„Pastaruoju metu Europa skiria didelį dėmesį retosioms ligoms dėl to, kad viena sveikatos priežiūros įstaiga negali sukaupti tiek patirties – kompetencijų trūksta tiek įstaigoms, tiek gydytojams“, – tikina endokrinologė.
Anot specialistės, retosios ligos gali paliesti visas organizmo sistemas, visus organus, taip pat ir endokrininę sistemą: „Mes žinome apie kelis šimtus retųjų endokrininių ligų, jos pasireiškia labai įvairiai. Pacientams, kurie serga retosiomis ligomis, dažnai reikalinga ir psichologinė pagalba, ir socialinė parama, jie jaučia socialinę atskirtį, ypač tais atvejais, kai liga keičia jų išvaizdą.“
Kiekviena ligoninė negali turėti visų priemonių retosioms ligoms diagnozuoti ir gydyti, todėl Lietuvoje yra du kompetencijų centrai Vilniuje ir Kaune. „Europoje retųjų ligų centrai buriasi į vadinamus referencijos centrų tinklus, šiame tinkle yra ir Kauno centras. Tai leidžia mums savo pacientų ligas aptarti su kitais specialistais, išsiųsti juos diagnostikai, gydymui ar konsultacijai, taip pat kaupti patirtį, kelti kompetencijas, gerinti pacientų priežiūrą“, – pasakoja B.Žilaitienė.
Pasak pašnekovės, gydyti pacientus, sergančius retosiomis ligomis, nėra paprasta – 20 minučių, kurios skiriamos pacientų konsultacijai, tikrai nepakanka: „Labai būtų reikalinga peržiūrėti ambulatorinės struktūros finansavimą. Tokiems pacientams reikia įvairių specialistų konsultacijų ir tyrimų. Atvykus iš įvairių Lietuvos kampelių yra tikrai didelis iššūkis per vieną dieną suteikti kuo daugiau paslaugų.“
Taip pat endokrinologė priduria – Lietuvoje turime beveik visas priemones retosioms ligoms gydyti, atsiranda ir naujų vaistų, tačiau tenka įdėti nemažai pastangų, kad būtų įvertintas jų efektyvumas ir kaina, tad kartais užtrunka, kol nauji vaistai pasiekia pacientą.
