Epilepsija – liga, kuria susirgti gali kiekvienas iš mūsų. Liga, kurios priežastys yra labai įvairios, o pasekmės – sunkios. Liga, kuri pakeičia ne tik sergančiojo, bet ir artimųjų gyvenimus. Liga, kuria Lietuvoje serga daugiau nei 26 tūkst. žmonių, tarp kurių – daugiau nei 4 tūkst. vaikų.
Diagnozavus epilepsiją keičiasi gyvenimas. Sergantieji susiduria su daugybe problemų – pradedant fizine negalia, baigiant psichologinėmis ir socialinėmis problemomis, prie kurių prisideda ir visuomenės požiūris.
Metas imtis veiksmų, kurie leistų sergantiems ir jų artimiems jaustis pilnaverčiais visuomenės nariais. Pirma – užtikrinti galimybę rinktis iš pažangiausių gydymo metodų, antra – suteikti visapusišką socialinę pagalbą, trečia – pasirūpinti sergančiųjų artimaisiais, ketvirta – keisti nusistovėjusį visuomenės požiūrį.
Geriausias gydymas
Tyrimai rodo, kad apie 60 proc. pacientų patiria nepageidaujamą vaistų poveikį. Būtent dėl vaistų šalutinio poveikio daugiau nei 30 proc. sergančiųjų bent kartą sirgo depresija.
Epilepsija dažniausiai yra gydoma stipriais vaistais, kuriuos reikia vartoti nuolat, kartais ir visą gyvenimą. Nors gydymas kiekvienam pacientui yra parenkamas individualiai, dažniausiai yra neišvengiama įvairių šalutinių poveikių, kurie sergančiųjų gyvenimo kokybę daro tik blogesne. Tyrimai rodo, kad apie 60 proc. pacientų patiria nepageidaujamą vaistų poveikį. Būtent dėl vaistų šalutinio poveikio daugiau nei 30 proc. sergančiųjų bent kartą sirgo depresija. Bet kokia kaina kontroliuojant ligos simptomus yra pamirštama sergančiųjų gyvenimo kokybė, psichinė bei socialinė gerovė, todėl pacientams turime suteikti galimybę rinktis geriausią gydymo metodą.
Medicininės kanapės yra puikus mūsų sveikatos apsaugos sistemos uždarumo pavyzdys. Moksliniais tyrimais ne kartą įrodyta, kad kanapių preparatais galima kontroliuoti tam tikros epilepsijos priepuolius. Deja, Lietuvoje šie vaistai yra vis dar draudžiamųjų kategorijoje. Tuo tarpu daug pavojingesni vaistai iš opiatų, esant poreikiui, yra pacientams prieinami. Esu įsitikinęs, kad nėra jokio pagrindo atidėlioti sprendimus, kurie užtikrintų sergantiems epilepsija geriausius gydymo metodus, kaip ir daugelyje ES šalių.
Ne tik gydyti, bet ir padėti
Gerosios praktikos pavyzdys – Airija. Vienas iš pagrindinių nacionalinio Airijos epilepsija sergančiųjų sveikatos priežiūros punktų yra „epilepsijos seselių” veikla. „Epilepsijos seselės“ yra apmokytos atsakyti į pacientų klausimus ir jiems suteikti bazinę psichologinę pagalbą. Tai darydamos jos sumažina gydytojų krūvį ir pagerina sergančiųjų gyvenimo kokybę. Tyrimai parodė, kad jų prižiūrimi pacientai yra mažiau linkę sirgti depresija. Tai yra ypatingai svarbu, žinant, kad sergančiųjų epilepsija savižudybių rizika yra 4–5 kartus didesnė nei kitomis lėtinėmis ligomis.
Kaip dar vienas gerosios praktikos pavyzdys yra Jungtinė Karalystė. Šioje šalyje reabilitacinis epilepsija sergančiųjų gydymas yra finansuojamas ne iš sveikatos, bet iš socialinės apsaugos sistemos lėšų. Tai atspindi valstybės požiūrį į epilepsijos, kaip ligos, kompleksiškumą.
Pagalba artimiesiems
Susirgus vaikui – tėvai susiduria su nežinomybe, kuri kelia dar didesnę baimę. Kaip elgtis ištikus traukulių priepuoliui? Koks gydymas efektyviausias? Kaip pasikeis mūsų gyvenimai? Tokių ir begalė kitų klausimų kyla visiems, kurių artimieji suserga šia liga.
Skaudi tiesa yra tokia, kad bijodami neigiamos visuomenės reakcijos ir atstūmimo, susirgusių vaikų tėvai dažnai ima jausti gėdos jausmą. Nežinodami kaip elgtis, tėvai dažnai užsiima hipergloba arba socialine vaiko izoliacija. Pirmuoju atveju perdėtas rūpinimasis priverčia pamiršti kitus šeimoje augančius vaikus, antruoju – izoliavus vaiką nuo aplinkos yra neugdomi jo įgūdžiai.
Todėl svarbu pasirūpinti artimųjų švietimu ir visapuse psichologine pagalba jiems. Vakarų šalių praktika rodo, kad itin veiksminga priemonė yra savitarpio pagalbos grupės, kuriose sergančiųjų epilepsija artimieji gali laisvai dalintis informacija bei savo patirtimis.
Neigiama visuomenės nuostata šios ligos atžvilgiu lemia ne tik įvairias psichosocialines problemas, bet ir didelį sergančiųjų epilepsija nedarbo lygį.
Visuomenės požiūris
Epilepsijos tema visuomenėje jaučiama gili stigma, panašiai kaip ir su depresija ar net savižudybėmis. Socialinė izoliacija ir diskriminacija lydi sergančiuosius ir jų artimuosius. Todėl tai sergančiųjų gyvenimus kartais gali paveikti labiau nei pati liga. Neigiama visuomenės nuostata šios ligos atžvilgiu lemia ne tik įvairias psichosocialines problemas, bet ir didelį sergančiųjų epilepsija nedarbo lygį. Lietuvoje didelė dalis darbdavių baiminasi įdarbinti šia liga sergančius asmenis dėl priepuolių dažnumo – net apie 80 proc. sergančiųjų Lietuvoje susiduria su problemomis įsidarbinant.
Todėl labai svarbu laužyti nusistovėjusią stigmą – išdrįsti priimti žmones tokius, kokie jie yra, ir kartu užtikrinti geriausią prieinamą pagalbą sergantiems bei jų artimiesiems.
