Šiandien būtent dėl žmonių paramos abi moterys jau pradėjo gydymo kursus, o SAM formaliai atsako, kad rezervinį sąrašą peržiūrės per pirmą ketvirtį. Tačiau žinant, kad Lietuvoje negalioja jokie reikalavimai, per kiek laiko vaistas iš rezervinio sąrašo turi būti perkeltas į kompensavimą – garantijų jokių. Nors šiuo metu, vertinant ES šalis, 24-iose iš jų šis medikamentas yra kompensuojamas, o šešiose – ne, tarp jų – ir Lietuvoje.
Galimybė yra, bet nėra
35-erių Eglė Čiukšienė pasakoja, kad vėžio diagnozė jai buvo kaip griaustinis iš giedro dangaus – visiškai to nesitikėjo. Apie ligą sužinojo dar žindydama vaikelį, kas buvo visai netikėta. Dar labiau nusviro rankos, kai sužinojo, kad onkologinė liga gerokai pažengusi – nustatytas HER2 teigiamas krūties vėžio potipis.
Šiandien moteris skaičiuoja jau trečius kovos su klastinga liga metus. Buvo visko – chemoterapija, įvairūs biologiniai vaistai, net trumpa remisija, tačiau liga grįžo. Išbandyta buvo kone viskas, o galiausiai Eglė išgirdo tai, kas tiesiog sužlugdė. Gydymas – vienintelė likusi viltis, yra ir tuo pačiu – nėra. Inovatyvūs onkologiniai vaistai kompensuojami kone visoje Europoje, jų efektyvumas įrodytas, medikai sakė, kad moteriai beliko viltis tik jie – „Enhertu“.
Išėjau iš ligoninės, paaiškėjo, kad, atsižvelgiant į mano kepenų būklę, Lietuvoje daugiau nėra kompensuojamo gydymo galimybių.
Tačiau bėda tik viena – Lietuvoje jie nėra kompensuojami, o trijų savaičių gydymo kaina – daugiau nei 5 tūkst. eurų. Eglė susėdo su vyru ir sukaupė ryžtą prašyti pagalbos. Tam kreipėsi į Vėžio paramos fondą, kuris kartu su visuomene pagelbėjo surinkti lėšas, reikiamas gydymui.
„Viskas truko kiek daugiau nei trejus metus. Vartojau kelis biologinius vaistus, tačiau ne visi man veikė, jų esu pakeitusi 6–7, taip pat buvo ir chemoterapijų. Bet kai gruodį išėjau iš ligoninės, paaiškėjo, kad, atsižvelgiant į mano kepenų būklę, Lietuvoje daugiau nėra kompensuojamo gydymo galimybių. Liko tik vienas variantas – „Enhertu“, – trumpai istorija dalinosi Eglė.
Vaistus, kurių mūsų šalis nekompensuoja, bet moteriai pavyko įsigyti žmonių suaukotomis lėšomis, ji jau pradėjo vartoti. Aišku, pasak Eglės, džiaugtis galbūt dar anksti, bet gerėjantį poveikį bent šią akimirką moteris tikino jaučianti.
„Vis dar kepenų būklė nėra labai gera, gelta neatsitraukė. Šiuo metu esu gavusi kelias „Enhertu“ dozes, bet nuo to, kaip jaučiausi prieš tai – pagerėjimas akivaizdus. Stipriai sumažėjo skysčių kiekis pilve, sumažėjo akių geltonumas, niežulys dingsta. Biocheminiai kraujo rodikliai dar nerodo rezultatų, bet tam, sako, dar reikia laiko, juk gautos dar tik dvi dozės. Bet šią akimirką jaučiuosi tikrai geriau“, – kalbėjo moteris.
Vertindama susiklosčiusią situaciją, Eglė teigė, kad jai labai apmaudu suprasti, kokios onkologinių ligų gydymo galimybės Lietuvoje, palyginti su kitomis ES šalimis: „Mums dar labai toli iki pažangių valstybių ir pažangių gydymo metodų. Labai dėl to liūdna.“
Eglė atkreipė dėmesį, kad prašyti tokios pagalbos – paramos išgyvenimui – yra labai sunku, o dar reikėtų atkreipti dėmesį, kokios savijautos dažnai yra onkologiniai ligoniai. Moteris tikino, kad buvo sunku visur matyti šeimos nuotraukas, kuriomis ir straipsniu visur dalinosi draugai: „Aš nelabai mėgstu kelti į viešumą savo gyvenimą, buvo emociškai labai sunku, bet suvokėm, kad kitų galimybių jau nėra.“
Eglė tikina esanti beprotiškai dėkinga visiems, kas prisidėjo prie pagalbos, to ji nesitikėjo. Kuriam laikui dabar moteris gali būti rami, nes tiksliai pasakyti, kaip ilgai reikės vartoti vaistą, negali niekas – viskas priklauso nuo organizmo, kuris gali reaguoti įvairiai.
