Geriausias metų pasiūlymas! Prenumerata vos nuo 0,49 Eur/mėn.
Išbandyti

„Pasirašymo stadija“: stebuklingų išgyvenimo vaistų laukiantiems vaikams dvi žinios – gera ir nelabai

Cistinė fibrozė – reta genetinė liga, kuria sergantys vaikai dažnai nesulaukia 18-25 m. Šiandien vienintelė šių pacientų viltis – revoliuciniais tapę vaistai, gerokai prailginantys gyvenimą. Šeimos iš valdžios girdi tik pažadus, kad kompensavimas „jau tuoj“, bet tai tęsiasi kone pusmetį. Geroji žinia, kad viceministras ir Valstybinės ligonių kasos atstovė tvirtina, jog kai jau įvyks sutarties pasirašymo stebuklas, vaistus gaus ne dalis sunkia liga sergančių pacientų, o visi – net ir mažiausieji. O nelabai džiugi ta, kad nors jau ne vieną mėnesį laukiama „X“ dienos, ir šiandien girdima tik „jau arti, vyksta sutarties pasirašymo procesas.

15min studijoje kalbamės su Sveikatos viceministru Edgaru Narkevičiumi ir Valstybinės ligonių kasos direktoriaus pavaduotoja Neringa Norkūnaitė-Sasnauskiene – apie sunkias derybas su farmacijos kompanija, valstybės atsakomybę ir kada pagaliau šeimoms galima tikėtis stebuklo.

– Visiems aktualiausia yra naujienos, tai pradėsiu nuo to, ar jų yra per pastarąsias dienas? Kokia situacija, ar ji yra kiek nors pasikeitusi?

E.N.: Šiai dienai taip, naujienų turime. Tos naujienos yra geros. Sveikatos reikalų komitete taip pat sakiau, kad esame labai arti sutarties pasirašymo. Galiu pasakyti, kad šiai dienai sutartis yra pasirašymo stadijoje. Mes tikrai laukiame, kada per kelias dienas visa tai įvyks. Nereikėtų to priimti kaip eilinio pažado, reikėtų priimti tai kaip nuoseklų darbą, todėl, kad derybos yra labai sunkios. Gamintojas yra sudėtingas ir mes tikrai dedame visas pastangas

– Neringa, kiek suprantu, paraiška dėl vaistų kompensavimo į Lietuvą atkeliavo 2022 m. pabaigoje. Turime pakankamai ilgą laikotarpį. Kodėl bendrai procesas toks ilgas ir kaip nutinka, kad turėjo būti vaistai kompensuojami liepos 1 d., vėliau pati VLK komunikavo, kad nuo rugpjūčio 1 d., ir vis tiek nepavyksta?

N.N.S.: Tai buvo labai optimistinis įsivaizdavimas ir jis turbūt visų pirma išplaukia iš Sveikatos reikalų komitete išsakytų rekomendacijų ir lūkesčių. Jeigu tai būtų labai optimistinis scenarijus, tai tikrai taip galėtų būti, bet, be abejo, kai yra suformuojamas tam tikras lūkestis, yra žiūrima, kaip jis išsipildo. Retrospektyviai žiūrint, tą lūkestį reikėjo komunikuoti šiek tiek labiau rezervuotai.

Procesai mums, tebūnie kaip Valstybinei ligonių kasai įprasti – kaip išlaidų valdymo sutarčių pasirašymas, trunka įvairiai. Dažniausiai nuo mėnesio iki dviejų. Čia mes turime šiek tiek kitokią situaciją, nes gamintojas mums, kaip Lietuvos rinkai, yra naujas. Kitas esminis pastebėjimas, kad ginčas buvo kilęs dėl esminių dalykų, kurie jau netgi nėra VLK kompetencija. Tai yra kompensavimo objekto – kokiai pacientų grupei tai turėtų būti kompensuojama? Ir dėl vienos iš išlaidų valdymo sutarčių formų.

