Tai – asmeninė istorija. Joks žmogus nėra įpareigotas pasakoti apie savo negalią. Vietoje to reikėtų bendrauti paprastai, pagarbiai, su empatija, gerbti ribas – kaip su bet kokiu nepažįstamu žmogumi“, – sako vežimėliu arba paspirtuku judanti 18-metė Paryžiaus paralimpinių žaidynių dalyvė Gabrielė Čepavičiūtė.
Su nemaloniu aplinkinių elgesiu Lietuvoje susiduria diduma žmonių, turinčių negalią.
Retai su žmonėmis, turinčiais negalią, bendraujantys žmonės prisipažįsta nežinantys, kaip elgtis šalia ratuose sėdinčio ar nematančio žmogaus ir iš to nežinojimo dažnai kyla perdėtas noras padėti ar kitoks neadekvatus elgesys.
Žmonės Lietuvoje – paslaugūs
Siekiant sumažinti atskirtį ir išlaisvinti bendravimą, rugpjūčio gale Lietuvoje atlikta kokybinė apklausa, kurioje žmonių, turinčių judėjimo ar regėjimo negalią, buvo prašoma pagalvoti apie įvairias kasdienes situacijas (parduotuvėje, viešajame transporte, gatvėje ar kitoje viešoje aplinkoje) – kaip aplinkiniai įprastai elgiasi su jais, kokį žodyną vartoja ir kaip būtų geriausia, kad pasiūlytų reikiamą pagalbą?
Apklausos dalyviai pabrėžė, kad negalios nereikėtų priimti kaip žmogaus minuso, trūkumo, o veikiau kaip ypatybę ir žmonių įvairovės išraišką: kaip skiriasi žmonių plaukai ar ūgis, taip skiriasi ir jų rega bei judėjimas.
Daugumos respondentų nuomone, žmonės Lietuvoje yra paslaugūs. O kad plačioji visuomenė laisvai jaustųsi ir žinotų, kaip geriausia padėti žmonėms su negalia, kai pagalbos tikrai prireikia, apklausoje dalyviai pateikė daug gyvenimiškų situacijų ir patarimų.
Kas tikrai nemalonu žmonėms su negalia
Apklausos dalyviai paminėjo keletą jiems tikrai nemalonių dalykų.
- Dažnai aplinkiniai su žmonėmis, turinčiais negalią, kalba kaip su mažais vaikais (paplonina balsą, aiškina elementarius dalykus). Žmonės su negalia nėra vaikai, tad ir elgtis su jais nereikia kaip su mažais vaikais.
- Jaučiama, kad šalia esantieji neretai bijo žmonių, turinčių negalią (nedrįsta laisvai kalbėti, bijo įžeisti, nežino, kaip stovėti/būti šalia). Žmonės su negalia nesikandžioja – tikrai nėra reikalo jų bijoti.
- Žodžiai „invalidas“ ar „invalido vežimėlis“ skamba grubiai, žeidžiančiai ir yra nevartotini. Pasirinkime žodžius: geriau sakyti „žmogus (asmuo) su negalia“ (t.y. pirmiausia – žmogus, asmenybė), o ne „neįgalusis“.
- Aplinkiniai sumenkina žmonių su judėjimo ir regėjimo negalia savarankiškumą, sąmoningumą ir vietoje aktyvaus vaidmens (Kur norite patekti? Ar norite atsisėsti?) suteikia jiems pasyvų vaidmenį (Kur jus nuvesti? Ar jus pasodinti?).
- Visuomenė be reikalo gailisi žmonių su negalia (jie patys jaučiasi gyvenantys pilnavertį gyvenimą).
- Jeigu aplinkiniai pasiūlo pagalbą, o negalią turintys žmonės atsako „ačiū, nereikia“, šie dažnai nepriima jų atsakymo ir perša pagalbą dar atkakliau. Reiktų neįsižeisti ir priimti jų „ne“, kuris reiškia, kad žmogus jaučiasi komfortiškai ir susitvarkys pats.
- Ko nereikėtų daryti – čiupti žmogaus už rankos (norint padėti).