„Noriu gyventi“
„Noriu gyventi“ – tokia fraze praėjusią savaitę įrašą socialiniame tinkle pradėjo tris vaikus auginanti garsaus rašytojo dukra Monika Akromė. Pirmiausia, kaip sako pati moteris – dėl vaikų. Prašyti pagalbos, kaip sako ji – tikrai labai sunku, tačiau kitos išeities šeima neturėjo. Vienintelė viltis, likusi jai, kaip ir Eglės atveju – „Enhertu“. Jie nekompensuojami, o po daugiau nei 5 tūkstančius eurų per mėnesį skirti vaistams neapibrėžtą laikotarpį, finansiškai pajėgia toli gražu ne kiekviena šeima.
Moteris kreipėsi į žmones pagalbos, visuomenė Monikai ir jos šeimos išgyvenimui buvo jautri ir surinko kuriam laikui reikalingą sumą, už ką moteris yra labai dėkinga. Vis dėlto, galvoja ji – nežinia, kas būtų toliau, o galiausiai – juk Lietuvoje yra ne vienas toks pacientas.
Monika pasakoja, kad jos kova su vėžiu tęsiasi jau septynerius metus: „Aš pradėjau gydymą 2017 m. Su visomis operacijomis, su chemoterapijoms, radiologijomis ir pan. Viskas kaip ir buvo neblogai. Dabar metus iš viso buvau be vaistų, galima sakyti – remisijoje.
O tada tyliai sugrįžo. Vasarį man ant rankos atsirado dėmė, toje pusėje, kur buvo operuota krūtis. Mane prižiūrėjusi onkologė sunerimo, nusiuntė biopsijai, bet išėjo labai įdomiai. Odos specialistai biopsijos nepaėmė, nusprendė, kad tai – Laimo liga. Man per vasarą ta dėmė išplito iki krūties, aš grįžau pas onkologę. Ji mane nusiuntė dar sykį, kol jie man darė biopsiją, prasidėjo nepakeliami nugaros skausmai. Tada prasidėjo tyrimų grandinė, pamatėme, kad vėžys išplito smarkiai – į kaulus, kaulų čiulpus, nervų galūnėles, stuburą, galvą ir net odą“, – apie savijautą paskutiniais mėnesiais kalbėjo moteris.
Mano atveju, tai vienintelė likusi pagalba.
Kai sutriko šlapinimosi funkcija, visi suprato, kad situacija labai prasta, Monikos laukė operacija. „Kaip sakė, man „atvalė“ stuburą nuo darinėlių. Tuomet iškart pradėjome radiologiją, o tada pradėjome kalbėti, kas galėtų padėti. Ir ji, ir gydytoja iš Amerikos sakė, kad mano atveju labiausiai tiktų inovatyvūs vaistai „Enhertu“. Mano atveju tai vienintelė likusi pagalba. Tuomet labai apsidžiaugiau, bet kitas sakinys nuvylė – jis yra, bet jis nekompensuojamas“, – pasakojo Monika.
Sužinojus kainą, moteris suvokė, kad gydymas sunkiai pasiekiamas. Pirmas dozes gauti Monikai padėjo tėtis, o po to moteris suprato, kad toliau jokios išeities nėra – tik kreiptis į žmones pagalbos, nes nori padaryti viską dėl savo vaikų.
„Šiandien nekalbėtume“
Birželį 15min atliekant tyrimą dėl tragiško inovatyvių vaistų prieinamumo Lietuvoje, kalbinta trijų vaikų mama Vilija Ročkaitė tuomet taip pat pasakojo, kad kritinės ligos atveju išgirdo, kad valstybė ja pasirūpinti negali.
