Tai vienas iš dalykų, kurį pirmiausiai girdžiu iš žmonių: „Atrodai gerai – tikriausiai jautiesi geriau?“ Ir iš to galima pasimokyti.
Dirbdama žurnaliste, esu rengusi naujienas ir dokumentiką apie lėtinį skausmą patiriančius žmones. Ir kildavo klausimas, kaip perduoti jų kančias per kamerą, kad žiūrovai pajustų empatiją kažkam, kas iš esmės nematoma?
Atsakymas – pasakoti istoriją jų pačių žodžiais. Suteikti balsą jų skausmui.
Man patogiau pasakoti kitų žmonių istorijas, bet dabar tenka pasakoti savo, nes jaučiu poreikį paaiškinti, koks tas „ilgasis Covidas“.
Mano ligos lapelyje parašyta „povirusinis nuovargis po COVID-19 infekcijos“. Man tai skausmingai akivaizdu, tačiau kiti negali suprasti, kaip tuos mėnesius tai mane paveikė.
Kaip viskas prasidėjo
Daugiau nei po septynių mėnesių nuo užsikrėtimo COVID-19 atrodau gan normaliai. Maišeliai po akimis yra, bet šiaip atrodau ok.
Kaip ir tūkstančiai žmonių šalyje, COVID simptomus pajutau kovo viduryje.
Esu tik pradėjusi savo penktą dešimtmetį ir buvau gan sveika bei aktyvi, tačiau liga man smogė stipriai. Skaudėjo sąnarius ir galvą, gerklę degino, o galva apsiblausus. Bet sugebėjau gulėti ant miegamojo grindų ir mokyti vaikus apie gepardus ar panašius dalykus.
Tai buvo bandymas mokyti namuose, kuris dažnai baigdavosi mano užmigimu. Galėjau vaikščioti kaimynystėje su vaikais gryname ore, bet tada visą popietę miegojau.
Po savaitės temperatūra šoktelėjo nuo 37,7 °C karščiavimo iki 39,4 °C ir liko tokia 10 dienų. Nugarą skaudėjo siaubingai. Vyresniajai septynmetei dukrai, karštinė išsivystė tuo pat metu, bet ji daugiausia tiesiog juto nuovargį, o jos jaunesnė sesė pakarščiavo vieną dieną ir pasveiko. Mano vyrui nepasireiškė jokie simptomai.
Manęs liga nepaliko. Negalėjau miegoti. Pykino ir siaubingai skaudėjo pilvą. Nuolat prakaitavau ir drebėjau. Negalėjau atsistoti, bet gulėjimas kėlė skausmą. Desperatiškai norėjau pasitikrinti, tačiau pandemijos pradžioje už ligoninės ribų testų nebuvo.
Dukrą ir mane išbėrė ir praradome skonį ir uoslę.
Tada ėmė trūkti oro. Iš pradžių tik lipant laiptais. Tada ir gulint lovoje atrodė neįmanoma pripildyti plaučių oru.
Paskambinau NHS telefonu ir man patarė likti namie, nebent nebegalėčiau kalbėti ar pamėltų lūpos. Mano dukrai irgi ėmė trūkti oro, tačiau paskui atsigavo.
Gėda dėl tokio ilgo sirgimo
Kai sirgau jau septynias savaites, prisimenu, sakiau broliui, kad man gėda iš darbo pasitraukti tokiam ilgam laikui.
NHS teigimu, COVID-19 turėtų trukti apie porą savaičių, tačiau karščiavimą, širdies aritmiją ir daugelį kitų simptomų jaučiau ir po dviejų mėnesių. Tada ir perskaičiau Liverpulio tropinės medicinos mokyklos infekcinių ligų profesoriaus Paulo Garnerio straipsnį BMJ ir su palengvėjimu pravirkau. Jis irgi patyrė tokį patį simptomų kaleidoskopą. Ne tik tai, bet ir po truputį ėmė jaustis geriau. Susirgo jis panašiu metu, kaip ir aš, tad, pamaniau, tikriausiai ir mane nuo pasveikimo teskiria kelios dienos.
Deja, klydau.
Kitame straipsnyje profesorius P.Garneris smulkiai išdėstė, kaip po ilgo pasivaikščiojimo atkrito. Apibūdino tai kaip „gyvačių ir kopėčių“ žaidimą ir kalbėjo apie „paslėptas greičio matavimo kameras“, kai nežinoma, kokios tos ribos.