- Perdėtas rūpestis, sumišęs su neišmanymu, kelia pavojų žmonių su negalia sveikatai. „Nereikia iš karto pulti ir padėti, nes dažnai nepažįstamieji netgi pablogina situaciją. Pavyzdžiui, aš visur judu su paspirtuku, ne su vežimėliu, bet man sunku išlaikyti balansą. Būna, žmonės sako „aš jums padėsiu“ ir griebia už mano paspirtuko, kad aš jiems už rankos laikyčiausi, o paspirtukas yra mano atramos priemonė. Taigi, jie man ne padeda, o pablogina situaciją, nes aš be paspirtuko nepastoviu“, - pavyzdį pateikia paralimpietė G. Čepavičiūtė.
- Nemalonu, kai aplinkinių elgesys sukuria situacijas, kuriose visų dėmesys nukrypsta į žmogų su negalia. Pavyzdžiui, viešajame transporte ima garsiai reikalauti, kad kitas užleistų savo vietą neregiui ir visi keleiviai į jį sužiūra.
- Kas fiziškai trukdo žmonėms su judėjimo ir regėjimo negalia – ant šaligatvių ir pėsčiųjų takų palikti paspirtukai.
- Žmones su negalia vargina nuolatiniai aplinkinių patarimai, kaip jiems geriau būti, sėdėti, stovėti, judėti, gyventi. „Įkyriai stebi, žiūri ir analizuoja. Pasiūlo įsigyti elektrinį vežimėlį, neva lengviau tokiu judėti. Tokios situacijos glumina, nes niekuomet nesiūlau kokiam vyrukui nusipirkti odinius batus, nes kedai man atrodo nepatogūs. Tokia pagalba patarimais tikrai erzina, nes tai yra ne tik įžūlu, bet ir nepriimtina, ypač kai reiškia užuojautą „nu va kokia linksma, nors kaip jums sunku", nors gi nepaklausia – ar taip yra. Negalios vaizdinys visada yra „dramatizmo subjektas“, - kalbėjo apklausoje dalyvavusi moteris.
Situacijos, kai tikrai reikia pagalbos
Žmonės, turintys negalią, su dėkingumu vertina momentus, kai jiems tikrai prireikia pagalbos ir aplinkiniai, tai suvokę, švelniai ją pasiūlo.
Apklausoje respondentai pateikė daugybę tokių pavyzdžių.
„Buvo tamsu muziejuje, o aš sunkiai orientuojuosi prietemoje ir tamsoje, reginti moteris tai suprato ir padėjo man išeiti“, - pasidalino apklausos dalyvė.
„Sunku tampa, kai žiemą šalikelėse sustumdo sniego pusnis ir nebeatpažįstu savo įprastų kelių. Tada tenka prašyti pagalbos“, - sakė apklausos dalyvis.
„Senamiestį žinau mintinai, tačiau kai Katedros aikštėje vyksta koncertai arba Gedimino prospekte – mugės, būna ir eismas užtvertas, ir žmonių minios, ir triukšmas, garsi muzika – tada jau mano pojūčių ir atminties nebeužtenka. Reikia pagalbos, kad pataikyčiau į savo kelią“, - sake neregė apklausos dalyvė.
„Būna, kad tikrai reikia padėti, tarkime, prekybos centre paduoti sūrį nuo viršutinės lentynos. Arba pagelbėti panešti daiktus, palaikyti duris. Norisi, kad žmonės elgtųsi kaip norėdami pagelbėti moteriai, o ne "invalidui". O šį žodį girdžiu dažnai ir juokingai „atėjo čia toks invalidas“, - kalbėjo apklausos dalyvė.
Ratuose esantiems žmonėms prireikia pagalbos paduoti kažką, ko jie nepasiekia, o silpnaregiams dažnai praverstų pagalba perskaityti smulkius užrašus parduotuvėse.