2021 m. trijų vaikų mama Vilija Ročkaitė po nuodugnių tyrimų išgirdo siaubingą diagnozę – agresyvus antros-trečios stadijos krūties navikas. Po alinančio 16-os chemoterapijų ciklo Vilija ėmė sveikti, atrodė, kad liga jau suvaldyta. Deja, vėžys grįžo – liga metastazavo į smegenis.
Viliją skubiai operavo, tačiau vėliau iš medikų ji išgirdo, kad chemoterapija jai jau nepadės. Tuomet moteris sužinojo, kad jai galėtų padėti tik vaistai, kurių kaina per mėnesį viršija 5 tūkst. eurų. Tai iššūkis, kuris moteriai buvo neįveikiamas, tačiau pirmajai Vilijos vaistų dozei minėtą sumą padėjo surinkti savivaldybė ir aplinkinių žmonių parama, o lėšas tolimesniam gydymui rinko kartu su Vėžio paramos fondu.
Viliją skubiai operavo, tačiau vėliau iš medikų ji išgirdo, kad chemoterapija jai jau nepadės.
Su tokiais pat iššūkiais susidūrė ir minėtos moters bendravardė vilkaviškietė Vilija Stankevičienė, kuri savo galimybę gyventi ir gydytis vadino tiesiog stebuklu. Treji metai mėginimo pažaboti agresyvų vėžį rezultatų nedavė. Moteriai medikė pasakė tą patį, ką išgirdo anksčiau minimos moterys – gydymas yra, bet vaistas, kurio reikia, nekompensuojamas. Vilkaviškietei gyvenimo stebuklas, kaip ji sako, nukrito tiesiog iš dangaus.
Per „vilties“ programą moteriai pavyko gauti medikamentus „Enhertu“, skirtus gydyti išplitusį HER2 teigiamą vėžį. Aišku, pabrėžia Vilija, kiekvienas organizmas veikia skirtingai, tačiau jai po metų atlikti tyrimai parodė, kad auglio neliko. Šiomis dienomis kalbinta Vilija džiaugėsi, kad jaučiasi gerai. Moteris dar birželį tikino, kad jei ne šis vaistas, su ja jau nekalbėtume, nes būklė prieš imant juos vartoti buvo labai bloga.
Pakibę rezerviniame sąraše
„Enhertu“ – vienas iš daugelio inovatyvių vaistų, kurių vertinimas ir įvedimo į kompensavimą mechanizmas Lietuvoje stringa biurokratijos gniaužtuose. Dažnai kompensavimo klausimas stringa ir dėl slaptų farmacijos kompanijų ir valstybių susitarimų, apie kuriuos 15min.lt tyrime rašyta birželį, tačiau Lietuvoje yra ir kitų spragų.
Pirma, jau ne vienerius metus nesilaikoma įsakymo, kai farmacijos kompanija pateikia paraišką dėl vaisto kompensavimo Lietuvoje, Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba (VVKT) ją turėtų įvertinti per 180 d. (neįskaičiuojant 60 d., kai farmacijos kompanija turi pateikti atsakymus į klausimus, jei jų kilo). Realybėje šie terminai trunka metus, dvejus ar dar daugiau. Minėto vaisto „Enhertu“ paraiška vienai iš indikacijų paduota 2021 m. gruodžio pabaigoje, kitos – 2023 m. liepą.
Tuomet, kai 15min.lt teiravosi, kokios to priežastys ir dėl ko taip vilkinami procesai, tuometis viceministras pripažino, kad procesas buvo sugriuvęs, siūlė nedramatizuoti ir vylėsi, kad artimiausiu metu statistika gėrės.
Antra bėda, kad Lietuvoje vaistui patekus į rezervinį sąrašą, nėra jokių terminų, per kiek laiko jis privalo būti iš ten „nuleistas“ į kompensavimą. Kitaip tariant – gali būti per artimiausią pusmetį, o gali ten „kabėti“ ir metus, kelerius ar daugiau.
Jiems tiesiog nerūpi
Vėžio paramos fondo, vieno iš tų, kurie padeda surinkti reikiamas lėšas onkologinių ligonių vaistams, steigėja gydytoja Aurelija Juškevičienė tikino per daugelį darbo metų šioje srityje supratusi, kad valdininkams tiesiog nerūpi šie pacientai.
