Dažnai ši liga diagnozuojama jauname amžiuje, sulaukus 20–40 metų. Siekiant atkreipti visuomenės ir politikų dėmesį į šią ligą ir ja sergančiuosius visame pasaulyje minima išsėtinės sklerozės diena.
Lietuvoje išsėtine skleroze serga apie 3 tūkst. žmonių. Mūsų šalyje, kaip ir visame pasaulyje, paskutiniais dešimtmečiais šią diagnozę išgirsta vis daugiau žmonių, nurodoma pranešime spaudai.
Priežasčių ne viena: atnaujinti diagnostikos kriterijai, geresnis prieinamumas, didesnis visuomenės informuotumas. Dėl pastarosios priežasties pacientai dažniau ir anksčiau kreipiasi į gydytoją, kurie anksčiau diagnozuoja susirgimą.
Ankstyva diagnozė atitolina negalios didėjimą
Šiandien jau žinoma, kad kuo anksčiau diagnozuojama išsėtinė sklerozė, tuo efektyvesnis individualizuotas gydymas parenkamas, o tai leidžia pristabdyti ligos atkryčių kartojimąsi, negalios progresavimą.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė gydytoja neurologė doc. dr. Rasa Kizlaitienė sako, kad išsėtinės sklerozės diagnostika ir gydymo pradžia visame pasaulyje, o taip pat ir Lietuvoje, ankstyvėja.
„Tai reiškia, kad vis didesnei daliai liga nustatoma ir gydymas pradedamas ankstyvesnėje stadijoje. Tai ir yra pagrindinis tikslas – kuo anksčiau diagnozuoti ligą ir pradėti gydymą ligos eigą modifikuojančiais efektyviausiais vaistais.
Mokslas norėtų sustabdyti šią ligą, deja, bet iki šiol dar nepavyko. Net ir suvaldžius ligą, ji lėtai rusena organizme ir dar iki dabar nepagydoma. Tačiau išsėtinė sklerozė priklauso vienai iš medicininių ligos sričių, kurioje atrandama labai daug naujų efektyviai veikiančių vaistų“, – teigia gydytoja neurologė doc. dr. R. Kizlaitienė.
Lietuvoje sergantieji išsėtine skleroze gydomi taip pat kaip ir išsivysčiusiose Europos šalyse: kompensuojami visi pagrindiniai ligos eigą modifikuojantys vaistai. Ligos paūmėjimai gydomi didelių dozių metilprednizolono terapija, plazmaferezėmis.
Išsėtinės sklerozės ligos eigą modifikuojančius vaistus neurologai skiria vadovaudamiesi sudėtingais patvirtintais gydymo algoritmais. Jei ligos paūmėjimai vis kartojasi arba jei liga nuo pradžios labai agresyvi, tuomet skiriami vaistai, kurie pasižymi imunorekonstitucinėmis savybėmis, arba monokloniniai antikūniai, kurie veikia tam tikras limfocitų populiacijas, moduliuoja imuninį atsaką ir labai efektyviai stabdo ligos paūmėjimų kartojimąsi ir negalios progresavimą. Vaistų pasirinkimo principai Lietuvoje yra tokie patys kaip ir Europoje.
Labai svarbu bendravimas
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė įsitikinusi, kad pacientams labai svarbi pirmoji žinia apie jų ligą, kurią išgirsta gydytojo kabinete: „Svarbu pabrėžti, kad ši liga yra kontroliuojama, yra daug vaistų, kurie gali pristabdyti ligą, nežinome, kokia bus ligos forma, galbūt ji nebus agresyvi.“
Pašnekovė įsitikinusi, kad labai svarbu suteikti viltį jau pačioje pirmoje ligos pažinimo stadijoje, padrąsinti, pasiūlyti kreiptis į išsėtinė skleroze sergančiųjų draugijas, kur ką tik bauginančią ligos diagnozę išgirdę pacientai sutiks žmonių, sergančių šia liga jau virš 20–30 metų.
Daugelis jų aktyviai gyvena, dirba. „Labai svarbu nurodyti, kur galima susitikti su tos pačios ligos paliestais žmonėmis“, – įsitikinusi A. Droseikienė.
Planuojamas renginių ciklas
Neseniai visame pasaulyje buvo minima Pasaulinės išsėtinės sklerozės diena. Lietuvoje sergantieji ją paminėjo Vilniuje įsikūrusiame Išsėtinės sklerozės terapijos centre.
Šį penktadienį ir šeštadienį pasaulinės dienos minėjimas bus tęsiamas Klaipėdoje, kur vyks mokslinė konferencija ir Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų ligonių draugijos „AISD“ 30-ies metų minėjimas. Vasaros viduryje Kaune planuojama konferencija „Smurtas artimoje aplinkoje – kaip jį atpažinti“, o vasaros pabaigoje – tradicinė stovykla Palangoje.
„Fizinio smurto sergančių aplinkoje gal ir nėra daug, tačiau psichologinio tikrai netrūksta, tad ši tema tikrai aktuali. Na, o tradicinė stovykla pajūryje paprastai būna pirmasis renginys, į kurį kviečiami atvykti naujokai, nes joje skiriame laiko ne tik informacijai apie ligą, bet ir įvairiems žaidimams, kultūrinei programai.
Šiemet stovykloje bus skiriama daug dėmesio sveiko ir savarankiško gyvenimo ugdymui, vyks mankštos su kineziterapeutas, psichologinės valandėlės, naujausia informacija dalinsis gydytojai dietologai ir urologai.
Stovykloje tikrai kiekvienas gaus naudingos informacijos, atsižvelgiant į savo asmeninius poreikius“, – pasakoja A. Droseikienė ir priduria, kad rudenį tradiciškai bus organizuojama konferencija Seime, kur bus aptariamos sergančiųjų išsėtine skleroze aktualijos. Ir ne tik susijusius su gydymu, bet ir su būsto pritaikymu sergantiesiems, viešojo transporto problematika ir t.t.
„Jei lyginsime su kitomis ligomis sergančiaisiais, tai norint patekti pas gydytoją neurologą, sergant išsėtine skleroze, netenka laukti ilgai eilėje, vaistų prieinamumas taip pat geras, tačiau kitų problemų – apstu. Pavyzdžiui, net patekimas į kai kurias sveikatos priežiūros įstaigas su neįgaliojo vežimėliu yra probleminis. Daug neaiškumų sergantiesiems kyla dėl pasikeitusios tvarkos, kai nustatomas ne neįgalumas, o dalyvumo lygis. Neaišku, kaip jis bus nustatomas, pagal kokius kriterijus bus vertinama. Išsėtinė sklerozė yra daugiaveidė liga ir to žmogaus būsena, sugebėjimai kasdien nėra tokie patys.
Vieną dieną pacientas jaučiasi vienaip, nes, pavyzdžiui, sutrinka regėjimas, antrą – kitaip, nes gali nutirpti ranka, o trečią – visi simptomai išnyksta ir jaučiasi dar kitaip“, – sergančių išsėtine skleroze problemas vardija Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė ir priduria, kad rudenį taip pat sergančiųjų laukia IT žinių mokymai ir kuriamos personalizuotos medicinos sistemos pristatymas.