„Tu ką, nematai?“ Garsiai šaukia ant visos parduotuvės. „Užsidėk stipresnius akinius!!! O kai ko nors paklausiu, atsako „Juk parašyta“... Išmokau ramiai kažką atkirsti arba paaiškinu, kad kas trečias žmogus nemato, kas čia pas jus taip smulkiai parašyta“, - patirtimi iš prekybos centrų dalinasi silpnaregė.
Tarp miestų dažnai keliaujantis nematantis apklausos dalyvis paminėjo, kad visuomet sulaukia profesionalios pagalbos sostinės geležinkelio stotyje, tuo tarpu autobusų stotyje to trūksta. „Nesmagu ir kai miesto autobusų vairuotojai, matydami, kad link durų eina žmogus su negalia, uždaro prieš nosį duris. Suprantu, kad grafikas spaudžia, bet kartais didesnėje stotelėje tikrai sunku susigaudyti, kuris autobusas atvažiavo, ypač kai stotelėje jų stovi du ar daugiau“, - pasidalino dalyvis.
Tikslas – bendrauti laisvai ir komfortiškai
Apklausoje dalyvavę asmenys su judėjimo ir regėjimo negalia prisipažįsta jau tiek pripratę prie to, kad žmonės juos apžiūri ir aptaria, kad dažniausiai jau nebekreipia į tai dėmesio. Užtat vaikų komentarų ir klausimų apie save mielai pasiklauso, nes šie nuoširdžiai domisi, kartais netgi seka juos iš smalsumo.
„Smagu, kad, jeigu su vaikais būna suaugusieji, jie paaiškina, kad čia neregys, o ne šiaip žmogus eina meškere per žemę braukdamas. Viena vyresnio amžiaus moteriškė pati man papasakojo, kaip nustebo Vilniaus mieste, autobuse, pamačiusi žmogų su meškere, bet kai išlipau, suvokė, kad čia baltoji lazdelė“, - su šypsena prisiminė apklausos dalyvis.
„Nuo 1992 metų dalyvaudama sporto renginiuose tarp žmonių su negalia pastebėjau, kad jie – pilni sveiko humoro jausmo, yra puikiai prisitaikę gyventi pilnavertį gyvenimą. Iš aplinkinių vis sulaukiu komentarų „mums nejauku būti šalia žmonių su negalia, nes nežinome, kaip šalia jų reikia elgtis ir kalbėti“.
Matydama paprastą, natūralų žmonių santykį su savo negalia, noriu sumažinti kliūtis, kad ir plačioji visuomenė tai priimtų natūraliai, bendrautų laisvai ir komfortiškai, o prireikus žinotų, kaip geriausia pasiūlyti pagalbą“, - sako apklausos organizatorė, Lietuvos golbolo (aklųjų riedulio) teisėjų asociacijos teisėja Vilma Venckutonytė.
Kaip geriausia pasiūlyti pagalbą
Apklausos dalyvių teiravomės: jeigu aplinkiniams norisi jums pasiūlyti pagalbą, kokiais žodžiais ir/ar veiksmais geriausia jiems tai padaryti, kad jūs jaustumėtės gerai?
Svarbiausias respondentų prašymas – pirmiausia paklausti „Ar nereikia pagalbos? Gal ko nors ieškote? Gal jums kažką paduoti? Kelinto autobuso laukiate? Gal norėtume atsisėsti?“ ir tik po to imtis padėti.
Siūlant pagalbą nepulti liesti žmonių su negalia, netempti, nestumti. Neregiams patogiausia eiti įsikibus jums į parankę.
Tokie žodžiai kaip „čia“, „ten“ arba parodymas ranka neregiui nesuteikia jokios informacijos, reiktų parinkti tikslesnius žodžius. „Jeigu pvz. norima pasiūlyti neregiui atsisėsti ant kėdės, tai geriausia uždėti jo ranką ant atlošo. Lydint neregį gatve, svarbu informuoti, jei yra pakilimas ar nusileidimas“, - konkrečiai patarė apklausos dalyvė.
„Norisi, kad aplinkiniai reaguotų natūraliai, be išankstinio gailesčio arba heroizmo. Kad sakytų „atidarykite duris moteriai“, o ne „išleiskite neįgalų“, tarsi aš nei lyties, nei moteriškumo neturėčiau. Visuomet smagu, kai elgesys būna toks, tarsi negalia būtų tik aprangos dalis, o ne bejėgiškumo“, - komentavo kojų nevaldanti apklausos dalyvė.
