Ruošiamasi priimti Pakartotinio sveikatos duomenų naudojimo įstatymą, kuris nustatys visas sąlygas bei procedūras. Sveikatos apsaugos ministerija skelbia, kad vien per 2020 metus į centrinę e.sveikatos sistemą buvo pateikta per 55 mln. elektroninių klinikinių dokumentų. Šie sveikatos dokumentai šiuo metu naudojami tik sveikatos priežiūros paslaugų teikimo tikslais. Jų didžiulė mokslinė bei ekonominė vertė visuomenei nėra išnaudojama.
Dabartinius įstatymo projektu siekiama įteisinti sveikatos duomenų pakartotinį naudojimą kitiems tikslams, nei jie buvo surinkti. Tam numatomas baigtinis sąrašas tikslų, kam būtų galima pakartotinai naudoti sveikatos duomenis: 1) moksliniams tyrimams ir eksperimentinei plėtrai; 2) inovacijoms; 3) švietimui; 4) žinių vadybai sveikatos srityje; 5) sveikatos politikos formavimui, sveikatos priežiūros planavimui, organizavimui ir valdymui; 6) statistikos tvarkymui.
Sveikatos duomenys galės būti pakartotinai naudojami tik turint Vyriausybės įgaliotos institucijos išduotą leidimą, išskyrus atvejį, kai šie duomenys naudojami žinių vadybos sveikatos srityje tikslais. Numatoma, kad sveikatos duomenų valdytojai pagal Vyriausybės įgaliotos institucijos prašymą privalės teikti šiai institucijai informaciją apie tvarkomus sveikatos duomenis arba jų grupes, taip pat teikti sveikatos duomenis į Valstybės sveikatos duomenų pakartotinio naudojimo platformą.
Žinoma, toks siekis įteisinti pakartotinį duomenų naudojimą nėra naujovė ES, o kai kurios valstybės narės jau yra įteisinę išsamias procedūras. Europos Komisija 2020 m. lapkričio 25 d. priėmė reglamento pasiūlymą dėl Europos duomenų valdymo (Duomenų valdymo aktas). Jame numato priemones, kuriomis siekiama sudaryti palankesnes sąlygas pakartotinai naudoti duomenis, kuriais disponuoja viešojo sektoriaus institucijos, ir tai daryti tiek nekomerciniais, tiek komerciniais tikslais.
Visgi, sveikatos duomenų pakartotinį naudojimą lydi tam tikros rizikos. Pirma, pacientų teisių ir konfidencialumo užtikrinimas. Dar turės būti numatytos išsamios procedūros, kaip iš sveikatos duomenų išgauti reikiamą informaciją, o tuo nepažeisti asmenų teisės į privatumą bei kitų teisių, kurios gali kilti iš tų duomenų.
Antra, negalima pamiršti BDAR reikalavimų, ypač, kai asmens sveikatos priežiūros įstaigoms asmens duomenų rinkimas, analizavimas ir pakartotinis naudojimas nėra pagrindinės veiklos funkcijos. Vadinasi, asmens sveikatos priežiūros įstaigos turės įsidiegti mechanizmus, kurių pagalba būtų užtikrinta atitiktis BDAR reikalavimams.
Negalima pamiršti BDAR reikalavimų.
Beje, Įstatymo projekte jau yra numatyti ir tam tikri apsaugos saugikliai. Pavyzdžiui, kai bus teikiami prašymai dėl nenuasmenintų sveikatos duomenų gavimo arba pareiškėjas prašys sveikatos duomenis naudoti kitoje sveikatos duomenų naudojimo aplinkoje, nei nurodyta Įstatymo projekte, pareiškėjas, teikdamas prašymą, papildomai turės pareigą pateikti ir atliktą poveikio asmens duomenų apsaugai vertinimą. Tuo tarpu Valstybinei duomenų apsaugos inspekcijai bus priskirta kontroliuoti ir prižiūrėti (vykdyti stebėseną), ar bus laikomasi BDAR įtvirtintų reikalavimų naudojant sveikatos duomenis. Tai reiškia, jog gali tekti susidurti su patikrinimais, kuriems teks pasirengti.
Kaip bebūtų, sveikatos asmens duomenys yra jautraus pobūdžio, todėl netinkamas jų naudojimas gali sukelti itin dideles neigiamas pasekmes, tad teks įveikti BDAR labirintus, o ir paties Įstatymo projekto patvirtinimas pats savaime neeliminuos keliamų reikalavimų. Dėl to asmenys galės jaustis saugiau, nes „sarginis šuo BDAR“ niekur nedings, tačiau subjektams, kurie norės naudotis Įstatymo projekto galimybėmis, teks nepamiršti ir griežtų reikalavimų, įtvirtintų BDAR.
Trečia, pats Įstatymo projektas palieka galimybę sveikatos duomenų tam tikrais įstatyme nustatytais atvejais nenuasmeninti ir naudoti juos be duomenų subjekto sutikimo. Taip paliekama erdvė galimiems ginčams dėl žmogaus teisių ir viešojo intereso santykio. Dėl šių priežasčių, net neabejotina, ginčų išvengti nepavyks.
Galiausiai, dar vienas iššūkis – techninių priemonių, kurios leistų nustatyti tinkamus naudoti duomenis, sukūrimas.
Galiausiai, dar vienas iššūkis – techninių priemonių, kurios leistų nustatyti tinkamus naudoti duomenis, sukūrimas. Galima pasidžiaugti dėl svarbių sveikatos duomenų prieinamumo didinimo iniciatyvų, tačiau, akivaizdu, atsakingų institucijų, sveikatos priežiūros įstaigų dar laukia daug darbo įvertinant rizikas, susijusias su galimais duomenų apsaugos pažeidimais.
