Pauliaus šeimoje augančiai pagrandukei prieš metus buvo diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Per tą laiką dukrai buvo paskirta trijų mėnesių trukmės reabilitacija, kai kasdien po pusdienį reikėjo lankytis Vaiko raidos centre.
„Dabar priklauso trijų savaičių intensyvi mokykla raidos centre. Čia greta tų 4–5 užsiėmimų pas ergoterapeutus, logopedus už, aišku, savo apie 450 eurų per mėnesį ir atsiprašymus iš darbų. Gerai, apie 40 proc. kompensuoja neįgalumo išmoka, – pasakojo Paulius, šiuo metu lenktyniaujantis su laiku. – Arba dabar, arba jau vėlu.“
Rūpindamasis dukters gerove ir siekdamas sudaryti kuo palankesnes sąlygas mergaitės raidai, kad ji kuo sparčiau pasivytų bendraamžius, Paulius susidūrė su absurdiška situacija: reabilitacija Vaiko raidos centre truks tris savaites, tačiau tėvams, auginantiems vaiką su autizmo spektro sutrikimais, nedarbingumas ir išmoka nepriklauso.
„Dėdės ir tetos kažkur Sveikatos apsaugos ministerijoje ar Valstybinėje ligonių kasoje nusprendė, kad nėra pagrindo suteikti nedarbingumą su priklausančia išmoka. Eik atostogų, neturi – eik nemokamų, neleidžia – tavo problemos“, – konstatavo Paulius.
Šlubuojantis solidarumas
Maža to, problemų kyla ir darželyje. Grupėje, kurioje yra vaikų su specialiaisiais poreikiais, turėtų dirbti auklėtojos asistentė.
„Juk neįgaliųjų integracija ir panašiai. Bet savivaldybė lėšų skiria arba ne. O mūsų jau paprašė, kad kol kas nepaliktume dukters pietų miego, nes auklėtoja ir šeimininkutė su 12 vaikų tikrai negali susitvarkyti – mūsiškė baisiai judri ir neklauso instrukcijų“, – apgailestavo Paulius.
Eik atostogų, neturi – eik nemokamų, neleidžia – tavo problemos.
Jis tikina, kad nesipiktintų, jei valstybėje būtų deklaruojama, kad vaikai – tik šeimos reikalas. „Bet ne – pas mus gi į šeimą orientuota politika. Tačiau vis labiau įsitikinu, kad solidarumas tai yra, kai iš pradžių mes visi susimetam tiems, kuriems šiuo metu reikia, o tada kiekvienas susimetam sau, kai tau reikia”, – ironizavo Paulius.
Siūlo prašyti darbdavio malonės
Sveikatos apsaugos ministro patarėja viešiesiems ryšiams Lina Bušinskaitė-Šriubėnė pažymėjo, kad su analogiška problema susiduria ne tik tie tėvai, kurie augina autizmo sutrikimą turinčius vaikus, bet ir tie, kurių vaikams diagnozuoti kitokie raidos sutrikimai.
„Pagal šiuo metu galiojančią tvarką, deja, biuletenis vienam iš tėvų (kuris dirba ir moka mokesčius) gali būti skiriamas, kai vaikas guldomas stacionariam gydymui. Tačiau norint vaiką į užsiėmimus vežti darbo metu, nėra galimybės jo gauti. Tuomet lieka tikėtis tik darbdavio supratingumo ir malonės“, – svarstė L.Bušinskaitė-Šriubėnė.
Šie ministro patarėjos žodžiai – tarsi žibalas į ugnį. „Ar ministerija užstotų mano žmoną, kuri dirba Lazdynų ligoninėje, kad dėl vaiko vežiojimo į užsiėmimus ji tris savaites nebus darbe ir neslaugys pacientų, kai personalo ten ir šiaip trūksta? Ir kaip mokesčių mokėtojams pasiteisintų mano darbdavys – valstybės kapitalo įmonė – jeigu aš į darbą nevaikštau, bet atlygį gaunu?“ – teiravosi Paulius.