Psichologinis nesveikimo poveikis
Geromis dienomis galiu pamažėle pasivaikščioti – prisėsdama atgauti kvapą. Galiu palaikyti pokalbį ir atrodau visai normaliai. Blogomis dienomis, atrodo, iš lovos pakilti neįmanoma. Čiužinys atrodo kaip audringa jūra plaukiantis laivas, rankos dreba, vaizdas apsiblausia, sunku kvėpuoti, kūnas dreba, ir kiekvienas garsas rėžia galvą kaip stiklo šukės.
Nieko panašaus nesu patyrusi, nors teko sirgti maliarija. Palyginus, tai buvo pasivaikščiojimas parke. Psichologinį tokio ilgo sirgimo poveikį sunku paaiškinti. Įprasta po ligos jaustis vis geriau ir grįžti prie normalaus gyvenimo. Gal porą dienų ar savaitė lovoje – bet to nenutinka.
„Laikai prieš mamytei susergant“
Prieš ligą kasdien važinėjau dviračiu, dukart per savaitę plaukiojau ir, nutaikiusi laiką, vaikščiojau po kalvas. Dabar jėgas išsunkia net lėtas goglinėjimas po parką.
Tebegaliu kažką veikti, tačiau kiekvienas veiksmas atsiliepia. Vienu priėjimu iškrovus visą indaplovę, gali kilti migrena, tad, iškraustau ją po vieną sluoksnį. Grįžusi iš pasivaikščiojimo turiu iš karto griūti į lovą. Jei nueinu per toli, gali kilti karštinė. Galvos svaigimas, drebulys ir širdies aritmija ištinka ir praeina kaip tinkami. Ir dar tas nuolatinis slogus nuovargis, tas ėdantis nerimas, nes nežinia, kada taps geriau.
Ir, atrodo, niekas nežino, kas su mano kūnu dedasi.
Mano vaikai kalba apie „laikus, kai mamytė nesirgo“ ir vis teiraujasi, kada pasveiksiu. Klausia, kodėl negaliu jų gaudyti, negaliu žaisti kamuoliu. Kodėl negaliu pakilti iš lovos ir nuvesti jų mokyklon.
Ruošiant jiems valgį, keptuvė krenta iš drebančių rankų. Kitą dieną, apsvaigus galvai, sukniubau prieš juos. Aštuonmetei dukrai kai kurie simptomai dar pasireiškia. Ji jau grįžo į mokyklą, bet greitai pavargsta ir širdis plaka neritmiškai. Ji gali laipioti po medžius, bet lipimas laiptais išsekina.
Abi pasidarėme nuodugnius kraujo testus, krūtinės rentgenogramas ir atlikome širdies skenavimus. Abiem buvo nurodyta ilsėtis, žingsniuoti ir laukti, bet kiek ilgai? Ir kaip galiu paaiškinti žingsniavimą aštuonmečiui, jei pati negaliu to teisingai atlikti?
Kas yra ilgasis COVID'as?
Londono karališkojo koledžo atlikta duomenų analizė rodo, kad Jungtinėje Karalystėje ilgalaikiai simptomai vargina maždaug 1 iš 20 susirgusių COVID-19. Vienas iš dešimties kenčia tris savaites ar ilgiau.
Karališkojo koledžo genetinės epidemiologijos profesorius ir „Covid Symptom Study“ programėlės projekto vadovas Timas Spectoras sako, kad maždaug 300 000 žmonių JK pranešė apie ilgiau nei mėnesį besitęsiančius simptomus – vadinamąjį ilgąjį Covidą. Programėlės duomenys rodo, kad apie 60 000 žmonių sirgo ilgiau nei tris mėnesius. Pasak jo, kuo daugiau sužinome apie COVID, „tuo jis darosi keistesnis“.
Auga nerimas dėl povirusinio uždegimo ir ilgalaikės žalos organams bei širdies kraujagyslių sistemai.
Feisbuke ir „Slack“ platformoje tūkstančiai žmonių iš JK ir viso pasaulio prisijungė prie ilgojo COVID paramos grupių, kur motinos ir tėvai, sūnūs ir dukros aprašo ilgas kančias, keliamas tokių simptomų, kaip sunkus kvėpavimas, karščiavimas, širdies aritmijos, virškinamojo trakto problemos, galvos skausmai, peršinti gerklė ir nuolatinis nuovargis. Daug tų grupių narių anksčiau buvo sveiki, aktyvūs ir nepriklauso tai demografinei stratai, kuriai, kaip sako mokslininkai, virusas kelia didžiausią pavojų.
