JAV Nacionalinės retųjų sutrikimų organizacijos (NORD) duomenimis, šia liga serga maždaug vienas iš milijono žmonių.
Simptomai išsivysto per kelis mėnesius ar metus, paprastai nuo 30 iki 60 metų amžiaus žmonėms, ir vienais atvejais gali išlikti stabilūs, kitais – palaipsniui stiprėti.
Dažnai skausmingi raumenų spazmai trunka kelias minutes ar net valandas ir gali pasireikšti atsitiktinai arba būti sukelti tokių įvykių, kaip garsus triukšmas, lengvas fizinis kontaktas, stresas ar situacijos, reikalaujančios padidintos emocinės reakcijos, aiškina NORD.
Negydomas šis sindromas gali sukelti vaikščiojimo problemų, dėl kurių tenka naudotis neįgaliojo vežimėliu, ir smarkiai paveikti žmogaus gebėjimą atlikti kasdienes užduotis.
„Neseniai man buvo diagnozuotas retas neurologinis sutrikimas, vadinamas sustingusio žmogaus sindromu, kuriuo serga vienas iš milijono žmonių. Nors vis dar mokomės apie šią retą būklę, dabar jau žinome, kad būtent ji sukelia visus mano spazmus“, – gerbėjams pasakojo C.Dion.
Pasakodama apie tai, kokią įtaką jai padarė ši liga, Celine tęsė: „Deja, šie spazmai turi įtakos kiekvienam mano kasdienio gyvenimo momentui, kartais sukelia sunkumų vaikštant ir neleidžia man naudotis balso stygomis dainuojant taip, kaip anksčiau.
Man skaudu šiandien jums pranešti, kad tai reiškia, jog vasario mėnesį negalėsiu atnaujinti savo gastrolių Europoje. Tačiau dabar kartu su manimi dirba puiki gydytojų komanda, taip pat ir mano brangūs vaikai, kurie mane palaiko ir teikia pagalbą“.
Dažnai neteisingai diagnozuojama
Ši liga pirmą kartą buvo nustatyta 1956 m. ir pavadinta sustingusio žmogaus sindromu. Vėliau pavadinimas buvo pakeistas, didžioji dalis sergančiųjų – moterys.
Kaip skelbia portalas rašo sciencealert.com, tiksli priežastis vis dar nežinoma, nors manoma, kad tai autoimuninis sutrikimas, kuris kartais pasireiškia kartu su kitomis autoimuninėmis ligomis.
„Sustingusio žmogaus sindromą“ galima diagnozuoti tiriant tam tikrus antikūnus, pavyzdžiui, GAD antikūnus, ir atliekant elektromiografijos procedūrą, kurios metu įvertinamas raumenų elektrinis aktyvumas.
Tačiau, kaip rodo šią savaitę paskelbti JAV atlikti tyrimai, šis sindromas dažnai klaidingai diagnozuojamas kaip įvairios ne neurologinės būklės.
„Pagerinus diagnostikos tikslumą sumažės nereikalingo gydymo atvejų ir sveikatos priežiūros išlaidų“, – žurnale „Neurology“ rašė tyrėjai.
Vieninteliais prieinamais gydymo būdais siekiama suvaldyti simptomus, pavyzdžiui, įprastais vaistais, mažinančiais raumenų sustingimą ir spazmus.
Pasak NORD, dažnai taikomas tempimas, masažas, akupunktūra ir kiti ne medikamentiniai gydymo būdai.
„Kartu su manimi dirba puiki gydytojų komanda, padedanti man pasveikti“, – „Instagram“ tinkle teigė C.Dion.
„Kiekvieną dieną sunkiai dirbu su savo sporto medicinos terapeutu, kad atgaučiau jėgas ir vėl galėčiau koncertuoti“, – pridūrė ji.
