Viena už kitą baisesnės diagnozės užgriuvo palaipsniui
„Iškart po gimdymo viena po kitos pasipylė įvairios bėdos. Medikams vis kažkas nepatiko, bet nieko konkrečiai pasakyti negalėjo. Buvo šiek tiek paralyžiuota viena veido pusė, kažkas buvo ne taip su širdimi, akytės dugne rastas kažkoks darinys, net įtarė onkologinę ligą. Nerimavome, daug kartų gulėjome ligoninėje, kur buvo atliekamos įvairios jo motoriką skatinančios procedūros, bet tuomet dar tikėjome, kad viskas bus gerai, kad sūnus visiškai pasveiks, kad pradės sėdėti, kalbėti, vaikščioti.
Kai metukų vaikas nesisėdo, neapsiversdavo pats, nepasakė nė žodžio, tuomet buvo didysis smūgis – cerebrinio paralyžiaus diagnozė. Tai infekcijos komplikacija. Šis virusas kerta per daugelį žmogaus organizmo sistemų. Iš tiesų pirmųjų dvejų metų nelabai atsimenu. Jie tarsi išbraukti iš gyvenimo. Sukausi tik šiame uždarame rate – ligoninė ir namai.
Erikas dėl silpnos imuninės sistemos labai dažnai sirgdavo ir peršalimo ligomis. Nuo trejų metų prasidėjo epilepsija, gana sunkios formos. Tačiau diagnozės mus užgriūdavo viena po kitos, ne visos iš karto, tad spėdavome šiek tiek susitaikyti“, – atviravo Airida.
Erikas džiaugiasi kiekvienu darbu, kurį gali savarankiškai atlikti. Nors pultelį pirščiukais jis spaudo chaotiškai, bet jeigu dėl to pasikeičia vaizdas, šitai suteikia begalinį pasitenkinimą, kad tai padarė jis.
Tuo pat metu reikėjo skirti dėmesio ir vyresniajam vaikui, kuris už Eriką buvo vyresnis vos 3,5 metų. Kai moteris vykdavo su mažuoju į ligoninę, su vyresnėliu likdavo tėtis ir močiutė.
Bendrauja akimis ir šypsena
Kaip pasakojo Airida, Erikas – iš esmės gulintis vaikas. Specialios kėdutės pagalba jis gali sėdėti, bet po kurio laiko pavargsta. Tiesa, labai mėgsta sėdėti tėčiui ant kelių. Berniukas gali išlaikyti daiktą rankose, bet trumpai. Bendrauja akimis, kadangi jo kalbos organai paralyžiuoti.
„Jis labai nori bendrauti, būti tarp žmonių, kolektyve. Matau, kiek teigiamų emocijų gauna. Tačiau ilgiau pabuvus prasideda epilepsijos priepuoliai, kurie jį labai išvargina, – net iki šešių priepuolių per parą, todėl daugiausiai laiko būname namie.
Erikas labai mėgsta žaisti su televizoriaus pulteliu, planšete, t. y. su tokiais prietaisais, kuriuos jis gali šiek tiek valdyti. Ir džiaugiasi kiekvienu darbu, kurį gali savarankiškai atlikti. Nors pultelį pirščiukais jis spaudo chaotiškai, bet jeigu dėl to pasikeičia vaizdas, šitai suteikia begalinį pasitenkinimą, kad tai padarė jis. Net jei pultelis krenta ant žemės, tai toks pats džiaugsmas, nes tai jo darbas“, – teigė pašnekovė.
Vaiko poreikius tenka mokytis atspėti
Airida dirba socialinės paramos sistemoje ir savo darbe dažnai susiduria su neįgaliais žmonėmis, bet iš tiesų juos pradėjo geriau suprasti, tik pati augindama neįgalų vaiką.
„Matydavau, kiek kartais žmogui kainuoja pastangų atlikti paprastą veiksmą. Dabar tai suprantu geriau. Kai pirmą kartą pamačiau, kad Erikas sugeba atsisveikindamas pamojuoti savo pirščiukais, apėmė nereali būsena, kad jis gali. Tuo metu jam buvo treji. Niekada jo neprašydavau to daryti, nes kai žinai, kad vaikas negali, palieki jį ramybėje. Bet vieną kartą parodžiau jam ir paprašiau: „Erikuti, padaryk taip“. Ir jis padarė.
Jeigu jis galėtų kalbėti, jam lengviau būtų išreikšti, ko nori. Dabar mes jo poreikius bandome atspėti. Tu žiūri, kad jis būtų pavalgęs, sausas ir turėtų galimybę pažaisti. Bet negali būti tikras, ko jis nori tą akimirką. Gal jis nori atsigerti, o tu jam kiši planšetę“, – svarstė moteris.
Didžiausia sūnaus dovana: išmokė džiaugtis mažais dalykais
Airida prisipažįsta: vaiko negalia daug ką atėmė, bet ir daug suteikė, išmokė būti čia ir dabar, džiaugtis mažais dalykais.
„Žinoma, norėčiau, kad mano vaikas lakstytų po namus, kad jis eitų į pirmą klasę. Ypač kritiniais periodais, kai visi vaikai pereina į naują etapą, pavyzdžiui, pradeda lankyti mokyklą, būna labai skaudu. Kita vertus, gavau neįkainojamą pamoką. Pradėjau geriau pastebėti mažus pasiekimus ir džiaugtis mažesniais dalykais. Mes dažnai nevertiname to, ką turime, norime visko labai daug ir nuolat žvelgiame į priekį. Erikas neretai mus sugrąžina į dabartį, priverčia sustoti ir apsidairyti, nes šioje situacijoje tu nieko nei pagreitinsi, nei pakeisi.
