Paliatyviosios pagalbos tikslas yra padėti sunkia liga sergančiam žmogui ir jo artimiesiems išlaikyti geriausią įmanomą gyvenimo kokybę sprendžiant fizines, psichologines bei dvasines problemas. Praktiškai ji susideda iš didelio spektro paslaugų, pradedant paprasčiausia higiena, parama mobilumui bei vizitavimu ir baigiant stiprių, bet reikalingų vaistų suleidimu skausmui ir kančioms palengvinti. Ji taip pat apima ir visada mylimo žmogaus kančių paveikiamus artimuosius, kuriems reikalinga psichologinė pagalba.
Atrodytų – kilnus, prasmingas ir teisingas idealas. Deja, kaip ir su daugeliu idealų, Lietuvoje galiojantys teisės aktai ir biurokratija jį tokiu ir palieka. Jo įgyvendinimas dėl Lietuvos paliatyviosios pagalbos teikimo tvarkos tampa beveik neįmanomu.
Iššūkiai
Preliminariais skaičiavimais, Lietuvoje paliatyvi pagalba yra reikalinga apytiksliai aštuoniolikai tūkstančių ligonių, dešimčiai tūkstančių iš jų reiktų aktyvios priežiūros. Realybėje, stacionare tokią pagalbą gauna vos keli šimtai pacientų. Šie prasilenkiantys skaičiai yra kelių skirtingų faktorių pasekmė. Lietuvoje yra vos kelios įstaigos, kuriose yra pastoviai teikiama paliatyvioji pagalba ir terapija, nors licencijų šiai veiklai yra išduota kur kas daugiau. Informacija apie šią paslaugą yra labai skurdi ir itin sunkiai skinasi kelią iki pacientų. Jų galimybes gauti paliatyvią slaugą taip pat riboja administracinis priklausymas skirtingoms sveikatos priežiūros įstaigoms nei tos, kuriose yra sudarytos sąlygos šią paslaugą teikti. Ir galiausiai, amžinoji visų reformų problema – pinigai. Jų paprasčiausiai yra per mažai, o į Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšomis apmokamas paslaugas neįeina svarbių profesionalų ir su paliatyvia terapija susijusių paslaugų bazinės kainos – valstybė jų nepadengia.
Paliatyviosios pagalbos specialistai beda ir į dar vieną esminį sistemos trūkumą. Lietuva yra likusi viena iš nedaugelio Vakarų pasaulio šalių, kuriose paliatyviosios pagalbos teikimas yra griežtai susietas ne su gydytojo diagnoze ir jo skyrimu, bet su specifine ligos stadija ir jos simptomų pasireiškimu. Tai reiškia, kad net ir po daktaro nustatytos mirtinos lėtinės ligos diagnozės, paliatyvi pagalba pacientui galės būti skiriama tik ligai progresavus iki beveik visiško žmogaus neveiksnumo, ir kai paliatyviosios slaugos skyrimą patvirtinus kartą per savaitę susirenkantis gydytojų konsiliumas.
Ekspertų nuomone, tai itin sutrumpina prieinamos paliatyviosios pagalbos terminus, nes net apie paslaugą žinantys žmonės dėl savo kančių palengvinimo gali kreiptis likus itin trumpam laikui iki mirties, nepaisant mėnesius besitęsiančių sunkumų. Jei jiems trūksta kelių balų vienoje ar kitoje medicininėje skalėje, jei jų kančios nesurenka reikiamų taškų ir nesudeda visų reikiamų varnelių, paliatyvi pagalba jiems negalės būti skiriama. Tai sukuria makabrišką situacija, kuomet net ir ta pačia liga sergantys žmonės gali pretenduoti į visiškai skirtingą pagalbą vien dėl to, kad jų simptomai nežymiai skiriasi ir atsiduria skirtingose griežtai nustatytų ribų pusėse.
Psichologų pagalba, kuri pacientų artimiesiems yra reikalinga ne mažiau, nei patiems pacientams, taip pat yra itin ribojama lėšų ir bazinių kainų nustatymo trūkumo. Lietuvoje garsiai nuskambėjusi sergančią motiną uždusinusio šachmatininko Aleksandro Jegorovo byla yra tragiškas pavyzdys, kaip liga sunaikina ne tik pačius ligonius, bet ir jais nuolat rūpintis ir jų kančias matyti priverstus artimuosius. Slaugos ir terapijos specialistai taip pat dalinasi anoniminėmis istorijomis apie nusižudžiusius artimųjų kančių ir jų slaugos naštos iškankintus giminaičius ir ligų sunaikintas šeimas. Mirties rankos geba apglėbti kur kas plačiau, nei pati liga.