Daugelis eina ketvirtą, penktą ar šeštą dešimtį. Yra maratono bėgikų, dviratininkų ir besilankančių sporto salėse, tėvų, kalbančių apie ilguoju Covidu sergančius jaunus vaikus, ir dvidešimtmečių studentų. Daugeliui jų sunku sulaukti palaikymo. Kai kurių COVID-19 testai buvo teigiami. Kiti, kaip ir aš, susirgo, kai testų dar nebuvo.
Mums, esantiems feisbuko „Long Covid Support“ grupėje, tai vienintelė vieta gauti pagalbos.
Kai šią vasarą man ėmė kuokštais slinkti plaukai, kiti nariai paantrino, kad jiems taip irgi buvo.
Profesorius P.Garneris sako, kad dabar „daugelis pacientų žino daugiau už gydytojus“ ir metas imti dalintis šiomis žiniomis ir užtikrinti tinkamą medicininį sergančių ilguoju Covidu stebėjimą.
Niekas nežino, kiek tai tęsis
Mano šeimos gydytoja buvo atidi. Konsultantai domėjosi ir atmetė viską, išskyrus COVID-19, bet, panašu, niekas nenutuokia, kiek simptomai dar tęsis ar kaip jų atsikratyti.
Vienas konsultantas paaiškino, kad nors koronaviruso nebelieka, mano kūnas tebemano, kad jis kažkur vis dar slapstosi. Jis tapo vaiduokliu mano sistemoje, kasdien visas jėgas skiriančias kovai su tuo, ko nebėra. Kardiologas paaiškino, kad virusas gali išderinti įprastai automatiškai veikiančias sistemas – širdies ritmą, kvėpavimą, kūno temperatūrą. Visus dalykus, kurie veikdami įprastu režimu didelio dėmesio nesulaukia, nors šiaip jau gan svarbūs.
Kai kurie gydytojai, pacientai ir mokslininkai stengiasi pasiekti, kad sergantys ilguoju COVID sulauktų daugiau tyrimų ir reabilitacijos. JK vyriausybė ir Anglijos NHS sakė kuriantys COVID-19 reabilitacijos centrus ir bendruomenines paslaugas visose Anglijos dalyse.
Bet kol kas daug kur tokių centrų nėra, ir ilgojo Covido feisbuko grupės nariams medicininės ir psichologinės pagalbos sulaukti sunku. Daugelis jaučiasi neišklausomi.
Škotijos vyriausybė kalbėjo apie ilgojo Covido „modelį“ ir į asmenį orientuotą reabilitaciją. Bet kai paprašiau savo šeimos gydytojos siuntimo į reabilitacijos centrą, ji sakė nieko apie tokius negirdėjusi.
NHS teigia dabar oficialiai pripažįstanti ilgąjį Covidą, bet netgi gydytojams, su kuriais kalbėjausi, nelengva gauti testus, globą ir paramą. Daugumai tenka kabarotis patiems.
Tačiau man pasisekė. Mane palaiko vyras ir šeima, turiu entuziastingus vaiku, kurie mane linksmina ir puikius draugus. Ir tebeturiu darbą, į kurį galiu grįžti.
Daugeliui kitų taip nepasisekė. Bendravau su žmonėmis Škotijoje ir kitur, praradusius darbą, nes sirgo ilguoju Covidu. Kiti, tarp kurių valytojai ir priežiūros personalas, jaučiasi verčiami grįžti, nepaisant visų simptomų, nes dirba pagal nulio valandų kontraktą ar išnaudojo apmokamus biuletenius.
Tad, darbdaviams ir visų lygių valdžiai lieka rimtas klausimas, kaip paremti sergančius ilguoju Covidu.
Galo nematyti
Maniau galėsianti šią ligą įveikti. Kad galėsiu ištrūkti iš jos mankštindamasi, gerai maitindamasi ir naudodama maisto papildus – anksčiau tai visad suveikdavo. Pasirodo, šįkart taip nėra. O nesenas nedidelės apimties tyrimas rodo, kad bandymas „prasiveržti“ iš tiesų tik pablogina reikalus.
Sausį mūsų dukra, kuriai tada buvo septyneri, taip nerimavo, kad koronavirusas ateina į Škotiją, kad parodėme jai žemėlapyje, kaip toli yra Kinija. Sakėme, kad net jei ateis, tai tebus kaip stiprus peršalimas. Ši prognozė buvo itin netiksli.
Pasaulyje mirė apie apie 1,5 milijono žmonių. Sugriautos šeimos.
Visi pratinasi prie naujos realybės.
Daugėjant sergančių ilguoju Covidu, atrodo, svarbu perkelti naratyvą nuo viruso mirtinumo. Yra tūkstančiai ilgalaikius efektus patiriančių ir dar nematančių jiems galo.
