Epilepsija – neurologinis susirgimas, kuris gydomas vaistais, o atskirais atvejais epilepsija gali būti operuojama. Palyginti neseniai pripažinta, jog epilepsija – ne vien medicininė, bet ir sudėtinga socialinė problema, kuriai spręsti reikia kitų, ne tik medicininių priemonių. Epilepsija sergančiųjų integracijos tikslas yra šių žmonių biopsichosocialinių funkcijų atkūrimas ir palaikymas.
Labai gerai prisimenu pirmąjį šios labai svarbios epilepsija sergantiesiems dienos paminėjimą 2011 metais, kai Seime įvyko mano sušaukta spaudos konferencija "Daugiaveidė epilepsija“.
Su apgailestavimu esu priversta konstatuoti, kad iki šiol epilepsija sergantieji diskriminuojami daugelyje gyvenimo sričių.
Šiose konferencijose buvo įvardytos problemos, su kuriomis jau daug metų susiduria sergantieji epilepsija Lietuvoje ir kurios, deja, nesprendžiamos.
Ypač daug pokyčių turėtų būti atlikta sveikatos apsaugos sistemoje, nes nerengiami epileptologai; panaikinta neurofiziologų specialybė, todėl elektroencefalografiją (EEG) dešifruoja neurologai, kurie ne visada turi reikiamą kvalifikaciją ir tai atsiliepia epilepsija sergančiųjų diagnostikos kokybei; nerengiami neuropsichologai, kurie pagerintų epilepsijos diagnostikos kokybę; psichologo specialybė neįtraukta į Privalomojo sveikatos draudimo fondo Ligonių kasų apmokamų specialistų sąrašą, todėl gydymo įstaigos psichologus įdarbina iš savo lėšų; nėra kompleksinio gydymo, nes nemedikamentinius metodus nenoriai pripažįsta medikai ir Sveikatos apsaugos ministerija (SAM), todėl nesiunčia epilepsija sergančiųjų į socialinę reabilitaciją, kurią teikia šalyje veikiančios epilepsija sergančiųjų draugijos; iki šiol nenustatyta, pagal kokias profesijas gali būti rengiami ir gali dirbti epilepsija sergantieji, nes Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba turi savo kriterijus, pagal kuriuos nustato neįgalumo ir darbingumo lygius, o rekomendacijose darbdaviams nurodo tik labai siauras darbo galimybes ir sutrumpintą darbo dieną.
Su apgailestavimu esu priversta konstatuoti, kad iki šiol epilepsija sergantieji diskriminuojami daugelyje gyvenimo sričių: niekada negavo ir negauna specializuotų medicininės reabilitacijos paslaugų; epilepsija sergantys vaikai kai kuriose ugdymo ir švietimo įstaigose nėra pageidaujami; labai nedaugelis jaunuolių gauna aukštąjį išsilavinimą, net 60 proc. neturi profesinio išsilavinimo, tik 19 proc. dirba.
Lietuvoje veikiančios draudimo bendrovės nedraudžia epilepsija sergančiųjų nuo nelaimingų atsitikimų laikydamos, kad nelaimingi atsitikimai, įvykę epilepsijos priepuolio metu, nėra draudiminis įvykis.
Apklausos parodė, kad darbdaviai, sužinoję apie šią ligą, dažnai stengiasi atsikratyti tokių darbuotojų, o darbo biržose net nenori kalbėti su epilepsija sergančiaisiais. Iki šiol Vilniuje, kuriame gyvena 3,5 tūkst. epilepsija sergančiųjų, negalime įsteigti Dienos centro, kuriame sunkiai sergantys asmenys galėtų gauti priežiūrą ir paslaugas dienos metu, o artimieji turėtų galimybę dirbti.
Dar 2001 metais įsikūrusi pirmoji Lietuvoje epilepsija sergančiųjų visuomeninė organizacija – Vilniaus epilepsija sergančiųjų draugija „EPI draugija“, pasinaudodama EUCARE „European write Paper on Epilepsy 2001“ rekomendacijomis, sukūrė ir pateikė Lietuvos Socialinės apsaugos ir darbo bei Lietuvos sveikatos apsaugos ministerijoms epilepsija sergančiųjų sveikatinimo ir reabilitacijos koncepciją, kurioje išdėstė naują sisteminį požiūrį į epilepsijos gydymą.
Abu ministrai bendru 2002 m. liepos 9 d. įsakymu koncepciją patvirtino, jos įgyvendinimui paskyrė vykdytojus. 2003 m. buvo sukurtas Vilniaus apskrities paslaugų tinklo modelis, apimantis visas būtinas medicininės ir nemedicinines gydymo paslaugas, vykdant diagnostiką, terapinį bei chirurginį gydymą, medicininę ambulatorinę ir stacionarią reabilitaciją bei socialinę ir profesinę reabilitaciją.
