Председатель сообщества онкогематологических больных Kraujas Е.Дрегвене хочет открыть обществу глаза: болезни крови – это еще не смертный приговор.
С раком крови она столкнулась почти пять лет назад. Заболела не сама – болезнь поразила мужа Е.Дрегвене Кястутиса. Тогда недавно поженившимся супругам было по 29 лет.
«На всем теле Кястутиса появились синяки. Ничего плохого мы не заподозрили, но в поликлинике после сдачи анализов мы услышали, что у мужа, скорее всего, заболевание крови. Мы сразу получили направление в Сантаришкес к гематологам», - вспомнила Е.Дрегвене.
Диагноз был безжалостным – хроническая миелолейкемия. Это форма рака крови, когда появившиеся злокачественные клетки, размножаясь, понемногу нарушают нормальное кровообращение.
Старания медиков были напрасны
Мы всегда мечтали о большой семье, но все откладывали. Болезнь заставила остановиться и понять – или сейчас, или никогда.
Хроническая миелолейкемия лечится таблетками. «Со стороны пациенты выглядят совершенно нормально. Увидев на улице, вы бы даже не заподозрили, что человек болеет раком крови», – отметила Е.Дрегвене.
У ее мужа тогда уже наступила вторая стадия заболевания. Мужчина получил современное лечение - ингибиторы тирозин киназы первого поколения. Однако старания медиков были бесплодны: болезнь не уходила, а Кястутис готовился к трансплантации костного мозга.
«К сожалению, за несколько недель до запланированной трансплантации у мужа случился кризис - неконтролируемое обострение болезни, во время которого нельзя проводить пересадку костного мозга. Чтобы добиться ремиссии заболевания, было начато лечение химиотерапией», - рассказала Е. Дрегвене.
Заморозили сперматозоиды мужа
Операцию по пересадке костного мозга Кястутису провели четыре года назад – 15 мая, через полгода после вынесения диагноза.
Молодой мужчина всеми силами цеплялся за жизнь. Не только ради себя, но и ради близнецов, которых тогда ждала Ева.
«После диагноза на консультации мы услышали, что лечение может вызвать у мужа бесплодие. Мы всегда мечтали о большой семье, я знала, что хочу детей от этого мужчины, но мы все откладывали. Завертелся быстрый ритм жизни – мы были занятыми трудоголиками. Но когда земля уходит из-под ног, пронимаешь, что все это не сравнить с тем, что происходит. Болезнь заставила остановиться и понять – или сейчас, или никогда», - рассказала Е.Дрегвене.
Супруги обратились в клинику по оплодотворению, где были заморожены сперматозоиды Кястутиса. «В феврале мне провели искусственное оплодотворение. О том, что я жду близнецов, я узнала, когда муж проходил химиотерапию», - поведала Е.Дрегвене.
Дети родились преждевременно
Когда казалось, что жизнь вошла в свою колею, у Кястутиса случился второй кризис. С момента трансплантации еще не прошло 100 дней.
«Здоровье мужа было в критическом состоянии - началась борьба трансплантата с хозяином, когда кровь донора нападает на организм больного, как на чужеродное тело. Высыпало все тело, была рвота, понос, за две недели Кястутис потерял 20 кг и весил всего 60 кг. Это было хождение по лезвию ножа», - вспомнила собеседница.
Женщина под гнетом напряжения и забот родила близнецов намного раньше, чем планировалось. Мальчики родились через 26 недель.
«Юозапас родился с кровоподтеками мозга 3-4 стадии, поэтому ему грозил церебральный паралич. Мотеюсу сделали операцию на глазки. Проблем было много, но они преодолимы. В одно время и мы, и дети жили в Сантаришкес, но я чувствовала себя счастливой, у меня было три мужчины», - продемонстрировала женщина силу духа.
Помощь государства – через год
Новость о сыновьях заставляла Кястутиса не опускать руки, но его здоровье ухудшалось – для того, чтобы справиться с болезнью, нужны были лекарства второго поколения, которые тогда в Литве не были компенсируемыми. Месячный курс лечения стоил более 10 тыс. литов, принимать их нужно всю жизнь.
Сегодня мой муж здоров, работоспособен и полезен для общества, у него нет никакой группы инвалидности. У детей есть замечательный отец, у родителей – сын, у меня – муж.
«Медики предприняли инициативу, обратились к фармацевтической компании и получили лекарство, как благотворительность. Лекарства дорогие, но очень эффективные – за месяц была достигнута полная ремиссия заболевания», - порадовалась Е.Дрегвене.
Однако не было времени, чтобы расслабиться – ведь благотворительность не бывает бесконечной. «Мы предприняли действия, чтобы государство начало покупать эти лекарства, но путь был очень долгим», - вздохнула женщина.
Медики Сантаришских клиник обратились к Государственной Больничной кассе с просьбой назначить их пациенту лекарство из бюджета на лечение редких болезней. Ответ был отрицательным. Точно такой же отчет Кястутис получил от Министерства здравоохранения.
Но взгляд учреждений изменило упорство организаций пациентов и возникшая в обществе дискуссия. Через год после первой заявки лекарства были назначены Кястутису, а с осени 2011 года государство наконец решило компенсировать 100% стоимости лекарств второго поколения пациентам, для которых это единственное эффективное лечение.
«Эти лекарства могут вылечить хроническую миелолейкемию. Сегодня мой муж здоров, работоспособен и полезен для общества, у него нет никакой группы инвалидности. У детей есть замечательный отец, у родителей – сын, у меня – муж», - сказала Е.Дрегвене.
Предлагают помощь
Добровольцы сообщества Kraujas и так называемые послы болезни хотят снять с плеч медиков бремя лечения пациентов, психологической и социальной помощи.
«Врач должен следить за заболеванием, наблюдать за состоянием пациента, а не утешать его. Добровольцы сообщества – это те люди, которым можно писать письма, звонить и высказывать свое беспокойство», - объяснила Е.Дрегвене.
Она заверила, что, когда муж заболел, им не нужен был психолог. Больше всего нужен был человек, который уже прошел этот путь и мог бы рассказать, чего ждать завтра или послезавтра.
Различное лечение
Лаймонас Гришкявичюс, гематолог:
 |
| Лаймонас Гришкявичюс |
«Формы заболеваний крови бывают разными - одни хронические, другие острые. Есть несколько десятков разных вариантов злокачественных заболеваний крови, помимо этого, различается генетический код каждого заболевания.
Из-за разнородности форм рака крови его лечение может быть различным: одних пациентов нужно лечить небольшими дозами химиотерапии, других – очень интенсивной химиотерапией, в одних случаях проводят трансплантацию костного мозга (в 2012 году в Сантаришских клиниках сделали 185 таких операций), в других случаях нужна целевая терапия или иммунотерапия.
Современное лечение лекарствами целевой терапии и иммунотерапии первого поколения доступно всем пациентам Литвы. Ученые уже открыли еще более эффективные методы лечения, но лечение более поздними препаратами в Литве доступно лишь некоторым пациентам на определенной стадии заболевания».
