Metinė prenumerata tik 6,99 Eur. Juodai geras pasiūlymas
Išbandyti

Kiek verta gyvybė: valdininkai stumdo stalčius, o Veronika iš lėto miršta

Jei būtumėte pažinoję Veroniką iki ligos, turbūt neįsivaizduotumėte jos be akordeono. Tai – bene didžiausia Veronikos meilė. Akordeono Veronika nepalieka ir dabar. Tiesa, jėgų groti taip, kaip anksčiau, nebeužtenka. Teisybę sakant, šiandien 24 metų merginai net sunku susišukuoti plaukus ar vienai išeiti į gatvę. Kartais sudėtinga ryti maistą ir naudotis stalo įrankiais. Veronika – vienintelė Lietuvoje, kuriai diagnozuota labai reta genetinė Niemann-Pick liga. Jai sustabdyti yra vaistas, bet Veronika jo negauna dėl sveikatos institucijų cinizmo.
Veronika
Veronika / Asmeninio albumo nuotr.

Kad pagaliau rastų atsakymą, kuo serga, Plungėje gyvenančiai Veronikai Viržintaitei prireikė penkerių metų.

Pirmieji ligos simptomai jai pasireiškė sulaukus 18 ar 19 metų. Anuomet Klaipėdos Stasio Šimkaus konservatoriją baigusi Veronika jau studijavo Klaipėdos valstybinėje kolegijoje. Ten gilinosi į pradinio ugdymo pedagogiką.

Galiausiai pablogėjo atmintis, tapo sunku mokytis. Dėl ligos nebaigus antro kurso studijas teko nutraukti.

„Pirmieji ligos požymiai lyg ir nieko bloga nežadėjo. Jai tiesiog pasidarė sunku nešti kelioninį lagaminą. Pamenu, kaip prašydavo mamos, kad įdėtų kuo mažiau daiktų. Paskui sekė judesių koordinacijos sutrikimai.

Galiausiai pablogėjo atmintis, tapo sunku mokytis. Dėl ligos nebaigus antro kurso studijas teko nutraukti“, – pasakoja sostinėje gyvenanti Veronikos sesuo Monika Viržintaitė.

Įtarė leukemiją, kepenų ligas

Veronikos kelias iki Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro buvo labai ilgas. Plungiškę konsultavo daugybė įvairių sričių specialistų.

Be anksčiau išvardintų ligos požymių, ligai progresuojant merginai iš nosies dažnai pasipildavo kraujas. Be to, pabudusi ryte ant kūno rasdavo mėlynių. Dėl to Veronikai buvo įtarta leukemija, tačiau Kauno klinikose atlikus tyrimus ši prielaida atmesta.

Asmeninio albumo nuotr./Monika Viržintaitė
Asmeninio albumo nuotr./Monika Viržintaitė

Po to medikai pacientei įtarė kepenų ligas, todėl Gastroenterologijos skyriuje Veronikai buvo atlikta kepenų biopsija. Tačiau vėlgi – diagnozė nepasitvirtino.

„Ir būtent Kauno klinikų Gastroenterologijos centro vadovas Limas Kupčinskas rekomendavo nuvykti pas genetikus“, – prisimena M.Viržintaitė.

Ir džiaugsmas, ir liūdesys

Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro gydytoja genetikė Aušra Matulevičienė Veronikai iškart įtarė Niemann-Pick ligos C tipą. Kad būtų nustatyta tiksli diagnozė, Lietuvos gydytojams teko bendradarbiauti su Vokietijos, Čekijos bei Anglijos specialistais. Būtent į šių šalių laboratorijas buvo siunčiami Veronikos mėginiai.

Kai galų gale gydytoja pranešė, kokia liga serga Veronika, aplankė dvejopi jausmai.

Jų tyrimų rezultatai patvirtino A.Matulevičienės iškeltą ligos versiją. Nuo pirmųjų simptomų iki galutinės ligos diagnozės buvo praėję penkeri metai.

„Tas ilgas nežinios kelias buvo sunkus ne tik pačiai Veronikai, bet ir mums, jos šeimos nariams. Tačiau kai galų gale gydytoja pranešė, kokia liga serga Veronika, aplankė dvejopi jausmai. Visų pirma džiaugsmas, kad po daugybės tyrimų ir nežinios metų pagaliau aišku, kokia liga serga sesuo. Tačiau taip pat ir begalinis liūdesys: liga – nepagydoma, o vaistų, kurie pristabdytų jos progresavimą, vis negauname“, – apgailestauja M.Viržintaitė.

Mama – visada šalia

Liga nesnaudžia: ji jau pažeidė Veronikos judesių motoriką ir koordinaciją. Šalia dukters nuolat būna mama Vitalija, tapusi pagrindine merginos pagalbininke ir geriausia drauge.

„Be jos Veronikos gyvenimas – neįsivaizduojamas“, – neslepia Monika, už seserį vyresnė dvejais metais.

123rf nuotr./DNR grandinė mėgintyvėlyje
123rf nuotr./DNR grandinė mėgintuvėlyje

Kalbėti apie Veroniką ji galėtų valandų valandas. Kokia ji gera. Kaip nori visais rūpintis. Ir kaip sugeba priimti skaudžią gyvenimo duotybę.

„Ji nesiskundžia, neaimanuoja, o tyliai priima esamą situaciją, kad iki šiol nepavyko gauti reikiamų vaistų. Retkarčiais vis paklausia, kokios naujienos, o aš skaudančia širdimi turiu pasakyti, kad naujienų nėra“, – apmaudo neslepia M.Viržintaitė.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Kai norai pildosi: laimėk kelionę į Maldyvus keturiems su „Lidl Plus“
Reklama
Kalėdinis „Teleloto“ stebuklas – saulėtas dangus bene kiaurus metus
Reklama
85 proc. gėdijasi nešioti klausos aparatus: sprendimai, kaip įveikti šią stigmą
Reklama
Trys „Spiečiai“ – trys regioninių verslų sėkmės istorijos: verslo plėtrą paskatino bendradarbystės centro programos