2004 m. įvertinus „EPI draugijos“ veiklos rezultatus, tapo akivaizdu, kad būtina plėtoti pažangią epilepsija sergančiųjų integracijos patirtį visoje šalyje sistemiškai ir pagal vieningą metodinį požiūrį. Tam reikalui buvo įsteigta Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacija (LESIA), kurios asocijuotais nariais per 2005-2007 metus tapo dar 6 epilepsija sergančiųjų draugijos įvairiuose Lietuvos regionuose.
LESIA ėmėsi įgyvendinti epilepsija sergančiųjų sveikatinimo ir reabilitacijos modelį Lietuvos regionuose, tam reikalui sukūrė vieningą epilepsija sergančiųjų nestacionarios socialinės reabilitacijos bendruomenėje metodologiją. Deja, įdiegti šio modelio šalies mastu nepavyko, nes gydytojai iki šiol įsitikinę medikamentų galia ir nesutinka su sisteminiu požiūriu ir bendrais SADM ir SAM veiksmais epilepsijos srityje.
Daug buvo tikimasi iš Nacionalinės neįgaliųjų socialinės integracijos 2013–2019 metų programos, tačiau ji epilepsija sergančiųjų problemų neišsprendė, nes programos rengimą koordinavusi SAM suniveliavo kitų ministerijų bei žinybų požiūrį į neįgaliųjų socialinės integracijos problemas, programoje neatsirado naujų idėjų bei siūlymų, socialinę reabilitaciją ministerija supranta kaip paslaugų teikimą.
LESIA nenuleido rankų ir savarankiškai parengė Epilepsija sergančiųjų socialinės integracijos 2013-2015 metų sisteminę programą ir jos įgyvendinimo priemonių plano projektą, jį išsiuntinėjo suinteresuotoms ministerijoms.
Šį projektą teigiamai įvertino darbinio vizito į Lietuvą atvykusios Tarptautinio epilepsijos biuro (International Bureau for Epilpesy (IBE)) vykdomoji direktorė Ann Little ir Tarptautinės lygos prieš epilepsiją (ILAE) atstovė, Pasaulio sveikatos organizacijos Pasaulinės kampanijos prieš epilepsiją (WHO Global Campaign Against Epilepsy) koordinatorė Hanneke de Boer ir patvirtino, jog kitose Europos Sąjungos valstybėse epilepsijos problemos sprendžiamos per Nacionalines epilepsijos programas.
Praėjo daugiau nei metai, bet dėl skirtingų SADM bei SAM požiūrių į epilepsija sergančiųjų socialinės integracijos problemas, programa iki šiol nepatvirtinta.
Reikalai šiek tiek pajudėjo, kai 2013 metų pabaigoje SADM suformavo tarpinstitucinę darbo grupę Epilepsija sergančių asmenų socialinės integracijos plėtros 2014-2021 metų programos projektui parengti. LESIA nuomone, tokia programa yra galima bei reikalinga, nes tai būtų 2002 m. patvirtintos epilepsija sergančiųjų sveikatinimo koncepcijos tęsinys ir epilepsija sergančiųjų sveikatinimo patobulinto modelio įgyvendinimas šalies mastu.
Primintina, jog Europarlamente įsteigta Europos Atstovų Epilepsijai Darbo grupė 2011 m. gegužės 9 d. priėmė rašytinį pareiškimą „Dėl epilepsijos“, kuriuo paragino skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas epilepsijos profilaktikos, ankstyvos diagnozės ir gydymo srityje, teikti pirmenybę epilepsijai kaip labiai svarbiai ligai, kuri tampa didele našta visai Europai. Europos Sąjungos (ES) deklaracija dėl epilepsijos ir Pasaulinės sveikatos organizacijos (PSO) rekomendacijos 2010-2011 metams, įpareigoja kiekvienos ES šalies vyriausybę vykdyti kompleksinį epilepsijos gydymą, iškeliant šią ligą kaip prioritetinę.
Deja, nors praėjo daugiau nei metai, dėl skirtingų SADM bei SAM požiūrių į epilepsija sergančiųjų socialinės integracijos problemas, programa iki šiol nepatvirtinta. Esu įsitikinusi, kad naują požiūrį į epilepsija sergančiuosius (ne vien į epilepsijos neįgaliuosius) gali suformuoti ir epilepsija sergančiųjų padėties kitimą iš esmės gali išspręsti tik ilgalaikė ir kompleksinė programa, numatanti jiems integruotų paslaugų teikimą, kurios vykdytojais būtų SADM, SAM, Švietimo ir mokslo ministerijos bei didelę metodologinę ir praktinę socialinės integracijos patirtį turinti nevyriausybinė organizacija – Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacija (LESIA).
Norėtųsi tikėti, kad penktaisiais Europos Epilepsijos dienos minėjimo metais epilepsija sergančiųjų socialinės integracijos plėtros programa, kuri sistematiškai išspręstų seniai pribrendusias problemas, bus patvirtinta ir pradėta vykdyti. Jos labai laukia visi epilepsija sergantieji, kurių Lietuvoje yra per 24 tūkstančius.
Dangutė Mikutienė yra Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė
