Laukia stebuklo
Aštuoniolikmetės Arėjos mama Ramunė jautriai sako – mamos meilė beribė, ji kovos už savo vaiko gyvybę tol, kol galės, kol bus bent menkiausia viltis. Tą įrodė visus pastaruosius metus, per kuriuos su gerų žmonių, Rimanto Kaukėno fondo ir kitų pagalba savo dukros gyvybei išsaugoti sunkiai, bet surinko per 200 tūkst. eurų. Cistine fibroze sergančios merginos gyvenimo mėnuo kainuoja 17 tūkst. eurų.
Plačiau apie Arėjos ligos istoriją galite skaityti čia:
„Paskutinę dozę vėl padėjo surinkti Rimanto Kaukėno fondas, jau ir pavargau prašyti, nemalonu tai daryti, bet dėl savo dukros turiu. Ir mes vis tikimės, kad pradės pagaliau juos kompensuoti, žadėjo jau nuo liepos 1 d. Ir dabar vėl kas mėnesį turime galvoti, iš kur gauti tokią sumą. O Arėjos gyvenimas dabar visiškai kitoks. Čia nėra ką kalbėti.
Vaikas tiesiog negalėjo džiaugtis gyvenimu – silpnumas, nuovargis, kosulio priepuoliai, virškinimo problemos, iš to kylančios komplikacijos, infekcijos, dėl ko teko daug laiko praleisti ligoninėse. Šia liga sergantis vaikas tiesiog negali gyventi normalaus gyvenimo, jis tik egzistuoja.
Šia liga sergantis vaikas tiesiog negali gyventi normalaus gyvenimo, jis tik egzistuoja.
O pradėjusi vartoti šiuos vaistus Arėja tiesiog atsigavo, lanko mokyklą, tapo jos prezidente, gyvena visavertį gyvenimą su bendraamžiais. Dabar, kai nuėjome tokį kelią, negalime nutraukti vaisto... Todėl tiek mes, tiek kitų cistine fibroze sergančių vaikų šeimos labai laukiame to pažadėto sprendimo. Juk surinkti tokią sumą kas mėnesį visą gyvenimą, kiek juos teks vartoti, neįmanoma. Tai yra vaikų gyvybės klausimas“, – kalbėjo Arėjos mama Ramunė.
Moteris pasakojo, kad per pastaruosius metus buvo kreiptasi į įvairias valdžios institucijas: „Ir nuo Baltijos šalių konferencijos, ir nuo CF asociacijos, ir nuo Europos referencinių tinklų plaučių grupės (ERN-LUNG).
Ne kartą buvo kreiptasi į prezidentą, ministrą, Vyriausybę įvairių Lietuvos ir tarptautinių asociacijų raštu. Gruodžio mėn. 22 d. buvome susitikime ir pokalbyje su ministru, įdavėme peticiją su surinktais parašais, tačiau visa tai jokių teigiamų efektų nedavė“, – nuogąstavo sergančios merginos mama.
Mama tikina, kad apmaudžiausia, jog cistine fibroze sergantys vaikai ir jų šeimos yra valstybės maitinamos pažadais pagaliau sulaukti vaistų, tačiau mažieji ir toliau palikti kovoti už savo gyvybę kaip išmano.
Žinutė vaikams
Apie vaisto nuo cistinės fibrozės kelio link kompensavimo klampumą 15min jau rašė birželį. Plačiau apie tai kviečiame skaityti čia:
Tuomet Sveikatos apsaugos ministerijos Vaistų kainodaros ir kompensavimo skyrius vedėja Ieva Greičiūtė-Kuprijanov 15min tikino, kad vaistų, skirtų cistinei fibrozei gydyti, kompensavimas galėtų prasidėti jau rugpjūtį.
„Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių komisija 2024 m. birželio 6 d. posėdyje priėmė sprendimą dėl vaistų, įrašytų į Rezervinį vaistų sąrašą, perkėlimo į Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąrašą (A sąrašą). Komisija nusprendė siūlyti ministrui nuo rugpjūčio 1 d. kompensuoti 4 vaistinius preparatus, skirtus cistinei fibrozei, ūminei mieloidinei leukemijai, prostatos vėžiui ir lokaliai progresavusiai arba metastazavusiai urotelio karcinomai gydyti. Vaistai pradės būti kompensuojami tik tada, kai pareiškėjai pasirašys su Valstybine ligonių kasa gydymo prieinamumo gerinimo ir rizikos pasidalijimo sutartis“, – tikino pašnekovė.