Jautrumas žodžiams – pamirškime „invalidus“
Kita apklausos tema buvo kokį žodyną girdi žmonės su judėjimo ir regėjimo negalia – ar jis kuo nors skiriasi ir ar, jų akimis, turėtų skirtis?
„Svarbu vartoti pagarbų žodyną, nes visos idėjos ir veiksmai prasideda nuo žodžių. Tikrai nereikia bijoti žmonių su negalia, kad jeigu kažką ne taip pasakysi, tai mes įsižeisime, supyksime. Žmonės su negalia nesikandžioja“, - kalba sportininkė G. Čepavičiūtė, kurios kelyje vis pasitaiko žmonių, piktybiškai vartojančių „invalidas“, „invalido vežimėlis“.
Kiti judėjimo negalią turintys apklausos dalyviai taip pat dažnai susiduria su neapgalvotais ir skaudinančiais žodžiais.
„Norint patekti į kultūros renginius dažnai reikia prašyti atrakinti kitas duris. Tuomet budėtoja rėkia per visą salę „Danute, kur raktas nuo invalidų keltuvo, čia tokią reik užkelt“. Arba salėje sako „o ko jūs čia vargstate, mes turime atskiras vietas tokiems kaip jūs“. Skaudu, kai priskiria ir tapatina tik pagal matomą negalią. Pavyzdžiui, sako „aš turiu tokį pažįstamą kaip tu“, paklausiu – „menininką?“, atsako „ne, nu jis irgi toks – ratuose“, - daug panašių situacijų patyrusi respondentė.
Neregiui drąsiai sakykite: „žiūrėk“, „ar matai?“
Neregiai ir silpnaregiai pastebi, kad aplinkiniai sutrinka pavartoję „vizualias sąvokas“ – jie išsigąsta, kad gal taip kalbėdami įskaudino neregį.
„Nereikia sutrikti, mes visi patys jas vartojame. Jūs žiūrite akimis, o mes – kitais pojūčiais“, - ramina apklausos dalyviai.
„Žiūrėdami filmą mes ne tik klausomės, bet dėliojamės vaizdus, piešiame sau paveikslus, todėl nesakome „klausomės filmo“. Televizorių mes žiūrime. Ir kitose situacijose vartojame žodžius „matyti“, „žvilgtelėti“, „stebėti“ ir pan. tad čia tikrai nereikia daryti atskirties. Tuo labiau, kad daug neregių anksčiau matė ir puikiai viską supranta“, - kalbėjo apklausos dalyvė.
„Aš už tai, kad būtų kalbama įprastais žodžiais: „pažiūrėk“, „paskaityk“, „ar matei“ ir t.t. Juk mes žiūrime pirštais, knygas skaitome garsines, matome garsais ir pojūčiais. Ir einame su draugais, sėdinčiais rateliuose“, - aplinkiniams atsipalaiduoti siūlo neregiai.
„Man dažnai sako „važiuojam“, bet aš einu, o važiuoju su automobiliu ar autobusu. Arba blogiausia, kai su vyru einame apsipirkti, labai retai kada kalbama su manim, visada su vyru”, - patirtimi dalinasi ratuose esanti apklausos dalyvė.
Gera žinia ta, kad ilgiau pabendravę ir geriau pažinę žmogų su negalia, aplinkiniai atsipalaiduoja ir nebesijaučia nejaukiai, liaujasi bijoti dėl savo žodyno.
Atvirų klausimų kokybinėje iliustracinėje apklausoje, kurią rugpjūčio pabaigoje – rugsėjo pradžioje vykdė Lietuvos golbolo (aklųjų riedulio) teisėjų asociacijos teisėjai, dalyvavo 45 respondentai iš 5 Lietuvos miestų, 60 proc. iš jų – žmonės su regėjimo negalia, 40 proc. – žmonės su judėjimo negalia.
