„Šlykštu ir liūdna tai girdėti. Kada mes kalbame apie problemą, o jos nenorima tarsi matyti. Tarsi po kilimėliu pašluojama šiukšlės. Aišku, kad jie tą problemą žino. Mes kai susitikinėjame bendrai su nefrologais ir ne tik jais, visada tą klausimą keliame. Lygiai taip pat kalbame su Transplantacijos biuru, jis žino ir supranta, kad problema yra“, – išgirdusi, kad institucijos tvirtina apie problemą nežinojusios, stebėjosi A.Degutytė.
Jos teigimu, dabar pacientai, pusę metų ar metus tiriami dėl jų atitikimo organų transplantacijai, praranda brangų laiką – bet kada liga gali paūmėti taip, kad transplantacija nebepadės. Nepaisant to, tokie pacientai gydytojų konsultacijų ir tyrimų laukia tiek pat, kiek ir kiti pacientai – kelis mėnesius. Procesui užtrukus, kai kuriuos tyrimus tenka net ir kartoti.
Transplantacijos poreikis eilių gydymo įstaigose nesutrumpina
32 metų Viktorijai diagnozuotas inkstų nepakankamumas. Moteris serga nuo kūdikystės. Vaikystėje buvo persodintas mamos inkstas, tačiau šis galiausiai nustojo tinkamai funkcionuoti.
Dabar jau 2,5 metų Viktorijai atliekama dializės procedūra. Jai, gydymo įstaigoje prijungtai prie kraują valančio aparato, tenka praleisti tris kartus per savaitę po 4-6 valandas. Tik pernai gydytojai nusprendė, kad gydymo būdai nebeefektyvūs, moteriai būtina inkstų transplantacija.
Šlykštu ir liūdna tai girdėti. Kada mes kalbame apie problemą, o jos nenorima tarsi matyti. Tarsi po kilimėliu pašluojama šiukšlės.
Dabar Viktorija jau įtraukta į recipientų registrą. Tačiau procesas užtruko ilgiau nei pusmetį – nuo praėjusių metų rugpjūčio iki šių metų kovo mėnesio pradžios. Tai pati moteris ir pacientų organizacijos vadina prarasta galimybe, nes per šį laiką galėjo atsirasti tinkamas donoras. Tik į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą įrašytas pacientas kviečiamas pasitikrinti, ar netikėtai atsiradęs donoras jiems tinkamas.
Viktorija pasakoja, kad siekiant būti įtrauktai į recipientų registrą, būtinas paciento išsamus ištyrimas. Pirmiausia moteris gavo 5 siuntimus pas skirtingus gydytojus-specialistus. Vizitams registravosi pati, todėl procesas neužtruko. Remiantis nustatyta tvarka, Viktorija, gavusi pirminių tyrimų rezultatus, išsamesniam ištyrimui turėjo kreiptis į vieną iš dviejų transplantacijos paslaugas teikiančių centrų – Vilniaus universiteto ligoninę Santaros klinikas arba Kauno klinikas. Čia paskiriamas už pacientą atsakingas gydytojas-specialistas, kuris organizuoja ištyrimą – registruoja pacientą pas gydytojus, įvairiems tyrimams.
Čia prasidėjo problemos. Praėjusių metų rugpjūčio 31 dieną gavau pranešimą, kad esu užregistruota pas kardiologą, bet jo laukti teko tris mėnesius, iki lapkričio pabaigos.
„Čia prasidėjo problemos. Praėjusių metų rugpjūčio 31 dieną gavau pranešimą, kad esu užregistruota pas kardiologą, bet jo laukti teko tris mėnesius, iki lapkričio pabaigos. Tačiau nefrologas tą pačią dieną, kone tą pačią valandą, užregistravo ir kompiuterinei tomografijai. Kardiologei paaiškinau situaciją, bet ji nurodė rinktis, nes vizitą atšaukus, kitas galimas yra tik po pusmečio. Atsisėdau ir pradėjau iš nevilties verkti. Niekas niekuo negalėjo padėti. Visgi pasirinkau vizitą pas kardiologą, o kompiuterinė tomografija buvo nukelta dar dviem mėnesiams – iki vasario“, – pasakojo Viktorija.
Ji galiausiai į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą, gydytojų konsiliumo sprendimu, įtraukta po pusmečio tyrimų – šių metų kovo 8 d.
„Kiekvienam tokiam pacientui transplantacijos operacijos norisi kuo greičiau. Po transplantacijos laukia visai kitoks gyvenimas. Nereikėtų kiekvieną savaitę po tris dienas pusdienį praleisti pririštam prie dializės aparato. Dabar pusė dienos išeina iš gyvenimo. Jau treti metai. Neaišku, kiek ilgai lauksiu tinkamo donoro. Skambučio galiu sulaukti jau rytoj, o galbūt tik po 10 metų. Loterija“, – sako ji.
