Strėvininkų socialinės globos ir kituose panašiuose visuomenės užkampiuose paslėpti, mažai puoselėjantys žmogaus orumą, žmogaus gyvenimo vertingumą namai, jau yra pažymėti stigmos ženklu, todėl natūralu, kad mums gali būti gėda gyventi šalia tokių žmonių, kad nesinori priimti tokių pašalintų ir uždarytų toliau nuo visuomenės. Žmonės, turintys proto negalią, yra kitokie, ir nepažintas kitoniškumas mus gali gąsdinti, norisi jo šalintis. Kaip atrasti, kad kitas, kitoks yra vertingas, gražus ir gali gyventi kartu?
Koks galėtų būti mūsų susitikimo kelias?
Kai prieš penkiolika metų su vyru pradėjome gyvenimo namų žmonėms su proto negalia Arkos bendruomenės projektą, tarptautinė šios bendruomenės komanda mums pirmiausia kalbėjo apie tokios bendruomenės inkultūracijos svarbą. Būtent nuo inkultūracijos turėtų prasidėti gyvenimo namų kūrimas, tai yra, nuo visuomenės parengimo priimti naują reiškinį – žmonių su proto negalia apgyvendinimą bendruomenėje. Jie klausė mūsų, ar Lietuva tikrai yra pasiruošusi priimti tokią bendruomenę, ar ši bendruomenė pritaps mūsų visuomenėje, bus priimta ir taps kultūriniu ir socialiniu tapatumo reiškiniu?
Negalėjome atsakyti už visą Lietuvą, bet Vilniuje tuo metu jau galėjome išvardinti nemažai veikiančių asociacijų, bendruomenių, veiklų, socialinių reiškinių, kurie buvo realūs ženklai, kad tarptautinės Arkos bendruomenės modelis pamažu gali šaknytis Lietuvoje. Pagaliau mes patys su vyru nemažai laiko dirbome su žmonėmis su proto negalia, su jų šeimomis, turėjome patirties ir žmonių su patirtimi komandą. Ar Lietuvos Vyriausybės sveikintinas projektas, kuris numato neįgalius asmenis apgyvendinti grupinio gyvenimo namuose apgalvojo inkultūracijos žingsnius visos Lietuvos mastu?
Arkos bendruomenės kūrimas
Prieš penkiolika metų, kurdami tarptautinę žmonėms su negalia Arkos bendruomenės projektą šalia Vilniaus, tikėjome, jog šis projektas jau pribrendęs, o štai prieš metus viena pažįstama, profesionali socialinė darbuotoja, su šia tarptautinės Arkos projekto idėja nuvyko į Druskininkus, sakytum stiprų, socialiai gerai organizuotą, atvirą ir modernėjantį sveikatingumo miestą, bet jai nepavyko nei savivaldybės, nei nevyriausybinių organizacijų terpėje įrodyti bendruomeninių proto negalios žmonėms skirtų namų poreikio svarbą. Šiame mieste reikia dar daug nuveikti, kad pajudėtų žmonių su proto negalia inkultūracijos procesai, sugrįžusi į Vilnių sakė mano pažįstama. Lietuvos regionuose žmonės su negalia vis dar stipriai stigmatizuoti ir kavinei Pirmas blynas, kuriame šauniai dirba proto negalią turintys asmenys, savo filialą ten dar negreit pavyks atidaryti. Kai savo bendradarbiams gyriausi valgiusi pietus kavinėje, kurioje dirba, aptarnauja proto negalios žmonės, jie irgi džiaugėsi tokia iniciatyva ir žadėjo artimiausiu metu irgi apsilankyti.
Tie, kurie auginame žmones su negalia, kurie jais rūpinamės, o svarbiausia – patys neįgalieji kenčia, jausdami nepriėmimą, jausdamiesi nepilnaverčiais, nemylimais ir išbrauktais iš gyvenimo žmonėmis.
Mudu su vyru, Vilniaus pal. J.Matulaičio socialinio centro vadovų padedami, beje, vienas iš jų buvo dabartinis socialinės apsaugos ir darbo ministras, įsigijome seną sodybą netoli Vilniaus, Čekoniškių kaime, ir savo rankomis be jokio atlygio pradėjome perstatinėti namus, kad juose galėtų įsikurti žmonės su negalia ir jiems asistuojantis jaunimas pagal Arkos bendruomenės modelį. Kurdamiesi nuolat galvojome apie santykius su kaimynais.