„Aš galiu pasakyti tik iš savo patirties, tai, kad jis įtrauktas į rezervinį sąrašą – nieko nereiškia. Tai yra viltis tiems, kurie dar nėra patyrę šiame reikale. Kiek aš žinau, rezervo sąraše vaistas gali būti ir trejus, ir penkerius metus – kiek nori. Tai yra tik šiokia tokia paguoda. Etapas, kuris nuramina visuomenę ir visus tuos, kam rūpi. Valstybės tarnautojai gauna poilsio, o visi laukia, lyg gavę pozityvų ženklą, viltį.
Aš galiu pasakyti tik iš savo patirties, tai, kad jis įtrauktas į rezervinį sąrašą – nieko nereiškia.
Aš per istoriją esu turėjusi vaistą, kuris rezervo sąraše buvo net 8 metus, tiek pat dar prabuvo sąraše. Aš žiūriu į tai labai pesimistiškai, nors poreikis yra didžiulis. Ypač mūsų fonde. Apskritai turime maksimaliai pacientų, kiek galime priimti. Yra net anketų, kurių jau neturime resursų sutvarkyti. Gaila, kad mes net fiziškai nespėjame žmonėms padėti, o valdininkams nerūpi.
Yra atvejis ir su kitu vaistu, nenoriu detalizuoti dėl asmens apsaugos, bet remiame jauną žmogų jau 2,5 metų. Gydymas super sėkmingas, žmogus dirba, turi šeimą, gyvena pilnavertį gyvenimą. Vaistas veikia kaip pirštu į akį, jį reiktų tęsti dar turbūt panašiai tiek pat laiko, bet valstybė nekompensuoja“, – remdamasi ilgamete patirtimi komentavo pašnekovė.
A.Juškevičienės teigimu, visa tai yra ministerijos pozicijos ir valios atspindys: „Juk ministerija veda visą šį procesą. Vaistų kompensavimas yra iš vienos pusės finansinis, iš kitos – politinis procesas. Galiu tą pasakyti su visa atsakomybe. Jūs matote, kas darosi politikoje, taigi tas pats ir vaistų kompensavime.“
Pasak A.Juškevičienės, didžioji dalis korporacijų paprastai padaro daug, kad vaistas būtų kompensuojamas, tačiau vien dėl to, kad mūsų šalyje procesas yra sunkiai prognozuojamas, kai kurios kompanijos iš viso neateina: „Bylą pristatyti yra didelė investicija, reikia ir laiko, ir pinigų. O kam investuoti, jei 90 proc. niekas neaišku. Aplinkinėse šalyse, tikrai žinau, kad yra grafikai, preliminarios datos – kada maždaug gali būti sprendimas, kompensacija. Jie renkasi, jie diskutuoja.“
Galiausiai tai, kad visiškai neaišku, kada galima tikėtis vaisto „ištraukimo“ iš rezervinio sąrašo, pašnekovė vadino neatsakingumu: „Tai rodo, kad tie pacientai niekam nerūpi. O mes kadangi jais rūpinamės, galiu tą tik patvirtinti. Jūs dabar pagalvokite, ką daryti žmogui, kuriam gyvybiškai svarbaus vaisto reikia dabar, o jis rezerviniame sąraše. Ką jam iki to daryti?
Aš manau, kad ministerija turėtų apsiimti paskirti atvejo vadybininkus ar pan. Paskaičiuoti, kiek Jonui ar Petrui reikės pinigų, kol vaistas bus ištrauktas iš rezervo. Patikėkit, juk 6 ar kiek tūkst. per mėnesį, o gali būti ir 10–11 tūkst. – tai dideli pinigai, kiek žmonių gali sau tai leisti? – retoriškai klausė A. Juškevičienė.
Numatyta peržiūra
Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės ligonių kasos paklausus, dėl kokių priežasčių užtruko „Enhertu“ svarstymo ir vertinimo procesas bei kada būtų galima tikėtis iškėlimo į kompensavimą, ministerijos komunikacijos atstovas Julijanas Gališanskis atsakė formaliai: „Jūsų minimas vaistas buvo įrašytas į Rezervinį vaistų sąrašą 2024 m. spalio pabaigoje. Rezervinio vaistų sąrašo peržiūra, vadovaujantis galiojančiais teisės aktais, yra numatyta pirmąjį ketvirtį, kai įvertinama, kiek PSDF biudžeto lėšų gali būti skiriama vaistiniams preparatams iš Rezervinio vaistų sąrašo ir medicinos pagalbos priemonėms iš Rezervinio medicinos pagalbos priemonių sąrašo kompensuoti naujais kalendoriniais metais.“
