirgimas, priklausantis progresuojančių raumenų ligų grupei. Jam yra būdingas raumenų pažeidimas, atsirandantis dėl pasikartojančių raumenų ląstelių (skaidulų) nykimo bei atsinaujinimo epizodų.
Diušeno liga serga tik berniukai, pasitaiko vienam iš 3500 gimusiųjų. Liga prasideda sulaukus 2-5 metų amžiaus.
Jaučiasi priblokšti
Jurgio tėvas Karolis 15min pasakojo, kad šis sprendimas, gautas iš Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (ANTA) Vilniaus V teritorinio skyriaus, juos su žmona tiesiog pribloškė.
„Dar 2021 metais mūsų sūnui buvo nustatytas neįgalumas ir šiais metais reikėjo prasitęsti neįgaliojo pažymėjimą. Deja, vietoj pratęsimo, gavome laišką iš ANTA, kuriame nurodyta, kad vaikas, pagal jų vertinimą, pasveiko ir neįgalumas panaikinamas. O ši liga juk nepagydoma“, – sakė Karolis.
Jo teigimu, ši liga labai reta, ja Lietuvoje serga tik apie dešimt vaikų. Jų sūnus gauna vaistą, dėl kurio kompensavimo šeima irgi ilgai kovojo, – „Translarna“ („Ataluren“). Šeima stengiasi dėl sūnaus padaryti kuo daugiau – mityba, vitaminai, mankštos, reabilitacija, tad berniuko savijauta tebėra pakankamai gera.
Vis dėlto kompetentingos institucijos atsakymas dėl jo neįgalumo lygio buvęs tikras šokas.
-
Kol valdininkai svarsto, ar verta Bernardui skirti vaistą, tėvai jo įsigijo patys ir neatsidžiaugia vaiko pokyčiais
-
Mirtimi grasinanti „vaikiška“ liga sugrįžo: šiemet gydyti jau 32 žmonės, daugiausia – vaikai
-
Priminimas tėvams: vaikų širdies sveikata – ką svarbu žinoti?
-
Neįgalieji lieka be asmeninių asistentų: kodėl jiems nebeliko pinigų?
„Nusprendžia nenustatyti neįgalumo lygio“
Gautame balandžio pradžioje sprendime rašoma taip: „Vertinant bazinį dalyvumą, taikyta pagrindinė diagnozė G71.0, atitinkanti bazinio dalyvumo kriterijų 57.1, po taikyto gydymo asmuo pasveiko, liekamųjų reiškinių nėra arba yra lengvų ligos ir (ar) jos gydymo liekamųjų reiškinių (1 ar 2 simptomai), ir (ar), kai medikamentinis gydymas nereikalingas, papunktį, nes G71.0 Diušeno raumenų distrofija, nuo 2021 06 mėn. gydomas atalurenu.
Paskutiniame rastame neurologo būklės aprašyme: negeba pritūpti. Juda savarankiškai, važiuoja dviračiu. Siuntimo duomenimis – vargina pastovus raumenų silpnumas.
...po taikyto gydymo asmuo pasveiko, liekamųjų reiškinių nėra arba yra lengvų ligos ir (ar) jos gydymo liekamųjų reiškinių (1 ar 2 simptomai), ir (ar), kai medikamentinis gydymas nereikalingas...
Pagrindinės diagnozės reikšmė (balais) – 0, dauginama iš koeficiento, kurio reikšmė 39, pagrindinės diagnozės balų rezultatas yra 0 balų. (…)
Vadovaujantis Neįgalumo lygio aprašo 24.1 papunkčiu, teritorinis skyrius nusprendžia nenustatyti neįgalumo lygio, kadangi bazinio dalyvumo lygis įvertintas 0 balų.“
„Norėtume, kad taip ir būtų...“
„Su žmona mes labai norėtume, kad taip ir būtų... Bet realybėje tą atsakymą galima apversti, kad mes pasaulyje turime pirmą vaiką, kuris sirgo šia liga ir pasveiko“, – karčiai ironizuodamas sako Karolis apie šį gautą sprendimą.
Anot tėvo, jiems nesuprantama, nei kaip specialistai galėjo tokį sprendimą priimti, nei kodėl jie tai padarė. Esą ir nurodomas atalurenas tėra vaistas, kuris leidžia pristabdyti ligos eigą ir sulėtinti blogėjimą. Bet neišgydo.
