Cistinė fibrozė – reta genetinė liga, kuria sergantys vaikai dažnai nesulaukia 18-25 m. Šiandien vienintelė šių pacientų viltis – revoliuciniais tapę vaistai, kardinaliai pakeičiantys ir gerokai prailginantys gyvenimą. Jie prieinami didžiajai daliai Europos vaikų, o Lietuvos – dar ne. Pastarąjį pusmetį šeimos girdi tik pažadus, kad kompensavimas „jau tuoj“, bet tas tęsiasi kone pusmetį. O tai kas mėnesį tampa šeimų galvos skausmu, nes vaiko gyvenimo mėnuo kainuoja 17 tūkst. eurų. 15min studijoje kalbamės su Sveikatos viceministru Edgaru Narkevičiumi ir Valstybinės ligonių kasos direktoriaus pavaduotoja Neringa Norkūnaitė-Sasnauskiene – apie sunkias derybas su farmacijos kompanija, valstybės atsakomybę ir kada pagaliau šeimoms galima tikėtis stebuklo.