Mes dažnai nevertiname to, ką turime, norime visko labai daug ir nuolat žvelgiame į priekį. Erikas neretai mus sugrąžina į dabartį, priverčia sustoti ir apsidairyti, nes šioje situacijoje tu nieko nei pagreitinsi, nei pakeisi.
Šis vaikas mums suteikia labai daug pozityvių emocijų, šilumos ir gėrio. Labai juo džiaugiuosi. Mes visi užsisukę savo reikaluose, patiriame daug streso, nuolat visur skubame, bėgame, o ateini namo ir randi jį patenkintą, visada nuoširdžiai besišypsantį ir pasidaro gera. Jis nepraradęs betarpiškumo jausmo. Vyresnįjį brolį slegia mokslai, dar pasiėmiau mergaitę iš globos namų pagloboti, ji taip pat turi savų rūpesčių, o Erikas tiesiog betarpiškai dovanoja šiltas emocijas“, – pasakojo Eriko mama.
Mama stebuklais nebetiki: gyvena čia ir dabar
Kadangi Erikui jau septyneri, pas jį ateina mokytojai, kuriems mokyti tokį vaiką – taip pat didelis iššūkis, nes bendravimas vyksta žvilgsniu. Gavęs užduotį ir klausiamas pasirinkti vieną iš pateiktų atsakymų, į pasirinktą variantą vaikas gali nukreipti žvilgsnį. Tokiu pačiu principu su vaiku užsiima ir tėvai. Tai reikalauja kantrybės ir sugebėjimo visiškai atsisakyti lūkesčių pasiekti rezultatą greitai.
Ką žada medikai? Pasak Airidos, pastarieji jau seniai nieko nebežada, o ir ji pati stebuklingų pažadų nebereikalauja.
„Aš tiesiog noriu, kad Erikui gyventi savo negalioje būtų lengviau. Greičiausiai pats jis nebesėdės ir nepasivers ant šono, bet noriu, kad jis sėdėtų patogiau, kad būtų mobilus, kad jam važiuoti būtų lengviau ir kuo mažiau skaudėtų.
Pažadų nebereikia. Aš matau realią padėtį – kai kurie dalykai jau ir pablogėję. O tikėti, kad įvyks stebuklas ir jis atsistos ant kojų, – na, aš jau užaugau. Susitaikiau su situacija tokia, kokia ji yra. Galima save apgaudinėti, bet ar bus nuo to lengviau? Aišku, širdį visą laiką skauda, todėl norisi jam suteikti viską geriausia, kas tik įmanoma pagal esamas aplinkybes“, – atviravo moteris.
Slaugos priemonėms tenka taupyti po kelis metus
Dalis Eriko gyvenimo kokybę gerinančių priemonių kompensuoja valstybė, tačiau Airida prisipažino jau net neskaičiuojanti, kiek pinigų jie išleidžia patys.
Pavyzdžiui, už kėdutę, kurioje gali sėdėti vertikalios padėties neišlaikantis vaikas, savo laiku jie mokėjo 8 tūkst. litų (apie 2300 eurų). Net su giminaičių pagalba taupyta jai keletą metų. Erikui augant kėdutė jau tampa maža, taigi tuoj reikės dairytis naujos.
Neįgaliojo vežimėliui šeima taip pat pridėjo pinigų – beveik tūkstantį eurų, kad galėtų įsigyti jį patogesnį ir mobilesnį nei siūlo valstybė. Automobilinė kėdutė kainavo taip pat apie tūkstantį eurų – valstybė jos visai nekompensuoja, o vaiko be jos vežti neįmanoma. Už pusę kainos šeimai pavyko nupirkti Erikui treniruoklį, kuris mankština ir masažuoja kojas. Tai kainavo dar tūkstantį eurų. Anot pašnekovės, visa ši techninė įranga pakankamai reta, todėl brangi.
Šeimos svajonė: smėlio ir šviesos spalvų staliukas
Tačiau šeima nesiskundžia – esą yra dar didesnę negalią turinčių vaikų ir šeimų, kurios verčiasi sunkiau už juos. Eriko tėvai jau įprato gyventi taupydami – tiesa, pirmiausiai būtiniausiems pirkiniams, kurie gerintų sūnaus gyvenimo kokybę, ir tik po to tokiems, kurie suteiktų jam daugiau pramogos ir malonumų.
„Kadangi dirbu socialinės paramos srityje, gavau informaciją apie labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ akciją, kviečiančią pildyti neįgalių vaikų svajones, kad pakviesčiau kuo daugiau neįgaliųjų prisijungti prie akcijos ir užpildyti anketas. Ir pagalvojau – kodėl gi ir Eriko neužregistravus.
Svarstydama, ką jis mėgsta, gal per drąsiai pasakiau, kad piešia. Jis juk sunkiai valdo rankas. Tačiau neseniai sužinojau apie smėlio ir šviesos spalvų staliukus. Šis pirkinys atitiktų jo galimybes. Jis galėtų liesti, jausti faktūrą, matyti spalvas ir keisti vaizdą, iš tiesų piešti tame smėlyje“, – sakė Airida.
Susipažinti, kokiu būdu galima išpildyti šeimos svajonę ir suteikti Erikui džiaugsmo, galite rasti fondo „Algojimas“ tinklapyje. Ten pat rasite ir kitų vaikų svajones.
