– Mano vaikas kitoks? Dažnai kalbama apie tai, kad pirmas žingsnis tėvams – suvokti, suprasti, jog jų vaikas kitoks. Dėl to, kad ilgai nepripažįstamas faktas, uždelsiama ir pagalba vaikui. Taigi, apie tai – kaip suprasti, kad tavo vaikas iš tiesų kitoks? Gal yra keli svarbiausi ženklai, kurie rodo, kad iš tiesų reikėtų pagalvoti apie bent jau specialisto konsultaciją?
– Iš tiesų, tėvams suvokti, suprasti ir priimti vaiko kitoniškumą nėra paprasta. Net ir pasiruošti tam neįmanoma, todėl natūralu, kad instinktyviai norisi neigti bet kokius nerimą keliančius raidos ypatumus. Neigimas yra pirminė, natūrali ir dažnai nesąmoninga reakcija, vadinasi, ir kontroliuoti ją ne itin sekasi. Dažnai protas randa įvairių paaiškinimų, pavyzdžiui, „ir aš būdamas mažas taip elgiausi“, „ir mano vyras vėlai kalbėti pradėjo“, „berniukai ir šiaip vėliau pradeda kalbėti, išaugs“ ir pan. Tačiau, jei vis dažniau aplanko nerimastingos mintys, verta į savo vaiką pasižiūrėti įdėmiau.
Pirmiausia, atkreipti dėmesį, ar vaikas domisi bendraamžiais. Natūralu, kad metukų vaikas dar gali nerodyti didelio susidomėjimo kitais vaikais, tačiau 2–3 m. jau atsiranda natūralus interesas ir domėjimasis kitu – „kas tu toks ir ką su tavim galima nuveikti“. Jei vaikas nerodo susidomėjimo kitais vaikais arba sunkiai mezga kontaktą, nepagauna socialinių signalų, vertėtų atkreipti dėmesį.
Kita svarbi raidos dalis yra komunikacija. Galbūt kalbos raida vėluoja, žodynas lyginant su bendraamžiais ženkliai skurdesnis, galbūt labiau domisi frazėmis ar jų skambesiu nei jų reikšme. Kitaip tariant, jei kalba nefunkcionali, nepadeda vaikui iškomunikuosi savo poreikių, turėtume į tai nenumoti ranka.
Paprastai tipinės raidos atveju, vaikai yra smalsūs šio pasaulio tyrinėtojai, jiems viskas įdomu, interesų ratas platus. Dėmesys nebūtinai ilgalaikis, bet įdomu paspardyti kamuolį, pastatyti bokštą, pastumdyti mašinėles, pažiūrėti filmuką, papiešti, aprengti, nurengti lėlę, pasmalsauti, prie ko limpa sausainių tešla ar kaip sukasi varžtas. Autistiško vaiko dėmesys dažnai fokusuojasi į gana siaurą sritį – pvz. tik traukinukai, tik kamuoliai, tik lego ir pan. Ir čia dažniausiai jam kompanijos nereikia.
Verta pastebėti ir kaip vaikas sensoriškai patiria šį pasaulį, t.y. kaip reaguoja į garsus, ryškesnę šviesą, drabužių ar maisto tekstūras, skonius. Jei įprasti, kasdieniai aplinkos dirgikliai kelia rimtų iššūkių, gali būti, kad vaikas pasižymi sensoriniu hiperjautrumu (per stipri reakcija, tolerancija dirgikliui labai maža, vengia tam tikrų, garsų, nemėgsta prisilietimų ar t.t. tekstūrų) arba hipojautrumu (per menka reakcija, tolerancija dirgikliui didelė, kartais siekia jos daugiau, pvz., žiūrį į ryškios šviesos šaltinį, nuolat liečia paviršius, tyčia atsitrenkia į daiktus ir pan. ). Reikia paminėti, kad svarbu ne tik kiek vengia ar siekia tam tikrų dalykų, bet ir kaip tai veikia jo funkcionavimą bei savireguliaciją.
Jei vaikui būdingas vienas ar kitas paminėtas autizmo požymis dar nereiškia, kad vaikas yra autizmo spektre.
