Dėl susirgimo mergina negali prakaituoti, tačiau jai išsiskiria ašaros.
Kai mergaitė kalbėjosi su CNN žurnaliste vienoje „Starbucks“ kavinių, aplinkiniai ją badė smalsiais žvilgsniais.
M.Thomas prisipažino, kad jai ir dabar labai sunku susitaikyti su žmonių reakcijomis. Jai teko sunkus gyvenimas, mergina mąstė ir apie savižudybę.
Tačiau dabar, būdama 22 metų, ji stengiasi nenusiminti – turi darbą, sportuoja ir savanoriauja, įkvėpdama likimo brolius, kuriems gyventi trukdo tai, jog jie atrodo kitaip.
Mes norėjome jai užtikrinti ramų gyvenimą šeimoje.
Jos atsisakius tikriesiems tėvams, mergaitę ėmėsi auginti Honkonge apsigyvenę užsieniečiai Tina ir Rogas Thomasai. Medikai jiems sakė, kad vaikas ilgai negyvens. Laimei, mergaitė paneigė medikų prognozes.
„Mes norėjome jai užtikrinti ramų gyvenimą šeimoje“, – sakė Tina Thomas. Mergaitę kartu su vyru ji įsivaikino, kai šiai buvo treji.
Odos trynimas kremu – labai skausmingas
Ilgainiui šeima išmoko, kaip prižiūrėti mergaitės odą.
Kasdieną M.Thomas du kartus kenčia didelius skausmus – kai kūnas tepamas kremu.
Ji visur su savimi nešiojasi dvi arba tris pakuotes kremo, kurį būtinai privalo užsitepti. Ji yra ketvirta pasaulyje pagal amžių iš sergančiųjų šia liga. Vyriausiam yra 31 metai.
Kentė baisias patyčias
M.Thomas gyvenimas – itin nelengvas, į mokyklą ji turėjo vaikščioti su slauge, todėl negalėjo su niekuo susidraugauti, vėliau internete iš jos siaubingai tyčiotasi. Tada ji galvojo, kad geriausia išeitis – nusižudyti.
Apie mane rašė, kad neturėjau apskritai gimti. Ir labai asmeniškus dalykus, kuriuos tik man artimi žmonės gali žinoti.
„Apie mane rašė, kad neturėjau apskritai gimti. Ir labai asmeniškus dalykus, kuriuos tik man artimi žmonės gali žinoti, – pasakojo ji. – Todėl atitolau nuo žmonių, net nuo gerų. Niekuo nepasitikėjau.“
Tai truko apie dešimt mėnesių ir baigėsi, kai darbo ėmėsi policija, kuri išsiaiškino, kad pamazgas ant jos pylė žmogus, kurį ji laikė savo draugu.
Merginai teko palikti mokyklą.
Dabar ji dirba su žmonėmis, turinčiais specialių poreikių, skaito paskaitas tiems, kurie taip pat traukia aplinkinių žvilgsnius, pasisakė konferencijoje „TEDx“, jos tėvas parašė atsiminimų knygą.