Pirmas komisijos sprendimas (...) vaistą kompensuoti buvo priimtas birželio mėnesį, siūlant vaistą įrašyti į kompensuojamų vaistų sąrašą nuo rugpjūčio 1 d. Bet nuo to laiko situacija pasikeitė. Buvo siūloma vaistą kompensuoti tam tikrai sergančių cistine fibroze pacientų grupei, su tam tikrais apribojimais. Šiai dienai kompensavimo objektas, sakykime, derybų metu yra reikšmingai išplėstas, pasikeitęs. Kas reiškia, kad kompensavimo atveju vaistus galėtų gauti ne tik cistine fibroze sergančių pacientų grupė su skyrimo sąlygų apribojimu, bet visi, sergantys cistines fibroze. Įskaitant ir naują indikaciją, dėl kurios birželio mėnesį iš viso nebuvo diskutuojama, tai yra maži vaikai – nuo dvejų iki šešerių metų.

– Kodėl lenkai ir estai jau susitarė seniai? Ar Lietuvos sąlygos yra kitokios, ar į mus žiūrima kitaip? Kokios prielaidos galėtų būti, kodėl tas procesas toks ilgas?

N. N. S.:Tų prielaidų galėtume labai daug daryti, reikia suprasti, kad tiek, kiek tai susiję su vaistais, jų kainomis, derybinėmis sąlygomis, paprastai nėra atskleidžiama.

– Neringa, ar nepavyksta tokioje jau finalinėje stadijoje gauti signalo, iki kada bus pasirašyta? Kada atsakys farmacijos kompanija?

N. N. S.:Farmacijos kompanijos yra labai įvairios ir jų elgesys yra labai įvairus. Apie skirtingas procedūras, aš, nebūdama jų kompanijoje, negalėčiau pasakyti, per kiek jie tai padarys.

– Bet jūs negalite padaryti spaudimo? Pasakyti, kad mums reikia, kad jūs pasirašytumėte per savaitę?

N. N. S.: Mes tikrai galime pasakyti, kad mums reikia per savaitę. Mes tikrai galime pasakyti, kad esame labai konstruktyvūs, greitai atsakome į visus kilusius klausimus. Bet imperatyviai įpareigoti pasirašyti vieną ar kitą sutartį tikrai negalime.

– Bet jūs dabar esate paprašę? Šiandien, ryt?

N.N.S.: Ne, mes nesame paprašę. Mes išsiuntėme sutartį ir buvo suteiktos visos sąlygos pasirašyti.

– Bet žiūrėkite, jūs išsiuntėte birželio pradžioje, viską dar derinotės, ir kada buvo jau paskutinis išsiuntimas laukiant atsakymo?

N.N.S.: Galiu pasakyti, kad paskutinis kompensavimo komisijos sprendimas, kuriuo vėl gi keičiamos sąlygos, yra priimtas rugsėjo 24 d. Kitą dieną mes išsiuntėme sutartį.

– Ir negavote atsakymo?

N.N.S.: Gavome šiandien – kad projektas yra gautas. Ir pagal tai, kas yra elektroniniame laiške, yra suformuotas lūkestis, kad kompanija, tikėtina, pradės pasirašymo procedūras.

– Per kiek laiko, jei sulauktume pasirašymo, susitvarkytume procedūras Lietuvoje?

E.N.: Iš karto, gavus abiejų pusių parašus, ministras tą pačią dieną pasirašo įsakymą. Sakant daugiau, įsakymo projektas yra paruoštas. Visi laukia, visi supranta svarbumą. Po pasirašymo seka kompensuojamų vaistų kainyno pakeitimas, jis turi būti suderintas su VLK.

– Grįžkime prie to – per kiek trumpiausiai ir ilgiausiai galima sutvarkyti reikalus Lietuvoje, jau gavus laukiamą parašą?

N.N.S.: Iki realiai išdavimo vaisto vaistinėje – apie tris savaites.

– Viceministre, sutarkime, kada aš galiu jums paskambinti, kaip jūs asmeniškai galvojate, kad jūs pasakytumėt – taip, jau viskas gerai.

E. N.: Galiu iš savo pusės prisiimti tokį įsipareigojimą, kai bus diena X ir sutartis bus pasirašyta, aš jums paskambinsiu.

– Yra dar kitas klausimas. Pacientai, kurie gali laukti, ir kurie ne. Grįžkime prie temos apie atsakomybę. Pacientų ir jų šeimų nerimas yra labai didelis. Yra pacientų, kurie vartoja vaistus ir jų nutraukimas nerekomenduojamas. Visi įmanomi resursai – pradedant šeimų finansais, skolomis ir paramos fondais baigėsi. Tikint, kad vaistai bus tuoj, nesąžininga būtų tuos vaikus taip palikti. Kaip valstybė galėtų jiems padėti sulaukti vaisto? Juk kurį laiką jie jau rinko pinigų vaistui dar vienam mėnesiui, kuris manė – jau paskutinis iki kompensavimo.