Vis dėlto, dar svarbesnis pažadas Ramunei ir visai cistine fibroze sergančių vaikų bei jų šeimų bendruomenei nuskambėjo gegužės 8 d. Seime, Sveikatos reikalų komiteto posėdyje. Dabartinis sveikatos apsaugos ministras, tuomet ėjęs viceministro pareigas, Aurimas Pečkauskas pristatė situaciją, patvirtindamas, kad šie vaistai pacientams itin reikalingi, veiksmingi ir kad turėtų būti svarstomi prioritetine tvarka, tik atkreipė dėmesį į finansinius bei derybų su farmacijos kompanija iššūkius. Kurie tęsiasi kone kelerius metus, mat paraiškas dėl vaistų kompensavimo Lietuva gavo dar 2022 m. pabaigoje. A. Pečkauskas posėdyje pamini, kad tai – dėl susidariusio „šiokio tokio paraiškų kamščio“.
Išklausius Cistinės fibrozės asociacijos prezidentės Lijanos Kazlauskienės, kitų atstovų ir Arėjos mamos Ramunės poziciją, komiteto pirmininkas Antanas Matulas apgailestavo, kad šalyje yra susiklosčiusi tokia situacija.
„Atsiprašome už ne laiku atliktus darbus ir nemalonu tiesiog šnekėti prie pacientų, bet, kaip sakoma, čia mes nagrinėjame tik vieną problemą, o jų yra labai daug, ir dėl onkologinių ligonių, ir kitų inovatyvių vaistų. Problemų susidaro, kai viską susumuoji.
Išties skausminga tiesiog dalyvauti tokiam posėdyje.
Išties, skausminga dalyvauti tokiam posėdyje ir ką nors pasakyt kitaip, todėl aš siūlau komitetui priimti tokį protokolinį sprendimą, kad įpareigotume ministeriją nuo liepos 1 d. įtraukti į naują kainyną šitą vaistą ir jį pradėt kompensuoti“, – kalbėjo A.Matulas, kiek vėliau dar pridūręs, kad turimas didžiulis rezervas ir teisiškai galima ieškoti kelių.
Bebaigiant svarstyti klausimą, Cistinės fibrozės asociacijos prezidentė L.Kazlauskienė paklausė A.Matulo, ką konkrečiai gali pasakyti vaikams?
„Vaikams pasakyti, kad vaistas yra pirmas rezerviniame sąraše, ministerija numato, kad trečiame ketvirtyje tie vaistai bus pradėti kompensuoti. Komitetas, suprasdamas, kad iki liepos 1 d. tikrai nėra iš kur surasti lėšų, rekomenduoja, prašo tą daryti nuo liepos 1 d.“, – atsakė A.Matulas.
Žemiau pateikiame gegužės 8 d. Seimo Sveikatos komiteto posėdžio dėl cistinės fibrozės vaistų kompensavimo epizodus:
Visą posėdžio įrašą galite žiūrėti čia.
Vis dėlto, realybė tokia, kad Ramunės galvos skausmas, iš kur gauti po 17 tūkst. eurų, nesibaigė nei liepą, nei rugpjūtį, nei rugsėjį.
Dės pastangas tesėti pažadus
15min telefonu nepavyko susisiekti nei su ministru A.Pečkausku, nei su A.Matulu. Sveikatos apsaugos ministerija į klausimus sureagavo raštu, atsiuntusi atsakymus viceministro Edgaro Narkevičiaus vardu:
„Šiuo metu Valstybinė ligonių kasa derina sutartį su gamintoju dėl cistinės fibrozės vaistų. Procesas užtruko ilgiau nei planuota dėl skirtingų lūkesčių ir skirtingų derybinių pozicijų. Valstybė siekia, kad kuo daugiau pacientų gautų vaistus už priimtiną kainą. Pozicijos beveik suderintos ir laukiama pritarimo iš gamintojo dėl kelių derinamų sutarčių punktų.
Suderinus šias detales, gamintojas turės atsiųsti oficialų pasiūlymą Vaistų kompensavimo komisijai, kuri turi peržiūrėti naują redakciją ir nuspręsti dėl pritarimo. Pritarus sutarčiai, vaistas bus įtrauktas į kompensuojamų vaistų kainyną ir skiriamas pacientams pagal nustatytas medicinines indikacijas.“
Taip pat ministerija pridūrė ir eilinį pažadą: „Sveikatos apsaugos ministerija skirs padidintą dėmesį šiam procesui Valstybinėje ligonių kasoje, kad būtų įgyvendinti pažadai.“
PARAMA ARĖJAI:
RIMANTO KAUKĖNO PARAMOS GRUPĖ
Teisinė forma: LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
Kodas: 302721009
Sąskaitos nr:. LT707290099007086194
Bankas – CITADELE
Paskirtis: PARAMA ARĖJAI