Ilgo proceso metu praleisti šansai gali kainuoti gyvybę
Viktorijos istorija tai viena iš daugelio. Sunkiomis inkstų ligomis sergančius žmones vienijančios asociacijos „Gyvastis“ prezidentė A.Degutytė sako, kad su panašiomis problemomis susiduria gana daug pacientų, kuriems išties reikalinga organų transplantacija. Tai patiria ne tik inkstų, bet ir kitomis ligomis sergantys žmonės.
„Matome didelę problemą. Pacientų įrašymas į recipientų registrą dažnai trunka ir vienerius metus. Pacientai lankosi pas daugybę gydytojų ir net būna, kad per visą tą laiką atliktus tyrimus tenka kartoti, nes jie tiesiog nustoja galioti. Procesas ilgai trunka, nes pacientai, kuriems potencialiai reikalinga transplantacija, laukia vizito pas gydytojus tiek pat, kiek ir visi kiti – 2, 3 ar net 8 mėnesius. Ilgiausios eilės pas kardiologus ir endokrinologus“, – sako A.Degutytė.
„Taip sprendžiamas galutinis žmogaus gyvenimas. Nuo proceso priklauso, ar jis bus įtrauktas laiku į registrą, ar laiku gaus operaciją. Būna, kad pacientas, kuris ilgai laukia inksto ar širdies transplantacijos, tiesiog jos nesulaukia, nes būna per vėlu – dėl atsiradusių medicininių indikacijų operacija tampa nebegalima. O kartais tiesiog žmogus numiršta taip ir nesulaukęs transplantacijos“, – teigia asociacijos vadovė.
A.Degutytės teigimu, dėl įrašymo į recipientų registrą tiriamiems pacientams turėtų būti taikomas žalias koridorius. Taip jiems nereikėtų vizito pas gydytojo ar tyrimo laukti bendrose eilėse, būtų greičiau ištiriami ir įrašomi į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą.
„Problemą nuolat keliame, kalbame su Vyriausybe, Sveikatos apsaugos ministerija (SAM). Su Vilniaus ir Kauno medikais esame kalbėję. Bet būna, kad nelabai mus girdi“, – sako asociacijos „Gyvastis“ prezidentė.
Santaros ir Kauno klinikos nežino, ar laikosi tarptautinių rekomendacijų
Transplantacijos paslaugas organizuojančios ir recipientų registre siekiančių atsidurti pacientų ištyrimą vykdančios Santaros ir Kauno klinikos tikina apie pacientų problemas neturinčios jokių žinių. Taip pat negali atsakyti, kiek laiko trunka transplantacijos laukiančiųjų sąraše siekiančių atsidurti ligonių ištyrimas.
Santaros klinikų Organų transplantacijos koordinavimo centro vyr. specialistas, Transplantologų draugijos prezidentas Vitalijus Sokolovas pabrėžia, kad yra teisės aktuose nurodyti konkretūs privalomi atlikti tyrimai ir gydytojų konsultacijos. Todėl, mediko teigimu, paciento ištyrimas trunka tiek, kiek būtina.
Tačiau V.Sokolovas pripažįsta, kad Viktorijos atvejis, kai jai teko kardiologo konsultacijos teko laukti kone 3 mėnesius, nėra normalus: „Trys mėnesiai, mano požiūriu, per ilgas laikas. Taip neturi būti. Reikėtų analizuoti, kodėl taip nutiko. Santaros klinikose siekiame, kad ištyrimas truktų kuo trumpiau. Neturiu žinių, kad to padaryti nepavyktų“.
Trys mėnesiai, mano požiūriu, per ilgas laikas. Taip neturi būti. Reikėtų analizuoti, kodėl taip nutiko.
Kauno klinikų vyriausiasis transplantacijų koordinatorius Andrejus Bura tikina, kad pacientams, tiriamiems dėl būtinybės juos įtraukti į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą, yra sukurtas žaliasis koridorius. Tokiu atveju ligoniai gydytojo-specialisto laukia nuo 1 iki 1,5 mėn.
„Visada norisi padėti pacientams. Mes dėl jų išgyvename ir suprantame jų rūpestį. Bet reikia suprasti, kad kai kada pacientai turi kompleksinių ligų, kurias reikia išspręsti prieš transplantaciją. O tai užtrunka. Jiems sudaromos galimybės greičiau patekti pas gydytoją, tačiau magnetinio rezonanso ar kitų instrumentinių tyrimų eilės sutrumpinti kartais nepavyksta. Net ir tokiu atveju, stengiamės kuo greičiau įvykdyti procesą, ieškome sprendimų paciento naudai“, – sako A.Bura.
Gydytojas tikina, kad, remiantis nefrologų rekomendacijomis, inkstų ligomis sergančius pacientus, siekiančius atsidurti recipientų registre, reikėtų ištirti per 6-12 mėn. Jei pacientų liga pažengusi, jiems jau vykdoma dializė, ištyrimas ir įrašymas į transplantacijos laukiančiųjų sąrašus turėtų trukti ne ilgiau 6 mėn.