Noriu atkreipti dėmesį, kad jei vaikui būdingas vienas ar kitas paminėtas autizmo požymis dar nereiškia, kad vaikas yra autizmo spektre. Čia labai svarbu kompleksiškumas, išsamus vaiko raidos sričių įvertinimas, todėl jei neramu, geriau pasikonsultuoti su raidos specialistais. Kiekvieno vaiko raida ir jos iššūkiai individualūs, su vienais jie susidoroja patys, kai kuriems įveikti reikalinga pagalba kuo anksčiau. Tad prasminga nedelsti.
– Kas padeda tėvams susivokti, susigyventi su tuo, kad jų vaikas kitoks? Ką išgyvena ypatingų vaikų tėvai? Kas yra sunkiausia? Ar visuomenės spaudimas, lūkesčiai daro didelę įtaką? Apskritai, ar įmanoma su tuo iš tiesų susigyventi?
– Daugelis tėvų turbūt vienareikšmiškai atsakytų, kad labiausiai baugina ateitis, nežinomybė. Kokia bus vaiko tolimesnė raida, ugdymo galimybės, kaip jį priims visuomenė, ar turės draugų, bus savarankiškas? Kas juo pasirūpins, jei jis nebegalės? Kalbu apie perspektyvą į ateitį, savotiškus nerimo scenarijus „kas, jeigu...“
Bėda ta, kad to stebuklingo rutulio nė vienas neturime ir ateities nuspėti negalime. Nerimas skatina veikti, ugdyti vaiką, ieškoti jam tinkamiausios terapijos, tačiau kartais ir desperatiškai ieškoti stebuklingų „gydymo“ būdų. Tai kainuoja beprotiškai daug laiko, finansų, vidinių resursų. Vyksta savotiškos derybos – jei atiduosiu viską, ką turiu, gal mano vaikas pasveiks.
Tam tikru intensyvumu dauguma tėvų išgyvena stiprų liūdesį dėl prarastų lūkesčių, svajonių, ateities planų, susijusių su vaiko ar jų pačių ateitimi. Skausmingas savo vaiko dar iki diagnozės ilgesys. Savotiškas gedėjimo procesas. Ankstesnio savęs, lengvabūdiškesnio gyvenimo, betarpiško bendravimo su draugų ar artimųjų ratu. Dalis tėvų pastebi, kad ankstesni socialiniai ryšiai pradeda trūkinėti, galbūt jaučiasi nesuprasti, kartais nebekviečiami į susibūrimus ar patys ima jų vengti.
Kartais kyla neteisybės ir pykčio jausmai dėl aplinkinių nesupratingumo, nejautrumo, komentarų. Tas nuolatinis advokatavimas savo vaikui ir jo poreikiams mokykloje, parduotuvėje, poliklinikoje ar kt., tai tarsi nuolatinė kovinė parengtis. Pyktis gali kilti ir ant savęs, partnerio, net savo vaiko, kad jis ne toks, kaip visi.
Visi šie jausmai ir dar nuolatiniai kasdieniai iššūkiai gali vesti prie nuovargio ar net emocinio išsekimo. Todėl labai svarbu pasirūpinti ir savimi. Kaip lėktuve – pirmiausia deguonies kaukė sau, paskui vaikui.
Visuomenės spaudimas ir lūkesčiai vis dar aktualūs, nepaisant didėjančio supratingumo ir sąmoningumo autizmo temoje. Neigiami stereotipai, stigma, vaiko raidos ir elgesio „standartai“ kelia papildomą stresą ir iššūkius. Tėvams tenka derinti vaiko poreikius ir galimybes su visuomenės lūkesčiais.
Ar įmanoma su vaiko diagnoze susigyventi? Sakyčiau, įmanoma. Tik nebūtinai lengva. Yra daugybė pavyzdžių, kaip tėvai ne tik susigyvena, bet ir įprasmina tėvystės autizme patirtį. Atranda iš naujo savo vaiką, save, bendrystę su kitais tėvais, prasmingą visuomeninę ar net profesinę veiklą, susijusią su šia bendruomene. Žmogaus psichika turi neįtikėtiną gebėjimą įveikti sunkumus, jei jai netrukdome - leidžiame sau išgedėti, išpykti, išverkti, susitikti su savo pažeidžiamumu, ribomis, nebijome kreiptis ir priimti pagalbos. Tačiau kelias iki to individualus kiekvienam.