E.N.: Tai priklauso nuo gamintojo lankstumo, nes pasirašęs sutartį gamintojas jau mato, kad pateks į kompensuojamų vaistų kainyną, tačiau kokie galėtų būti kompensavimo mechanizmai, gal Neringa galėtų pasakyti.

N.N.S.: Mes neturim galimybių kompensuoti kažką, kas dar nėra kompensavimo objektas. Privalomojo sveikatos fondo lėšos gali būti naudojamos tik labai griežtai įstatymu numatyta tvarka. Tai apie tai, kad mes kažką pradedam kompensuoti iš anksto, nėra diskusija. Matyt, realiausia, kad gamintojas, matydamas, kad vis tik valstybės pusė yra labai geranoriška, konstruktyvi, dalykiška, ieškanti sprendimų, turėtų užtikrinti tų pacientų gydymą iki kompensavimo pradžios.

– O kažkas tuo užsiima? Kaip tai turėtų vykti? Nes, kiek žinau, tos šeimos jokio signalo nėra gavusios. Aš kalbu apie tai, kad pabandykime įsivaizduoti, kad tai yra tavo vaikas. Ką jūs darytumėt, žinodami, kad visus metus viską, kas įmanoma, paaukojai, tai yra 200 tūkst. eurų, ir dabar tau trūksta trijų savaičių, kad jį išgelbėtum. Tie žmonės tikrai jau neturi resursų.

N.N.S.: Signalo ir negalėjo gauti, nes, kaip minėjau, viskas priklauso nuo gamintojo. Jeigu gamintojas pagal sutartį, bet detalių aš negaliu atskleisti, jos konfidencialios, bet, sakykime, jei pagal sutartį jam yra galimybės suteikti gydymą nemokamą pacientams, galbūt jis galėtų pagalvoti apie tai. Aišku, tai bus iškomunikuota ir padaryta, bet šioje vietoje mes negalime prisiimti jokių pažadų, nes viskas priklauso nuo gamintojo parašo.

– Mes dabar kalbame, kad geriausiu atveju vaistai bus spalio viduryje, bet yra pacientų, kuriems pasibaigia, pavyzdžiui, spalio 8 d. Ar jūs komunikuojate su asociacija, ar girdite tas šeimas?

E.N.: Šį klausimą galėčiau kiek išplėsti, pakalbėti ir apie spaudimą. Asociacijos visada mato tik vieną pusę. Labai norėčiau jų paklausti, kiek kartų jos parašė kokias nors peticijas gamintojui. Kaip matote, mes kalbame, kad tai yra sudėtingas gamintojas, sunku derėtis. Tikrai sunku pasiekti kompromisą.

Visada spaudimas yra Sveikatos apsaugos ministerijai, VLK, niekas nepagalvoja, kad daroma tikrai viskas, o galbūt kamuolys yra ne tam darže. Noriu pasakyti apie derybinį sunkumą, turiu tokį pavyzdį. Atvažiuoja transporto priemonė ir sako, mes dabar vežiosime Lietuvoje specialiųjų poreikių turinčius vaikus. Visi sako valio, o jie sako – bet mes važiuosime kairiąja kelio puse. Mes sakome, kad ne ne, pas mus eismas dešine puse. Įsivaizduokite, kiek pastangų reikėjo įdėti VLK, kad važiuotume bent per vidurį.

N.N.S: Tai yra labai iliustratyvus pavyzdys. Tikrai labai gaila vaikų, gaila sergančių žmonių, galų gale, pati esu dviejų vaikų mama, tos situacijos labai labai jautrios. Ir galvoti, kad valstybė nereflektuoja, negirdi, yra tik nejautrūs biurokratai, tai yra neteisinga.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Televiziniai „Oskarai“ – išdalinti, o šiuos „Emmy“ laimėtojus galite pamatyti per TELIA PLAY
Progimnazijos direktorė D. Mažvylienė: darbas su ypatingais vaikais yra atradimai mums visiems
Reklama
Kodėl namui šildyti renkasi šilumos siurblį oras–vanduo: specialisto atsakymas