Jiems sudaromos galimybės greičiau patekti pas gydytoją, tačiau magnetinio rezonanso ar kitų instrumentinių tyrimų eilės sutrumpinti kartais nepavyksta. Net ir tokiu atveju, stengiamės kuo greičiau įvykdyti procesą, ieškome sprendimų paciento naudai.
Į klausimą, kodėl tuomet gydymo įstaigos neseka, kaip laikomasi tarptautinių rekomendacijų, A.Bura atsakė, kad nežino: „Gal reikėtų paklausti Nacionalinio transplantacijos biuro? Kodėl nesekami tokie kokybės rodikliai. Manau, kad jie tuomet turėtų tai sekti“.
Tuo metu Nacionalinis transplantacijos biuras komentuoti situaciją atsisakė, nes patikino, kad nėra atsakingas už pacientų įtraukimą į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą.
SAM: „Raštu nesame gavę jokių skundų“
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) tikina, kad apie pacientų organizacijos keliamą problemą iki šiol nežinojo, nes raštu nėra gavusi jokių skundų. Ministerijos teigimu, pranešimų nėra sulaukęs ir už transplantacijos paslaugos organizavimą atsakingas Nacionalinis transplantacijos biuras.
Ministerija tikina taip pat nežinanti, kiek laiko trunka potencialaus kandidato įtraukimas į recipientų registrą. Negali įvertinti, ar dabar įtraukimas į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą užtrunka ilgai.
„Ar pusmetis – ilgai? Negalėčiau vertinti, nes sprendimai priimami pagal kiekvieno paciento sveikatos būklę. Jei transplantacija, kaip gyvybę gelbstinti paslauga, reikalinga čia ir dabar, aš tikrai tikiu, kad joks gydytojas paciento nesiuntė pusę metų atlikti tyrimų. Eilės yra planinėms paslaugoms. Paslaugos, kurios reikalauja skubos dėl paciento sveikatos būklės, teikiamos ir organizuojamos skubiai“, – sako SAM Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus vedėja Inga Zelbienė.
I.Zelbienės teigimu, pastaraisiais metais ministerija dėjo pastangas pagerinti organų donorystės procesą. Gydymo įstaigos, pastebėjusios transplantacijos paslaugos suteikimo proceso trūkumus, gali tartis su Nacionaliniu transplantacijos biuru ir spręsti problemas.
„Du transplantacijos paslaugas teikiantys centrai turi už transplantacijos paslaugas atsakingus darbuotojus, kurie bendrauja su biuru visais klausimais – dėl recipientų radimo, ištyrimo, įtraukimo į recipientų registrą. Jei kyla įstaigoje problemų, įstaigoje jos turi būti ir išspręstos. O jei negali to padaryti, Transplantacijos biuras dirba su gydymo įstaigomis“, – sakė ministerijos atstovė.
I.Zelbienės teigimu, SAM, siekdama, kad transplantacijos paslaugos suteikimas ir donorystės procesas būtų sklandus, sukūrė Organų donorystės skatinimo ir organizavimo stebėsenos tarybą. Į ją patenka Valstybinės ligonių kasos, Transplantacijos biuro, pacientų organizacijų atstovai. Taryba renkasi vieną ar du kartus per metus: „Taryba sistemiškai įvertina paslaugų teikimo, recipientų, donorų problemas. Jei yra organizacija, turinti faktus, kad kažkas sistemoje stringa, laukiame pranešimų. Mes pasiryžę spręsti problemas“.
-
300 žmonių laukia ne vasaros atostogų, o kvietimo transplantacijai
-
Kaip jaučiasi pilotai, skraidinantys donorinius organus: kiekvieną kartą jauti tą įtampą
-
Kauno klinikose atlikta unikali kepenų transplantacijos operacija – pasaulyje tik ketvirtas žinomas atvejis
-
Klaipėdoje mirusi donorė išgelbėjo šešias gyvybes
-
Vilnius kviečia tiesti tiltus gyvenimui: apie organų donorystę – istorijos iš pirmų lūpų
-
Kaulų čiulpų donorė Ieva savojo paciento sulaukė po 8 metų: jaučiausi, lyg laimėjusi loterijoje
-
Santaros žinios: nauja tvarka keičia organų donorystės situaciją
Ji tikina, kad SAM dabar analizuos, ar pacientų įtraukimas į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą neužtrunka per ilgai: „Ačiū už temą mūsų tarybos posėdžio darbotvarkei. Artimiausio posėdžio metu paprašysime įtraukti šį klausimą ir paprašysime analizės, kaip vyksta asmenų įrašymas į recipientų registrą, kiek laiko trunka ir su kokiomis problemomis susiduriama“.
Organų donorystės skatinimo ir organizavimo stebėsenos taryba turėtų rinktis gruodžio 11 dieną. Į darbotvarkę išties įtrauktas klausimas dėl pacientų įtraukimo į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą trukmės. Analizę pristatys Nacionalinis transplantacijos biuras, kuris iš pradžių tikino, kad šiame procese nedalyvauja.