Sprendimai
Kad ir kokie kilnūs būtų idealai, jų įgyvendinimas beveik visada turi ir žemišką, finansinę kainą. Ekspertai mini įvairius skaičius, tačiau egzistuoja bendras sutarimas, jog skyrus papildomus iki 10 mln. eurų, būtų įmanoma efektyviai susitvarkyti su reikalingu paliatyviosios pagalbos krūviu.
Šie pinigai gali atrodyti kaip neatsiperkančios išlaidos, tačiau yra kaip tik atvirkščiai. Dabar, jūsų artimajam nustačius lėtinę mirtinos ligos diagnozę, kol jo simptomai neatitinka sąrašuose nustatytų kriterijų, juo rūpintis ar užtikrinti rūpybą privalėsite jūs. Kai kurios ligos taip pažeidžia žmogų, kad rūpestis ir priežiūra jam yra reikalinga nuolat. Jei neišgalite samdyti slaugytojo, vietoje to, kad dirbtumėte darbą, kurį mokate ir už kurį moka jums, privalėsite neprofesionaliai užsiimti slauga.
Tai – ne tik krūvis dirbantiesiems ir finansiniai nuostoliai, bet ir padidinta rizika jūsų artimajam nukentėti nuo netinkamai teikiamos slaugos ir medicininės priežiūros. Kur kas racionaliau yra kiekvienam leisti daryti tai, ką jis moka geriausiai: jums – dirbti savo darbą, slaugytojams – taikyti savo žinias teikiant pagalbą pacientams. Niekas nedraustų jums lankyti ar patiems padėti savo artimiesiems, tačiau efektyvi paliatyviosios slaugos sistema suteiktų galimybę tai daryti nelaužant savo gyvenimo tvarkos.
Kritiškai svarbu yra ne tik skirti, bet ir tinkamai paskirstyti reikiamą finansavimą. Paliatyviajai pagalbai skirtos lėšos turėtų pilnai padengti tiek pacientams pagalbą teikiančių slaugytojų padėjėjų, tiek jų artimiesiems pagalbą teikiančių psichologų paslaugas. Ne mažiau reikalinga ir kompensuojama medicininė, ortopedinė ar kitokia pacientams reikalinga technika, ir jos skyrimas pagal šeimos gydytojo skyrimą. Net ir įtraukus visus minėtus dalykus, paliatyvioji pagalba būtų pigesnė alternatyva, nei pacientų laikymas onkologiniame stacionare.
Visi šie pakeitimai ir papildomi pinigai neturės prasmės, jei nebus panaikinta didžiausia kliūtis paliatyviosios slaugos taikymui – griežtas jos skyrimas tik pagal ligų simptomų aprašus. Kaip bebūtų keista, šis, bene svarbiausias pakeitimas reikalauja vieno paprasčiausių sprendimų. Tereikia nustatyti, kad paliatyvioji pagalba galėtų būti skiriama tiesiog pagal šeimos gydytojo nurodymą – be papildomo gydytojų konsiliumo, be perteklinių simptomų sąrašų.
Lygiai taip, kaip pasitikime savo gydytojais gerdami jų išrašytus vaistus, galime pasitikėti ir jų gebėjimu objektyviai teisingai skirti slaugą. Blogiausiu atveju, dėl skirtos pagalbos pagrįstumo papildomos nuomonės visada galės kreiptis ją taikantys specialistai ir slaugės.
Pabaigai
Zigmundas Froidas „Iliuzijos ateityje“ mirtį įvardijo kaip vieną stipriausių žmogų valdančių jėgų. Mirties valdžia tokia didelė, kad, norėdamas ją apžaisti, žmogus išranda pomirtinį gyvenimą. Naudodamasis juo, mirtį jis paverčia bet kuo, tik ne mirtimi, ir taip iš bauginančios pabaigos ją paverčia viso labo perėja ar stotele tarp dviejų tikrovės stočių. Tačiau kad ir kas belaukia už mirties užuolaidų, prieš išnykstant už jų, daugeliui dar tenka pereiti sunkią mirimo – ilgo, skausmingo, žlugdančio nykimo - sceną. Nuo jos siaubo apsiginti nebūtimi neįmanoma: mirštantis žmogus, skirtingai nuo mirusio, vis dar yra gyvas, geba jausti skausmą ir baimę. Mokslas suteikia mums galimybes jam padėti, paprasčiausias žmogiškumas ir atjauta – priežastį tą daryti. Jei ir egzistuoja kokie nors brandžios visuomenės ir žmogiškumo testai, šis – vienas iš jų. Išlaikykime jį.
Mykolas Majauskas yra Tėvynės sąjungos-Lietuvos krikščionių demokratų frakcijos narys.