Santykių su aplinka kūrimas
Pirmiausia atvažiuodami beveik kasdien į sodybą, kartais pasilikdami nakvoti, užmezgėme draugiškus ryšius su visais kaimynais. Visa nedidelė Verbų gatvelė netrukus mus gerai pažinojo: ten kuriasi jauna šeima, – kalbėjo jie. Su kaimynais daug konsultavomės apie daržo priežiūrą, jie arkliuku suardavo mums lauką, pas juos pavasariais pirkdavome braškes, kas savaitę pieno ar kiaušinių, juos pasikviesdavome į advento vakarojimus. Tik pradėję kurtis, rašėme projektus mažoms stovykloms su mamomis ir vaikais, organizavome tarptautines jaunimo darbo stovyklas, į jas būtinai prisikalbindavome jaunimą iš vietinės bendruomenės. Visose stovyklose dalyvaudavo ir žmonės su proto negalia. Ir mes nuolat žmonėms kalbėdavome: tai ne mūsų šeimos namai, čia bus žmonių su negalia namai. Namuose lankydavosi kunigai, palaikantys bendruomenės kūrimąsi, aukodavo šv. Mišias – į jas visada pakviesdavome vyresnius kaimynus, patys dalyvaudavome bendruomenės šventėse, bendruomenės bažnyčios liturgijoje. Ir tokia abipusė bendrystė sukūrė pasitikėjimo ir geranoriškumo jausmus: ar gali nutikti kas nors negatyvaus, jei nuolat iš besikuriančių žmonėms su negalia namų sulaukiam pozityvo, – kalbėjo kaimynai.
Kiekvienas galime pasirinkti, ar eiti išsilaisvinimo keliu, kur nėra baimės ir kuris veda į vienybę.
Pradžioje bendruomenės namuose apsigyveno tik vienas žmogus su proto negale ir namų atsakingoji, paskui pamažu bendruomenė augo ir natūraliai šaknijosi Čekoniškių kaimo kaimynystėje.
Nepriėmimo patirtis
Susituokę su vyru ir sulaukę pirmagimio, į savo šeimą priėmėme dar ir berniuką su dauno sindromu iš vaikų namų. Jis mūsų namuose, mūsų šeimoje augo iki pilnametystės, ir buvo su mumis kuriant Arkos bendruomenės namus, dabar jis ten ir gyvena ir jaučiasi laimingas. Šitoje kelionėje auginant vaiką su proto negalia, turintį ryškų dauno sindromą, ne sykį patyrėme, kaip mūsų visuomenė sunkiai priima kitokius žmones. Ką ten visuomenė, pati artimiausia giminės aplinka dažnai ignoruodavo mus vien todėl, kad auginame vaiką su proto negalia. Ne kartą mūsų šeima likdavo nepakviesta į giminės šventes, arba gaudavome kvietimą į vestuves atvykti be vaikų, nes juk gėda, kad giminėje yra tokių žmonių. Pagaliau mūsų visų širdyse nuolat ginčijasi išdidumas ir nuolankumas, atsivėrimas ir užsisklendimas, tiesa ir melas ir kiekvienas galime pasirinkti, ar eiti išsilaisvinimo keliu, kur nėra baimės ir kuris veda į vienybę.
Siekimas atitikti visuomenės kokybės standartus, vien kopti sėkmės laiptais, vien siekti pasitenkinimo griauna pasitikėjimą bendruomene ir tradicinėmis vertybėmis. Tie, kurie auginame žmones su negalia, kurie jais rūpinamės, o svarbiausia – patys neįgalieji kenčia, jausdami nepriėmimą, jausdamiesi nepilnaverčiais, nemylimais ir išbrauktais iš gyvenimo žmonėmis. Bet jeigu žmogus su negalia gyvendamas bendruomenėje per gyvenimo kasdienybę patiria meilę ir rūpestį, jis atranda savo vertybes, pajaučia, kad yra mylimas ir vertas tos meilės.