Karolis sako, kad jų šeimą labiausiai skaudina ne tiek pats sprendimas, kiek supratimas, kad kai vaiko būklė ims blogėti ir jam prireiks neįgaliojo vežimėlio (o tokia gali būti šios ligos eiga), teks vėl pereiti visą procesą, kurio metu vaikas bus pripažintas neįgaliu.
Su žmona mes labai norėtume, kad taip ir būtų... Bet realybėje tą atsakymą galima apversti, kad mes pasaulyje turime pirmą vaiką, kuris sirgo šia liga ir pasveiko.
„Jis vėl bus susirgęs liga, nuo kurios pasveiko? Tokia dėliojasi logika pagal institucijas, kurios tai nustatė.
Mums keista ir tai, kad tai labai reta liga – mano žiniomis, šia liga Lietuvoje serga apie dešimt vaikų. Tad tokia institucija kaip ANTA tikrai gali pasitikrinti, nes yra atskiras šių vaikų, turinčių tokias ligas, sąrašas.
Jeigu ligos atvejų daug, gal ir galima kažką įtarti, kad mėgina piktnaudžiauti ar pan. Bet tikrindamas, kokia tai liga ir kiek tokių vaikų yra, turėtum suprasti, kad atsakei visišką nesąmonę. Tiesiog formaliai atsakė ir „atsikabinkit“, – kalbėjo Karolis.
Žeidžia pats požiūris
Tėvai pripažįsta, kad psichologiškai dar kartą pereiti tą nustatymo etapą sudėtinga bus ir jiems patiems. Esą patirtis, kai kasmet atliekamas testas dėl to, kaip liga progresuoja, jau būna sudėtinga – tuomet ligoninės palatoje jie mato ir kitus šia liga sergančius vaikus.
Tėvai apskundė pačiai agentūrai tokį sprendimą, bet stebisi – net paprašę patvirtinimo apie skundo gavimą per keturias dienas nieko nesulaukė.
„Nėra svarbiausia toji finansinė išmoka, nors ji padeda. Mes be galo daug vitaminų vartojame, ne tik vaistus. Bet pats faktas – liga yra nustatyta, ji progresuojanti, ji priskirta progresuojančių ligų grupei. Juk jeigu tokia liga progresuoja, jos nebepagydysi“, – nusivylimo neslėpė Karolis.
Galima skųsti sprendimą
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (ANTA) atstovai sako, kad komentuoti konkrečių sprendimų dėl duomenų apsaugos negali. Tad agentūros teigimu, terminuotai nustatytas negalios lygis yra įprastas dalykas, nes žmogaus būklė gali keistis.
„Negalios lygis asmeniui pagrįstai nustatomas terminuotai, jei yra tikimybė, kad žmogaus būklė gali keistis į gerąją ar blogąją pusę. Tad prieš kelis metus nustatytas terminuotas negalios lygis nebūtinai liks toks pats ir po pakartotinio vertinimo.
Pakartotiniam vertinimui daugiausia įtakos daro gydančio gydytojo pateikti medicininiai išrašai. Norime atkreipti dėmesį, kad žmogaus vertinimas atliekamas pagal asmens sveikatos būklės sąlygotą funkcijos sutrikimą, o ne pagal ligos TLK kodą“, – teigia ANTA.
Prieš kelis metus nustatytas terminuotas negalios lygis nebūtinai liks toks pats ir po pakartotinio vertinimo.
Taip pat agentūra ragina skųsti sprendimą, jeigu tėvams atrodo, kad sprendimas buvęs priimtas netinkamas: „Konkretaus atvejo negalime komentuoti, tad visada raginame susisiekti Agentūros konsultacijų numeriu: 852 30 30 60 – konsultantai galės asmeniui pateikti su jo prašymu susijusią informaciją ar pakomentuoti sprendimo motyvus.
O jei klientai argumentuotai mano, kad Agentūra priėmė klaidingą sprendimą – raginame teikti skundą. Tokiu būdu mūsų specialistai pervertins sprendimą bei bus galimybė besikreipiančiam pateikti papildomus medicininius dokumentus.“
Tačiau Karolis teigia nesuprantąs – juk jeigu kilo kažkokių klausimų, specialistai galėjo susisiekti su šeimos gydytoju arba duomenis patikrinti e.sveikatos sistemoje. Be to, stebina ir tai, kad niekas jų neinformavo, jog kažkokių dokumentų stokojama.