– Jūsų vaikas kitoks. Kaip pasakyti tėvams, bičiuliams, jei aplinka, giminės turi minčių, kad tėvai nepastebi, jog jų vaikas kitoks ir galbūt reikėtų pagalbos?
– Temos, liečiančios vaikus, yra labai jautrios, todėl ir priėjimas turėtų būti jautrus bei empatiškas. Tad svarbu pasirinkti tam tinkamą vietą ir laiką, kad galėtumėte kalbėtis be trukdžių ir skubėjimo. Gali būti, kad tėvai jau žino ar numano, jog jų vaikas turi ypatumų, tačiau dar nėra pasiruošę apie tai kalbėti garsiai.
Gali būti, kad tėvai jau žino ar numano, jog jų vaikas turi ypatumų, tačiau dar nėra pasiruošę apie tai kalbėti garsiai.
Jei nutarėme išsakyti savo pastebėjimus, remkimės faktais, ką konkrečiai pastebime, matome, stenkimės būti objektyvūs. Tai neturėtų būti nuomonė, subjektyvus vertinimas ar juo labiau priekaištai. Galime pasidalinti tam tikrais literatūros šaltiniais apie autizmo spektro sutrikimą ar kontaktais, nuorodomis ieškant profesionalios pagalbos.
Toks pokalbis gali būti labai svarbus, tačiau, tikėtina, emociškai nelengvas tiek mums, tiek tėvams. Tad būkime pasirengęs klausytis, leiskime jiems išsakyti savo jausmus, nuomonę. Būkime atviri ir palaikantys, net jei reakcija nėra tokia, kokios tikėjomės.
Tad būkime pasirengęs klausytis, leiskime jiems išsakyti savo jausmus, nuomonę.
– Kaip mokyti savo vaikus bendrauti su ypatingais vaikais? Dažnai sakoma, kad būtent nuo tėvų priklauso vaiko reakcija į kitokius vaikus, noras padėti, suprasti. Kaip paaiškinti, kad tam vaikui reikia daugiau suaugusiųjų pedagogų dėmesio? Kad jo reakcijos ne visada tokios, kokių tikimės?
– Tikrai, tėvų ir mokytojų požiūris, pasisakymai, komentarai labai svarbūs. Vaikai girdi ir mato ne tik tai, ką sakome grupėje/klasėje ar tiesiogiai bendraujant, bet ir komentarus, pastebėjimus klasės tarpduryje kalbant su kolegomis ar kitais tėvais. Ugdykime vaikų supratimą ir empatiją, jautriai ir paprastai paaiškinkime, kad kiekvienas vaikas unikalus ir gali turėti skirtingų poreikių, gali sunkiau arba kiek kitaip suprasti dalykus, kitaip reaguoti į tam tikras aplinkybes ar dirgiklius.
Kalbėkime apie tai, kad visi turime stiprybių ir silpnybių, dėl jų nė vienas nėra geresnis ar blogesnis.
Mes visi gimstame su šiek tiek kitokiais kūnais ir smegenimis, vieni esame lankstūs nuo gimimo, kitiems su gimnastika ne pakeliui. Ir tame nieko blogo. Juk visi vaikai skirtingi, vieni negali ramiai nusėdėti mokyklos suole, kiti negali pakęsti estafečių ir pan. Kalbėkime apie tai, kad visi turime stiprybių ir silpnybių, dėl jų nė vienas nėra geresnis ar blogesnis. Inicijuokime bendras veiklas, mokykime bendradarbiauti.
Jei vaikui reikia daugiau suaugusiojo dėmesio, paaiškinkime, kad kartais vaikai turi atrasti savo mokymosi būdą, o mokytojas ar mokytojo padėjėjas padeda tai padaryti. Juk vieni lengviau informaciją įsimename vaizdu, kiti garsu, vieniems reikia visiškos tylos, kitiems - mokytis judesyje, kartais vieni visai gerai mokosi kartu su visais klasėje, kitiems reikia daugiau pakartojimų, kitokio informacijos pateikimo.