Lietuvos medikų sąjūdžio vadovo pavaduotoja, Trakų rajono Aukštadvario pirminės sveikatos priežiūros centro vadovė, šeimos gydytoja Jurga Dūdienė nedarbingumo neskyrimą autizmo atveju vadina nesusipratimu.
„Kaip tai ambulatorinei reabilitacijai nedarbingumas vienam iš tėvų nepriklauso? – stebėjosi gydytoja. – Juk, tarkime, vaiką po lūžio mama į fizioterapiją vežioja, nes nemato prasmės nakvoti stacionare, kai namai už 10 kilometrų. Kuo skiriasi ligos TLK–10 koduotė S ir F?“ – stebėjosi J.Dūdienė.
„Slaugos išmoka tėvams tokiu atveju tikrai priklauso“, – tąkart tvirtino Sveikatos apsaugos ministerijos Ryšių su visuomene projektų vadovė Alina Žilinaitė.
Centrų trūksta, vietų skaičius – ribotas
L.Bušinskaitė-Šriubėnė neneigė – problemų nors vežimu vežk. „Štai, pavyzdžiui, auginant vaiką su raidos sutrikimu reikia gana ilgai laukti eilėje į specialiąsias ugdymo įstaigas ar dienos centrus, kurių skaičius ribotas, o vietos paprastai būna užpildytos. Todėl laukiant valstybės pagalbos tėvai daug investuoja savo pinigų į vaikučių ugdymą, nes tokiais atvejais labai svarbu neužleisti, daug dirbti“, – kalbėjo ministro patarėja.
Ji apgailestavo, kad daugybę metų ši problema nebuvo sprendžiama: „Įvertinus tai, kad raidos sutrikimų turinčius vaikus auginantiems tėvams reikalingos ne tik medikų, bet ir socialinės paramos/pagalbos paslaugos, bus kalbamasi su Socialinės apsaugos ir darbo ministerija“, – užtikrino L.Bušinskaitė-Šriubienė.
Sudarė darbo grupę
Socialinės apsaugos ir darbo ministro patarėja Eglė Samoškaitė 15min priminė, kad kalbant apie ilgesnius slaugymo laikotarpius ligos išmoka slaugant vaiką mokama, kai vaikui iki 18 metų nustatytas sunkus neįgalumas ir jis gydomas stacionare, medicininės reabilitacijos ar sanatorinio gydymo įstaigoje. Tas pats taikoma mažiems vaikams iki 7 metų. Tokiu atveju ligos išmoka gali būti mokama iki 120 kalendorinių dienų per metus.
Kitais atvejais ligos išmoka mokama, kai vaikas iki 18 metų serga sunkia arba ypač sunkia liga. Sergant sunkia liga išmoka mokama iki 180 kalendorinių dienų per metus, ypač sunkia liga – iki 364 kalendorinių dienų per metus.
„Šių ligų sąrašas tvirtinamas sveikatos apsaugos ministro bei socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymu. Raidos sutrikimai nėra įrašyti į šį sąrašą, bet daugeliui šeimų tai tikrai opi problema, todėl ji, neabejotinai, privalo būti sprendžiama. Mūsų specialistai kartu su Sveikatos apsaugos ministerijos ekspertais įvertins galimybes raidos sutrikimus įtraukti į sunkių ligų sąrašą arba pasiūlys kitus galimus sprendimo būdus tėvams, kurių vaikams nustatomas raidos sutrikimas“, – tikino E.Samoškaitė.
Raidos sutrikimai nėra įrašyti į šį sąrašą, bet daugeliui šeimų tai tikrai opi problema.
Ketvirtadienį Sveikatos apsaugos ministerija 15min pranešė, kad šiuo metu yra sudaryta darbo grupė autizmo problemoms spręsti.
Sveikatos apsaugos, Švietimo ir mokslo bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijų atstovai kartu su nevyriausybinėmis organizacijomis rengia teisės aktų pakeitimo projektą, kuriuo siekiama pagerinti autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams reikalingų paslaugų teikimą.