– Ar tiesa, kad vaikai net paprasčiau ir lengviau priima kitokius vaikus nei suaugę?
– Paprastai vaikai natūraliai priima kito žmogaus kitoniškumą. Jiems smalsu, įdomu, keista ir tiek. Jie mažiau bijo skirtumų, nes jų pasaulėžiūra dar atvira ir priimanti taip, kaip yra. Be vertinimų, stereotipų, išankstinių nusistatymų. Tačiau mes, suaugusieji, esame socialiniai modeliai, tad vaikai kaip kempinės sugeria suaugusiųjų nuostatas ir vertinimus, išmoksta tam tikro elgesio. Stebėkime savo reakcijas, komentarus, išsireiškimus, kai kalba eina apie visus žmones, ne tik apie ypatingus vaikus.
– Visuomenė jau daugiau žino apie autizmą, tačiau klaidingų įsitikinimų vis dar daug. Kokius svarbiausius iš jų pabrėžtumėte?
– Vis dar dažnai manoma, kad autizmas sukelia blogą, netinkamą elgesį. Tačiau iš tiesų elgesys nėra izoliuotas nuo aplinkos reiškinys, tai reakcija į ją. Paprastai toks elgesys pasireiškia dėl to, kad aplinka neatitinka autistiško vaiko poreikių ar galimybių.
Paprasčiau tariant, jei vaikas klasėje nušveičia knygas nuo savo stalo, priežastis gali būti ta, kad jam per daug dirgiklių klasėje (vaikai šurmuliuoja, laikrodis ant sienos tiksi, mokytoja per garsiai kalba arba pakeitė užduotį ar užduočių eiliškumą, gal kažkuris vaikas neteisingai atsakė į klausimą, gal saulė spigina pro langą ir pan.), o gal jo kūnas nebegali išbūti statiškoje sėdėjimo pozicijoje, nes jau ketvirta pamoka.
Dažnas klaidingas įsitikinimas ir apie negebėjimą arba nenorą kurti emocinius ryšius, neva turi mažai empatijos. Visgi dauguma autistiškų asmenų gali kurti gilius ir prasmingus santykius, būti net itin empatiški, tačiau tai reiškiasi kitaip.
Galima skatinti didesnį supratimą bei įtrauktį bei aplinką, kurioje kiekvienas žmogus yra vertinamas už tai, kas yra, o ne už tai, kuo skiriasi nuo kitų.
Taip pat vis dar manoma, kad visi autistiški asmenys elgiasi vienodai. Tačiau ne veltui Autizmo sindromo terminas buvo pakeistas į Autizmo spektro sutrikimą, siekiant geriau atspindėti autizmo įvairovę ir tai, kaip ji reiškiasi. Spektre esančių asmenų gebėjimų, elgesio, iššūkių, poreikių įvairovė tokia plati, kad vienodumo čia sunku įžvelgti. Bendra gali būti tik grupės sunkumai, bet ne konkrečių sunkumų išraiška.
Beje, būčiau linkusi vengti autistiškus vaikus vadinti „kitokiais“. Tai gali prisidėti prie socialinės atskirties ir kurti „normalumo“ standartą. Žmonės yra skirtingi dėl įvairių priežasčių, kiekvienas turi savo unikalių stiprybių ir iššūkių. Naudojant kalbą, kuri neskirsto žmonių į „tokius“ ir „kitokius“, galima skatinti didesnį supratimą bei įtrauktį, kurti palaikančią aplinką, kurioje kiekvienas žmogus yra vertinamas už tai, kas yra, o ne už tai, kuo skiriasi nuo kitų.
Bet kokie mitai ar klaidingi įsitikinimai skatina diskriminaciją ir atskirtį, todėl tiksli informacija, diskusijos autizmo tema yra kelias į geresnį supratimą bei priėmimą. Juk daug geriau gyventi visuomenėje, kur yra vietos visiems.
